МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење
СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.
Фото: Depositphotos
Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.
Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.
- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.
Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији
Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.
ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО
Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.
- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.
Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.
- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ГЛЕДАЋЕМО СРБИЈУ ПРОТИВ МЕСИЈА! Сада и званично - "орлови" ће играти против актуелног светског првака Аргентине!
Селектор актуелног светског првака, Аргентине, потврдио је да ће у јуну одиграти меч против Србије.
27. 03. 2026. у 11:15
"НИКО НЕ СЛУША ЦРНЦА, А МОГЛИ СМО ЗАУЗЕТИ ТЕХЕРАН ЗА 72х" Шеф афричке војске уз Израел: "Укључићемо се у рат!"
НАЧЕЛНИК одбрамбених снага Уганде и син председника Јоверија Мусевенија, генерал Мухузи Каинеругаба, говорио је о америчко-израелском рату против Ирана, изражавајући снажну подршку Израелу.
26. 03. 2026. у 17:57
СВИ МИСЛЕ ДА ЗНАЈУ: Ево како се правилно пали ауто - корак по корак без грешака
ПРОЧИТАЈТЕ како се правилно стартује мотор аутомобила или неког другог моторног возила, или у народу речено: "Како се пали ауто".
26. 03. 2026. у 08:55
"САДА ЈЕ СВЕ НА БОГУ..." Нове вести о стању Зорице Брунцлик, Кемиш се огласио - пријатељу послао поруку
"САДА је све на Богу. Бог ће помоћи."
26. 03. 2026. у 08:01
КОЛИКО МОЖЕ ПАУНОВИЋЕВА СРБИЈА? Дуeл са европским шампионом открива прави потенцијал "орлова"
У вечерњем термину од 21.00 на стадиону "Керамика" репрезентација Шпаније угостиће селекцију Србије у пријатељском мечу који домаћину служи као важан део припрема за Светско првенство 2026. године, док ће за "орлове" то бити велики тест и прилика да виде колико могу против најјачих селекција на планети.
27. 03. 2026. у 07:00
УСКОРО ПОМЕРАМО САТ: Ево када почиње летње рачунање времена
ИАКО се у прошлости много причало о престанку померања сата, садашњи распоред нас и даље држи у ритму од две промене годишње.
26. 03. 2026. у 09:29
"ТЕК ЋЕТЕ ВИДЕТИ НА ВИДОВДАН ШТА ИМАМО ДА ПОКАЖЕМО" Вучић: Само су нам једну ракету видели, пола света окренуше наопачке
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић током посете Кули истакао је да ће на Видовдан војска показати ново наоружање.
26. 03. 2026. у 15:56
ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.
24. 03. 2026. у 20:17
Снимци Хане Икодиновић запалили интернет - врели кадрови (ВИДЕО)
СТАРИЈА ћерка "новосадске барбике" и прослављеног ватерполисте Данила Даче Икодиновића, Хана Икодиновић, израсла је у праву лепотицу и већ одавно јој тепају да је "најлеша ћерка познатих родитеља у Србији".
26. 03. 2026. у 21:36 >> 21:50
Најновије из рубрике
ПРЕСУДА
ВИШИ суд у Београду, судија Виолета Марјановић, у парници тужиоца Бранислава Стругара из Београда, чији је пуномоћник Андреја Чифтелић, адвокат из Београда, против туженог Новинско-издавачког друштва Компанија Новости ад Београд, чији је пуномоћник Игор Исаиловић, адвокат из Београда, ради повреде ауторског права, након одржаве усмене, јавне и главне расправе закључене дана 13.03.2025. године, донео је:
27. 03. 2026. у 12:42
"НОВОСТИ" САЗНАЈУ: Заказана ХИТНА седница Одбора за образовање, науку и технолошки развој на иницијативу Ане Брнабић
КАКО "Новости" сазнају на иницијативу председнице Народне скупштине Републике Србије Ане Брнабић, за сутра у 11 часова заказана је хитна седница Одбора за образовање, науку и технолошки развој.
27. 03. 2026. у 12:26
ПРОЛЕЋЕ КАКВОМ СЕ НИКО НИЈЕ НАДАО: Снег забелео широм Србије, погледајте како веје (ВИДЕО)
ПОГОРШАЊЕ времена и пад температуре у Србији, које су метеоролози најављивали данима, почело је синоћ јаком кишом у многим деловима Србије да би јутрос неки градови, попут Ужица, Ивањице, Пријепоља осванули под снегом. Такође, овог јутра снег пада и на планинама.
27. 03. 2026. у 10:58
ТЕЛЕФОН ХИТНЕ ПОМОЋИ СЕ УСИЈАО ЗБОГ ПРОМЕНЕ ВРЕМЕНА: Сви се жале на исте тегобе, а ови људи су најугроженији
КОЛИКО јуче уживали смо у сунцу и високим температурама, да би нас данас сачекали тмурни облаци и киша. Метеоролози кажу да ће потрајати, а онда нас опет чекају лепши и сунчани дани. Како се на наш организам одражава овај ролекостер временских прилика?
27. 03. 2026. у 09:49
ХЕРОЈ ИЗ АЛЕКСИНЦА Радиша '99 ризиковао живот и оборио ДВА НАТО АВИОНА: "Бранили смо земљу како смо знали и умели"
РАДИША Здравковић је ризикујући живот изашао на мегдан силним птицама које су гађале његов Алексинац и испалио две ракете.
27. 03. 2026. у 09:38
Коментари (0)