АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МАРИЈА ШЕРИФОВИЋ СЕ ВРАТИЛА "ЗВЕЗДЕ ГРАНДА": Певачица се одмах огласила (ФОТО)
"Квартална инспекција!"
05. 11. 2025. у 16:25
"ВИШЕ НЕ РАЂАМ!" Наша глумица прошла кроз пакао на порођају: "Три пршљена су ми пукла"
ГЛУМИЦА је током живота у Србији ретко давала у интервјуе, а у једном од њих осврнула се на рођење свог сина Виктора.
05. 11. 2025. у 18:35
ОБИЧАЈИ УОЧИ МИТРОВДАНА: Жене никако не смеју узимају у руке следеће предмете
МИТРОВДАН је крсна слава многих породица, а у многим местима представља и дан одржавања заветина.
06. 11. 2025. у 15:34
НИКОЛИНА КОВАЧ ТРУДНА: Певачица објавила срећне вести - Саша Капор и она ће постати родитељи по трећи пут (ВИДЕО)
НИКОЛИНА и Саша постаће родитељи по трећи пут.
06. 11. 2025. у 13:39
КО ЈЕ МИСТЕРИОЗНА ЖЕНА НОВОГ ГРАДОНАЧЕЛНИКА ЊУЈОРКА? Уметница упознала мужа преко апликације, а он је брани од свега и свих!
ЗОХРАН Мамдани је нови градоначелник Њујорка, вест је о којој не престаје да се прича.
06. 11. 2025. у 11:08
СВЕШТЕНИК УПОЗОРАВА "Слава није такмичење у раскоши!" Ако сте ПРАВИ ХРИШЋАНИН, овако ћете је славити
ОВО су најчешће грешке у обележавању славе...
05. 11. 2025. у 17:00
"ИЗВЕШТАЈИ ГЕНЕРАЛШТАБА СУ НЕИСТИНА, СВЕ ЈЕ ИЗГУБЉЕНО!" Украјинска војска открива шта се дешава у паклу Покровска
УКРАЈИНСКЕ снаге настављају упорно да бране џеп око Покровска и Мирнограда, упркос немилосрдним руским нападима који све више угрожавају линије снабдевања и повећавају ризик од потпуног окружења-
06. 11. 2025. у 14:56
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
"ОНИ СУ ТВОЈЕ ЖРТВЕ!" Папа јавно прозвао Трампа због ситуација у "српском" граду
ПАПА Лав позвао је на "дубоко размишљање" о начину на који се мигранти третирају у Сједињеним Државама, рекавши да су многи људи "дубоко погођени" политиком масовних депортација.
06. 11. 2025. у 12:50
Најновије из рубрике
ТОКОМ НОЋИ СТИЖЕ СНЕГ У СРБИЈУ: РХМЗ најављује кишу широм земље наредних дана (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод у својој најновијој објави најавио је вечерас на истоку и југу, а у току ноћи понегде и у југозападним и централним крајевима Србије облачно, местимично с кишом. На високим планинама је могућ и снег.
06. 11. 2025. у 18:56
МИНИСТАР ПОПОВИЋ У ТУЗЛИ ИЗРАЗИО САУЧЕШЋЕ: Понудио помоћ Србије поводом трагедије у Дому пензионера
ПОВОДОМ трагичног догађаја у Дому пензионера у Тузли, у којем је живот изгубило тринаест особа, а више њих је повређено, од којих је петоро у изузетно тешком стању, министар у Влади Републике Србије задужен за међународну економску сарадњу и област друштвеног положаја цркве у земљи и иностранству, др Ненад Поповић, састао се данас у Тузли са градоначелником Зијадом Лугавићем и упутио најдубље саучешће породицама страдалих, као и свим грађанима Тузле и Босне и Херцеговине.
06. 11. 2025. у 18:55
КОМПАНИЈА НИС НАСТАВЉА ДА ПОДРЖАВА ДЕЦУ И МЛАДЕ УПРКОС ИЗАЗОВНИМ ОКОЛНОСТИМА
Одабрана 24 пројекта у оквиру 17. циклуса програма „Заједници заједно“
06. 11. 2025. у 15:19
ТЕМПЕРАТУРА ЋЕ БИТИ ИСПОД НУЛЕ: Забелеће се ови предели наше земље брже него што се очекивало
ИСТОК Србије све више под утицајем је висинског циклона из области Карпата, а киша која је почела да пада, наставиће и до краја дана.
06. 11. 2025. у 15:04
УМРО АКАДЕМИК ДРАГАН МИЦИЋ: Преминуо чувени ендокринолог
СРПСКА академија наука и уметности саоопштила је да је у Београду, у 76. години преминуо академик Драган Мицић, један од наших најистакнутијих стручњака у области ендокринологије.
06. 11. 2025. у 14:32
Коментари (1)