Друштво

КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете

З.Р.

11. 07. 2020. у 15:00

ДЕВОЈЧИЦА од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена ретке и прогресивне генетске болести

КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете

Епидемија вируса корона спречила је долазак кући малене Уне Вуканац, из Црвенке, која од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена због најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије (СПА), ретке и прогресивне генетске болести.

Родитељи је због забране посета болници нису видели четири месеца, а осим короне, препреку за Унино лечење код куће представља и недостатак потребних апарата, које држава не купује нити рефундира, а за чију набавку отац Владимир и мајка Драгана немају новца.

Уна је десет месеци од постављања дијагнозе (7. фебруара ове године) почела да прима лек "спинраза", који зауставља напредак болести, а после треће од шест доза у првој години терапије, требало је у марту да буде пуштена на кућно лечење.

- Ако све буде у реду, доћи ће кући у августу, после пете примљене дозе. Шесту би примила у децембру, кад пуни две године, а касније би лек добијала једном годишње - каже тата Владимир.

РАЧУНИ

СВИ који желе да помогну малој Уни и њеним родитељима, могу да уплате прилоге на рачуне - динарски: 340-32438453-15 и девизни: 340-76580637-94 код Ерсте банке IBAN: RS35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, за примаоца: Владимир Вуканац, Војвођанска 111 А, Црвенка, Србија.

РФЗО је одобрио породици куповину концентратора кисеоника и респиратора. Мајка детета оболелог од СМА, из Борче, поклонила је за Уну посебан медицински кревет, а Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) обезбедила је аспиратор на струју, за уклањање секрета из дисајних органа.

- Недостаје апарат за искашљавање, који кошта 5.000 евра, као и аспиратор на батерије, чија је цена 63.000 динара, за Унин одлазак на контроле и у шетњу - истиче Владимир.

Потребна је помоћ и за ангажовање физиотерапеута за мишићну дистрофију, као и за набавку потрошног материјала, јер је једино примање породице надокнада од 28.000 динара, коју мајка Драгана прима за оштећење слуха.

Препоручујемо

Преминула мала Петра: Нјена мама оставила поруку: Срећан пут у ЗЕМЉУ СНОВА, ЉУБАВИ

Друштво

0 0

Преминула мала Петра: Нјена мама оставила поруку: "Срећан пут у ЗЕМЉУ СНОВА, ЉУБАВИ"

24. 06. 2020. у 17:36

Људи, помозите овој девојчици: Још четири дана до велике журке ЗА СОФИЈУ

Познати

0 0

Људи, помозите овој девојчици: Још четири дана до велике журке "ЗА СОФИЈУ"

20. 06. 2020. у 20:37 >> 11:17

У лошим условима сањају боље дане: Фонд Новости помаже Миловановићима из Гроцке

Друштво

0 0

У лошим условима сањају боље дане: Фонд "Новости" помаже Миловановићима из Гроцке

17. 06. 2020. у 09:13

АНЂЕЛА (2) ПИТА КАДА ЋЕШ ДОЋИ, СЛУТИ... Како ћемо, душо моја, без тебе? Потресна исповест супруга трагично страдале професорке Бранке (30)

Злочин

0 1

АНЂЕЛА (2) ПИТА КАДА ЋЕШ ДОЋИ, СЛУТИ... Како ћемо, душо моја, без тебе? Потресна исповест супруга трагично страдале професорке Бранке (30)

11. 07. 2020. у 16:00

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО Захарова упутила мистериозну поруку Западу

Свет

0 35

"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу

ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".

01. 11. 2025. у 19:52

САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији

Економија

0 32

САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији

СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.

29. 10. 2025. у 16:17