НЕ ДА БОЛЕСТИ ДА ЈОЈ УСКРАТИ РАДОСТ ЖИВОТА: Јана Марковић, из Крушевца, храбро се бори против туберозне склерозе (ФОТО)
МАЛЕНА Јана Марковић (12), из Крушевца, и њена мајка Ивана, болују од ретке болести, туберозне склерозе, која напада бубреге. Обе су на листи чекања за трансплантацију, а Ивана иде и на дијализу.
Foto:Porodicna arhiva
Четворочлана породица Марковић сада покушава да дође до још једног независног мишљења стручњака у иностранству, који би се, пре него што девојчица добије бубрег, изјаснили и о њеном целокупном здравственом стању и многобројним тегобама. Наиме, Јани је пре десетак дана стигла потврђена дијагноза медитеранске грознице, а нешто раније утврђено је да има и бенигне туморе у глави. Да болује од туберозне склерозе потврђено јој је када је имала само шест месеци.
- У међувремену се припремамо за трансплантацију, која би, ако све прође како треба, могла да буде обављена до краја године - каже за "Новости" Ивана Марковић, Јанина мама. - У поступку припреме су Јана и њен отац, мој супруг Владимир, који би јој дао бубрег. Пре трансплантације за нас је важно да стручњаци процене друга обољења које има Јана, како се не би случајно догодило да се један проблем реши, а да други наставе да се развијају.
Нови бубрег потребан је и мајци, која болује већ 12 година, а на листи чекања је годину дана. Јана је на истој листи годину дана, али није и на дијализи, јер има очувану функцију бубрега око 60 одсто. Труди се да има срећно детињство. Одличан је ученик Основне школе "Јован Поповић" у Крушевцу и Музичке школе где свира трубу.
- Трудим се да све радим како треба, имам многа интересовања - каже Јана на чијем се лицу од ведрог осмеха не могу видети трагови болести. - Волим да свирам, волим фолклор, бавим се спортом.
Оптимизам је наследила од маме.
- Боримо се све време, не дозвољавамо да клонемо, увек смо насмејани, покушавамо да са добром вером изађемо и пребродимо и ове изазове - прича нам Ивана. - У инвалидској сам пензији због своје болести, али организовани смо добро. Возим ћерку у школу, у кући сви заједно све радимо. Тако заједно покушавамо да нађемо решења, праве лекаре и дијагнозе. Тренутно нам је циљ да сазнамо која клиника, лекар, земља... су највише одмакли у лечењу туберозне склерозе. Немамо тих информација.
КУД "Соко" из крушевачког насеља Дедине крајем августа је организовао хуманитарни концерт као подршку за Јанино даље лечење и прегледе. Прикупљања прилога више нема, док се не добије повратна информација о наставку и детаљима будућег лечења Јане Марковић.
Узрокује туморе у другим органима
ТУБЕРОЗНА склероза је генска болест која се наслеђује доминантно, а која у многим органима узрокује раст тумора. Деца са овом болешћу имају туморе многих органа. Ако иједан од родитеља има туберозну склерозу, вероватноћа да ће је имати и дете износи 50 одсто. За већину нових случајева, међутим, одговорне су нове мутације. Туберозна склероза може да захвати срце, очи, плућа и кожу.
Девојчица из насеља Дедина у Крушевцу је почетком ове године била једна од тридесеторо деце у Србији која чекају на трансплантацију неког органа. На тој листи је, према истим подацима, било око 2.000 пацијената. Неретко, пацијенти сакупљају новац и одлазе у иностранство због пресађивања органа углавном са живих донора.
- Упознали смо и бебе на дијализи, код којих се чека да порасту, ојачају и стасају за пресађивање. Много има болесних. Верујем да је посебно епидемија ковида 19 допринела да има много више случајева - каже Ивана Марковић.
Препоручујемо
МАКСИМУ (4) ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођен је као здрава беба, а сада се бори за живот
15. 03. 2023. у 19:36
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗБОГ ЊЕГА ФРАЊА ПИСАО ЋИРИЛИЦОМ: Ко је кардинал из Србије који је кандидат за новог папу?
ЛАДИСЛАВ Немет (68) је изузетна личност, прави мостоградитељ: рођен у породици војвођанских Мађара, одрастао у Југославији и тренутно активан у Србији, посредује између Истока и Запада, Словена и Мађара, православља и католичанства, пише кна.
08. 05. 2025. у 09:31
НАСМЕЈАЛА СВЕ ДО СУЗА: Сабаленка добила најчудније питање, ево какав је одговор уследио (ВИДЕО)
Арина Сабаленка, најбоља тенисерка планете, појавила се на конференцији у Риму након освајања мастерса у Мадриду, а онда доживела ситуација коју никада пре сигурно није.
07. 05. 2025. у 18:17
СТАВИЛА КАМЕРА У ЋЕРКИНУ СОБУ: На снимку видела мужа како улази, а онда је уследио УЖАС
ПАУЛА Вигил је мајка која је свој живот посветила бризи о тешко болесној ћерки, верујући да чини све како би је заштитила и обезбедила јој што бољи живот. Међутим, на крају је открила болну истину – човек коме је безрезервно веровала годинама, заправо је злостављао њено дете. Ипак, Паула није остала немоћна.
08. 05. 2025. у 08:42
ДРУГИ ЖИВОТ: Фолкерка смршала 60 кг, имала округло - 120 (ФОТО)
"СТРАХ је кочница за ову операцију, негативни примери су се гласније чули јер су у питању биле јавне личности. Свако у својој околини има бар неколико људи који су ово урадили. То се крије и баш ретко ко о томе прича, желим да променим свест људима и објасним да то није толико страшно."
07. 05. 2025. у 20:20
"ИГРАМ СВОЈ ПОСЛЕДЊИ ТУРНИР": Италијан одлучио да заврши каријеру
Италијански тенисер Фабио Фоњини донео је одлуку да заврши каријеру, а ову вест је саопштио на Мастерсу у Риму.
07. 05. 2025. у 15:20
НИЈЕДАН ПАПА ТО НИЈЕ ДОЖИВЕО: Зашто данас неће бити белог дима у Ватикану
ВЕРНИЦИ окупљени на Тргу Светог Петра и гледаоци широм света чекаће тренутак када се из димњака Сикстинске капеле појави дим.
07. 05. 2025. у 18:48 >> 18:48
"НЕЋУ МОЋИ ДА ПРИСУСТВУЈЕМ ДОГАЂАЈИМА" Држава ЕУ забранила Фицу прелет до Москве, траже се алтернативне руте
СЛОВАЧКИ премијер Роберт Фицо је известио да Естонија није дозволила словачком авиону за Русију да прелети преко њене територије и да се тражи алтернативни пут.
07. 05. 2025. у 21:01
"ТО ЈЕ СКАНДАЛ!" Орбан жестоко ударио на Урсулу фон дер Лајен због Украјине
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан оштро је критиковао председницу Европске комисије Урсулу фон дер Лајен на друштвеним мрежама због позива Украјини да убрза приступање Европској унији.
07. 05. 2025. у 15:26
ПРИВАТНО НАСЕЉЕ: Славни музичар масовно гради на Златибору - комплекс од 17 зграда, а њему и партнеру две куће
"ИМАО сам апартман на Златибору који сам продао и тај новац сам уложио у овај пројекат. Имам викендицу на Кокином Броду, а то је ближе Златару. То је заправо породична кућа, супруга ми је одатле родом. Имам жељу да живим на Златибору. Богу хвала, ауто-пут полако стиже тамо. Дођем данас за Београд, увече свирам, а пошто ми до Ужица треба два сата, сутрадан с породицом кулирам у шуми."
07. 05. 2025. у 19:11
Најновије из рубрике
НОВИ СЈАЈ СПОМЕНИКУ СОЛУНЦИМА: У општини Кула чувају се успомене на ослободиоце српског народа
У НОВОЈ Црвенки обнавља сеСпоменик солунским добровољцима и оснивачима овог села, а у Кули сеправи Меморијално-културни центар ратних ветерана Србије, оба уз подршкуМинистарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања.
07. 05. 2025. у 22:43
СРПСКА ВЕЛИКА СВЕТИЊА У ДАЛМАЦИЈИ УГОСТИЛА АНСАМБЛ НАСТАО У МАНАСТИРУ ФЕНЕК: Бисерни гласови појали у манастиру Крка
ПОВОДОМ Васкрса, а усусрет Ђурђевдану, у српском манастиру Крка код Кистања, са благословомвладике далматинског Никодима, одржан је велики концерт Музичкогансамбла "Фенечки бисери".
07. 05. 2025. у 22:43
ПРЕ 26 ГОДИНА, НАТО СА ПЕТ ПРОЈЕКТИЛА ГАЂАО АМБАСАДУ КИНЕ У БЕОГРАДУ: Убили троје новинара, па се правдали на застареле мапе
СА три разорна пројектила, десет минута пре поноћи, 7. маја 1999, НАТО агресор је бомбардовао и амбасаду Народне Републике Кине на Новом Београду. У том безумном чину погинуло је тројекинеских новинара Хсу Сингху, Жу Јинг и Шао Јунхуан, а било је и најмање 26 рањених, од којих троје тешко.
07. 05. 2025. у 16:34
ПРЕ 26 ГОДИНА НАТО АГРЕСОРИ КАСЕТНИМ БОМБАМА ГАЂАЛИ НИШ: Гледао сам људске кости по асфалту, сећа се Марко (ФОТО)
ПОСЛЕ тог 7. мај 1999. године, у Нишу пролеће никада више није мирисало исто. Био је петак, сунчан дан, топао, готово обичан, упркос рату. Људи су, између две сирене заваздушну опасност, покушавали да живе: да купе поврће на Тврђавскојпијаци, да ухвате градски аутобус, да обаве што пре оно најосновније. Аонда се у 11 часова и 20 минута небо претворило у бојиште, а Ниш у - мету.
07. 05. 2025. у 11:58
ИПЛЕЈ ШИМРАХ ДУМИЋ, ЉУБАВ ИЗ ИНДИЈЕ ДОВЕЛА У НОВУ ВАРОШ: Са Алексом, у Србији је сада мој дом (ФОТО)
ИМАЛА је Нова Варош и има снајке и зетове из свих крајева Србије, некадашње Југославије, из европских земаља, са Блиског истока, чак и из Панаме, али никад из Индије.
07. 05. 2025. у 08:42
Коментари (0)