ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)
ЈЕДИНСТВЕНА терапија за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) још увек не постоји, али иновативне терапије дају разлога за оптимизам.
Фото: Пинк
Ове терапије не могу да излече болест, али могу да успоре прогресију. Једна од тих је иноватвна терапија под називом Дувизат (Гивиностат), а процедура за регистрацију је покренута и у нашој земљи.
Једна од девет клиничких студија за ДМД које су у последњих неколико година спроведене у Србији управо се односи на примену лек Гивиностат и обухвата пет дечака са овом дијагнозом. Да је лек делотворан уверила се цела ДМД заједница. Дечаци ходају, добро се осећају и видно су боље од дечака њихових година.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) установљен 2014. године обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.
Фото: Пинк
Савез дистрофичара Србије обележио је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у оквиру програма „ЈЕДНАКО ВРЕДНИ“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.
Дан Дишенове мишићне дистрофије се ове године широм света обележава под слоганом „Породица – срце неге“.
Тим поводом у Савезу дистрофичара Србије, 8. септембра је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“. О могућностима које доносе нови терапијски приступи говорили су истакнути стручњаци, проф. др Ведрана Рашић Милић и др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, уз учешће око 25 особа – родитеља и деце оболеле од дистрофије, као и представника удружења.
Фото: Пинк
Највише речи је било о иновативном леку Дувизат (Гивиностат) који је најпре регистрован у Америци 2024. године, а потом и у Европској унији. У Србији је покренута процедура за регистрацију овог лека који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења упала, слабљења и губитка мишићног ткива. Како се чуло током округлог стола, у питању је орални лек у виду сирупа, а намењен је дечацима старијим од 6 година, са свим генским варијантама код ДМД-а. Нуспојаве употребе лека су благе и могу се контролисати кориговањем дозе.
Питања за докторке су се односила на ситуацију у нашој земљи и када реално може да се очекује да лек буде доступан и у Србији. Оно што је добро је да је захтев за одобрење лека у Србији већ послат на разматрање Републичкој стручној комисији за ретке болести. Очекује се позитивно мишљење, али стрепњу за пацијенте уноси неизвесност да ли ће одобрење обухватити и дечаке и младиће који не ходају. Бенефит терапије је доказан и за стање руку, срца, дијафрагме што је веома значајно за све.
Фото: Пинк
Пре почетка округлог стола, представник Минстарства зад, запољшавањ, борачка и социјална питања донирао је рачунарску опрему Савезу дистрофичара Србије и сликарски прибор Александру Ракићу.
(Пинк.рс)
Препоручујемо
ОТКАЗ ДОКТОРКИ И МЕДИЦИНКСИМ ТЕХНИЧАРИМА: Одбили да помогну присталицама СНС
08. 09. 2025. у 10:54
ОД ВЕЧЕРАС СВЕ СЕ МЕЊА: Стижу пљускови, грмљавина, ветар - температура у паду
09. 09. 2025. у 08:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МОЖЕ ЈЕДНА ПРЕЉУБА ГОДИШЊЕ: Руска легенда направила договор са женом: "Забрањено је увек пожељно" (ФОТО)
ЈЕДНО вече у години му је дозвољено да пристане!
04. 11. 2025. у 20:34
ОН ЈЕ НАЈСЕКСИПИЛНИЈИ МУШКАРАЦ ЗА 2025. ГОДИНУ: Глумац за којим жене луде понео ласкаву титулу (ФОТО)
ЏОНАТАН Бејли је проглашен за најсексипилнијег мушкарца на свету за 2025. годину према чувеном избору часописа Пипл.
04. 11. 2025. у 09:28
НАДА МАЦУРА ПОТПИСАЛА УГОВОР СА МИТРОВИЋЕМ "Понуда је била добра"
НАДА Мацура потписала уговор за Елиту, открила сваки детаљ договора са Жељком Митровићем
04. 11. 2025. у 19:51
"ПСУЈЕШ ГА УВИЈЕК, КАД ГА И НА СЛИЦИ ВИДИШ..." Овако су босански навијачи реаговали на смрт српског тренера, Младена Жижовића, на утакмици
Фудбалска трагедија задесила је не само Србију, већ читав регион, када је усред утакмице Младост - Раднички 1923 Крагујевац у Лучанима умро тренер гостујуће екипе, Младен Жижовић. Погодила је та вест многе...
04. 11. 2025. у 12:20
РОБЕРТ ДЕ НИРО ИГРАО МОРАВАЦ: Два пута посетио нашу земљу, а гест једног Нишлије још увек препричава (ФОТО)
СЛАВНИ глумац Роберт де Ниро увек је водио турбулентан живот, а мало ко зна да је током своје каријере два пута посетио Србију.
04. 11. 2025. у 09:09
ЗЕЛЕНСКИ СЕ ДИРЕКТНО ОБРАТИО ОРБАНУ: "Не блокирај нам чланство у ЕУ, бранимо целу Европу од Русије!"
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски позвао је у уторак мађарског премијера Виктора Орбана да „не блокира“ приступање своје земље Европској унији.
04. 11. 2025. у 18:10
"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".
01. 11. 2025. у 19:52
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
АЦА УДАРИО НА НЕДУ: Родила се у ТРИ града - она је медицински феномен!
ПЕВАЧ Аца Лукас поново је изазвао велику пажњу јавности када је гостовао у подкасту „Б-13“ код македонског шоумена Бојана Јовановског, познатијег као Боки 13, и жестоко критиковао певачицу Неду Украден. У свом препознатљивом стилу, без длаке на језику, Лукас је коментарисао, како тврди, „вишеструки идентитет“ своје колегинице.
04. 11. 2025. у 12:33
Најновије из рубрике
ЛЕДЕНА ЈУТРА И ЗУБАТО СУНЦЕ, ЕВО КАДА СЕ МЕЊА ВРЕМЕ: Временска прогноза за среду, 5. новембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
05. 11. 2025. у 00:00
ОД РАНОГ ЈУТРА ОВЕ ОПШТИНЕ ОСТАЈУ БЕЗ ВОДЕ: Ово је детаљан списак адреса
ЗБОГ планираних радова на водоводној мрежи сутра ће у општинама Звездара и Нови Београд доћи до прекида водоснабдевања, саопштили су из ЈКП "Београдски водовод и канализација".
04. 11. 2025. у 22:17
КАСАПИН ИРАКА И КУМ "ТЗВ. КОСОВА": Шта је Србима био Дик Чејни
ДИК Чејни, некадашњи потпредседник САД који је преминуо данас у 84. години, остаће упамћен у историји понајвише због своје улоге у два америчка рата против Ирака.
04. 11. 2025. у 21:41
ТОКОМ НОЋИ СТИЖУ МРАЗ И МАГЛА: РХМЗ најављује хладне дане и промену времена широм Србије
ПРЕМА најавама Републичког хидрометеоролошког завода у току ноћи очекује се суво и прохладно време. На северу, западу и делом у централним пределима биће мало до умерено облачно, а у другом делу ноћи очекује се местимично формирање магле или ниске облачности.
04. 11. 2025. у 21:31
ДОМАЋИНСКИ ДОЧЕК У МЕЉАКУ ЗА ПЕШАКЕ ХЕРОЈЕ: На овај пут смо кренули да покажемо да смо за слогу и мир и нашу државу Србију (ФОТО)
ВИШЕ хиљада људи дочекало је у Мељаку групу од 200 Срба који већ седми дан пешаче ка Новом Саду на велики народни скуп против блокада, а међу којима су пешаци с Косова и Метохије, али и централне Србије, Рашке, Краљева, Чачка, Горњег Милановца, Љига, Лазаревца…
04. 11. 2025. у 18:58
Коментари (0)