КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете
ДЕВОЈЧИЦА од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена ретке и прогресивне генетске болести
Фото: Приватна архива
Епидемија вируса корона спречила је долазак кући малене Уне Вуканац, из Црвенке, која од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена због најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије (СПА), ретке и прогресивне генетске болести.
Родитељи је због забране посета болници нису видели четири месеца, а осим короне, препреку за Унино лечење код куће представља и недостатак потребних апарата, које држава не купује нити рефундира, а за чију набавку отац Владимир и мајка Драгана немају новца.
Уна је десет месеци од постављања дијагнозе (7. фебруара ове године) почела да прима лек "спинраза", који зауставља напредак болести, а после треће од шест доза у првој години терапије, требало је у марту да буде пуштена на кућно лечење.
- Ако све буде у реду, доћи ће кући у августу, после пете примљене дозе. Шесту би примила у децембру, кад пуни две године, а касније би лек добијала једном годишње - каже тата Владимир.
РАЧУНИ
СВИ који желе да помогну малој Уни и њеним родитељима, могу да уплате прилоге на рачуне - динарски: 340-32438453-15 и девизни: 340-76580637-94 код Ерсте банке IBAN: RS35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, за примаоца: Владимир Вуканац, Војвођанска 111 А, Црвенка, Србија.
РФЗО је одобрио породици куповину концентратора кисеоника и респиратора. Мајка детета оболелог од СМА, из Борче, поклонила је за Уну посебан медицински кревет, а Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) обезбедила је аспиратор на струју, за уклањање секрета из дисајних органа.
- Недостаје апарат за искашљавање, који кошта 5.000 евра, као и аспиратор на батерије, чија је цена 63.000 динара, за Унин одлазак на контроле и у шетњу - истиче Владимир.
Потребна је помоћ и за ангажовање физиотерапеута за мишићну дистрофију, као и за набавку потрошног материјала, јер је једино примање породице надокнада од 28.000 динара, коју мајка Драгана прима за оштећење слуха.
Препоручујемо
Преминула мала Петра: Нјена мама оставила поруку: "Срећан пут у ЗЕМЉУ СНОВА, ЉУБАВИ"
24. 06. 2020. у 17:36
Људи, помозите овој девојчици: Још четири дана до велике журке "ЗА СОФИЈУ"
20. 06. 2020. у 20:37 >> 11:17
У лошим условима сањају боље дане: Фонд "Новости" помаже Миловановићима из Гроцке
17. 06. 2020. у 09:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"У ПАЛАТИ ЗНАЈУ, РОЂЕНА ЈЕ ПРЕ ВИЛИЈАМА": Да ли је она ВАНБРАЧНА ћерка Чарлса и Дајане?
ДА ЈЕ жива, принцеза Дајана би за два месеца славила 64. рођендан. Нема је већ 28 година, али је и даље неисцрпан извор инспирације.
02. 05. 2025. у 10:10
ХАОС И ДРАМА НА САБАЛЕНКИНОМ МЕЧУ: Свађа. прозивке и на крају одлазак без руковања (ВИДЕО)
БЕЛОРУСКИЊА Арина Сабаленка савладала је Марту Костјук из Украјине за пласман у полуфинале мастерса у Мадриду, а то је било све само не обичан меч.
01. 05. 2025. у 09:30
Шта је "СВЕТА СВАДБА" - сурови Ђурђевдански обичај гурања девојака у реку?
НА ЂУРЂЕВДАН, уз песму и смех, девојке се традиционално “шале” тако што их другарице гурну у реку. Иако данас делује као забавна игра, овај обичај има корене у архаичном култу водене жртве. Српски митолог Веселин Чајкановић сматра да се иза ове радње крије ритуална супституција људске жртве – обред којим се божанству реке симболично приноси невеста, како би донела плодност пољима.
02. 05. 2025. у 08:11
МОГЛА БИ ДА ПАДНЕ НА ЛОНДОН: Свемирска летелица неконтролисано јури ка Земљи - Совјети је послали ка Венери, али се покварила
СВЕМИРСКА летелица из совјетске ере, лансирана почетком 1970-их с циљем слетања на Венеру, ускоро би могла неконтролисано да падне назад на Земљу, упозоравају стручњаци за праћење свемирског отпада.
02. 05. 2025. у 12:05
ЗБОГ ТЕШКЕ ПОРОДИЧНЕ ТРАГЕДИЈЕ Пеле са 28 година оседео преко ноћи: "У позориште сам се вратио као сед човек"
ПОЗНАТИ српски глумац Драган Петровић Пеле, има годинама дугу седу косу, а једном приликом је открио потресан догађај због кога је оседео преко ноћи.
02. 05. 2025. у 09:15
ЧЛАН БЕНДА ДНК МЕЂУ ОСУМЊИЧЕНИМА ЗА ПОЖАР У КОЧАНИМА: Чак 40 дана био на интензивној нези, ево како је сада
ЗДРАВСТВЕНО стање Владимира Блажева-Панча, члана бенда ДНК, који је задобио тешке повреде и хоспитализован је у болници Систина, побољшава се, објавио је Скопје1.
01. 05. 2025. у 16:33
ЗАХАРОВА О УПОЗОРЕЊУ ВУЧИЋУ ЗБОГ ПОСЕТЕ МОСКВИ: Бандитизам и уцена, тако делују терористичке ћелије
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова данас је назвала упозорења Европске уније председнику Србије Александру Вучићу у вези његове посете Москви за Дан победе, "бандитизмом и уценом''.
30. 04. 2025. у 16:55
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ХАОС И ДРАМА НА САБАЛЕНКИНОМ МЕЧУ: Свађа. прозивке и на крају одлазак без руковања (ВИДЕО)
БЕЛОРУСКИЊА Арина Сабаленка савладала је Марту Костјук из Украјине за пласман у полуфинале мастерса у Мадриду, а то је било све само не обичан меч.
01. 05. 2025. у 09:30
Најновије из рубрике
СУТРА ИЗГОВОРИТЕ САМО ОВУ ЈЕДНУ РЕЧЕНИЦУ: Учините дан лакшим, срцу и души
ПОСТОЈЕ дани када не тражимо много, само мир у души и снагу да издржимо све што нам живот носи.
02. 05. 2025. у 21:39
АМСС: Нема задржавања на путничким ни на теретним терминалима граничних прелаза
ПРЕМА информацијама Управе граничне полиције добијеним у 17.15 часова, нема дужих задржавања на путничким ни на теретним терминалима наших граничних прелаза, саопштио је Ауто-мото савез Србије (AMСС).
02. 05. 2025. у 18:34
ВЕЛИКИ ПОТРЕС ЗА ЦЕО СРПСКИ НАРОД: Митрополит Јоаникије на помену страдалима у акцији "Бљесак"
Митрополит црногорско-приморски Јоаникије служио је данас литургију у Храму Светог великомученика Димитрија у Окучанима, где је одржан помен српским жртвама страдалим у војно-полицијској акцији Бљесак, поручивши да је страдање Срба у Западној Славонији био ужасан потрес за цели српски народ.
02. 05. 2025. у 18:05
ОЧЕКУЈТЕ ГРАД И ЈАК ВЕТАР: РХМЗ најављује снажне олује
ТОПЛО и суво време време задржава нам се још овај викенд.
02. 05. 2025. у 17:22
НА ЂУРЂЕВДАН ПЉУСКОВИ И ГРАД: Какво нас време очекује у наредних седам дана
У СРБИЈИ ће сутра бити, према прогнози Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ), претежно сунчано и топло време.
02. 05. 2025. у 12:27
Коментари (0)