АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НАЈЧЕШЋА ПРЕЗИМЕНА У ЕВРОПИ: Видите које доминира у Србији (ФОТО)
КОЈЕ је најчешће презиме у Србији?
05. 08. 2025. у 14:11
"ЛЕКА НИЈЕ БИЛО..." Сању задесила трагедија: "Од дијагнозе сам пала у несвест"
"ПОСТОЈЕ рано које никада неће зарасти..."
05. 08. 2025. у 14:45
ТАЊА САВИЋ ИМА ОЗБИЉНЕ ЗДРАВСТВЕНЕ ПРОБЛЕМЕ: Откривено у каквом је стању - отказала све наступе, претходно децу и пса оставила код другарице
"БЕСКРАЈНО ми је тешко што сам морала да откажем неколико наступа због озбиљних здравствених проблема."
05. 08. 2025. у 19:52
ГРМИ "ЂУРЂЕВДАН" УСРЕД СОЛУНА: Лепа српска млада зауставила саобраћај - сватови уз трубаче заиграли на улицама (ВИДЕО)
ВЕНЧАЊЕ је једно од најлепших догађаја у људском животу. Без обзира са ког краја света долазима, тренутак када се одлучимо на заједнички живот са вољеном особом у нама буди неописиву радост.
05. 08. 2025. у 12:39
КАКАВ ЈЕ ЗАПРАВО ОДНОС РАДЕ И НЕНАДА? “Људи не праштају успех, свако живи свој живот”
ОДНОС између познате певачице и њеног брата увек је био под лупом јавности.
05. 08. 2025. у 08:37
ВОЈВОДИНА МУ ДАЛА ОТКАЗ, ОН ОПЕТ СЛАВИ УЗ ТОМПСОНА: Хрватски голман још једном шокирао (ВИДЕО)
ФИЛИП Ивић још једном је отишао на концерт Марка Перковића Томпсона, а његов снимак доспео је у центар пажње у региону
05. 08. 2025. у 10:24
ДУГОРОЧНА ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ДО КРАЈА АВГУСТА: Тек нас чека пакао и температурни рекорди - лето се не предаје
НАЈНОВИЈА временска прогноза евопских стручњака за август показује прохладнији почетак месеца у централним деловима Европе, али се већ наговештава повратак суптропског гребена и новог таласа врелог времена. Услед присуства ниског притиска на северу континента, стварају се услови за нови топлотни талас који ће погодити већи део Европе, пише Severe Weather Europe.
04. 08. 2025. у 20:19
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
3О ЛЕТА ОД "ОЛУЈЕ" - РУДАН ОШТРО О ХРВАТИМА: "Колико је Срба плутало у бунарима јер се нису укрцали у тракторе..."
ВЕДРАНА Рудан је коментарисала политичку и друштвену климу у Хрватској.
03. 08. 2025. у 16:23
Најновије из рубрике
НЕДОСТАЈЕ ЛИ ВАМ ЛЕТО? Данас ће време бити топло, али нас пљускови неће заобићи
ВРЕМЕ у Србији данас променљиво облачно и суво са дужим сунчаним интервалима и највишом дневном температуром до 31 степен.
06. 08. 2025. у 01:00
УМЕСТО ШТО СЛАВЕ: Хрвати да обештете прогнане Србе
ПРЕДСДЕДНИК Удружења радника и инвалида рада избеглих из Хрватске са држављанством БиХ Никола Пузигаћа рекао је да би хрватске власти требало да обештете прогнане Србе, уместо што прослављају злочиначку акцију "Олуја" погрома Срба из Републике Српске Крајине 1995. године.
06. 08. 2025. у 00:30
МЕТЕОРОЛОГ ТОДОРОВИЋ: У Србији готово 10 људи годишње страда од удара грома
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да у Србији годишње близу 10 људи страда од удара грома, а најчешћи разлог јесте несмотреност.
05. 08. 2025. у 20:30
ПОГЛЕДАЈТЕ - ОНИ ПРВИ ВИДЕ НЕПРИЈАТЕЉА: Обука Оклопно-извиђачког батаљона и Треће бригаде копнене војске (ФОТО/ВИДЕО)
У ОКВИРУ редовног циклуса оспособљавања за извршавање наменских задатака у летњим условима, припадници извиђачких јединица Треће бригаде копнене војске и Оклопно-извиђачког батаљона реализовали су обуку у рејону Облачинског језера, саопштено је данас из Министарства одбране.
05. 08. 2025. у 18:26
КРАЉ ДОНОСИ УСТАВ И РАСПИЈУЈЕ ИЗБОРЕ: Светозар Прибичевић је Француској развио гнусну кампању против режима у земљи и против краља
О СВОЈОЈ улози у раду Судова за заштиту државе Петар Живковић је у својим сећама описао и сучај са Светозаром Прибићевићем.
05. 08. 2025. у 18:00
Коментари (1)