СРБИЈО, МОЖЕШ ТИ ТО, ПРЕКИНИ ОВАЈ КОШМАР: „Нема више времена, у питању су дани“, апелују очајни родитељи дечака са тешком мишићном болешћу

– СВАКИ дан, сваки секунд, сваки трен они могу да буду у колицима. Није страшно бити у колицима, али ова болест је толико подмукла да након колица иде кревет, а након кревета немамо будућност – потресан, али пре свега отрежњујући апел упућују родитељи дечака који болују од Дишенове мишићне дистрофије за хитно прикупљање остатка новца потребног за спасоносну терапију

Foto: Fondacija „Jedro“/ Media centar

Годишњице обично носе позитивне емоције и радост због неког оствареног, достигнутог циља или замишљених домета за протеклих годину дана. Ова прва, коју је јуче обележила фондација „Једро“ за коју је синоним болест Дишенова мишићна дистрофија, јесте носила захвалност. Али, и драматичну опомену, страх, онај најтежи и најболнији вапај – родитељски, када је у питању здравље и живот детета.

Трка на два фронта док болест односи покрете и кораке

Фондација „Једро“ основана је пре годину дана од стране родитеља деце оболеле од Дишенове мишићне дистрофије, прогресивне болести која сваким даном уништава по један покрет и део мишића. Нада се за прву петорицу дечака (од око 200, колико их у Србији има ову дијагнозу) појавила у виду иновативне терапије, која би требало да заустави пропадање мишића и даљу прогресију болести. Да дечаке „остави“ на ногама и пружи им шансу да имају детињство, жеље и радости као њихови вршњаци.

Доступна је у иностранству, кошта 1.500.000 долара, мора се применити на њих петорици истовремено, уз услов да и даље ходају. Све ово смо већ чули у протеклих годину дана у медијима, на друштвеним мрежама, у акцијама познатих личности. Захваљујући надљудским напорима родитеља Вање, Данка, Немање и двојице Душана, фондације „Једро“ и свих добрих људи, појединаца и компанија који нису окренули главу на другу страну по принципу „мирно спавај свете, није твоје дете“, до сада је прикупљено 950.000 долара (63 % потребне суме). Нажалост, недовољно.

Како је ово трка на два фронта – за новцем и са временом, које дечацима сваког тренутка одузима по покрет, апел који су јуче упутили родитељи Јелена Палуровић, Горан Васовић и Далибор Ранђеловић, одзванја, упозорава, моли: ПОМОЗИТЕ, НЕМАМО ВИШЕ ВРЕМЕНА, У ПИТАЊУ СУ ДАНИ.

Васовић: „Пробили смо рокове, све може да пропадне и да дечаци изгубе борбу“

Управо то јуче је више пута поновио Горан Васовић, оснивач фондације „Једро“ и отац дечака Вање.

– Ми више једноставно немамо времена. Налазимо се у ситуацији у којој је целокупна акција доведена у питање. Цифра до које смо стигли није незанемарљива, али то још увек није довољно. Без икакве патетике, буквално су у питању дани, сати за наше дечаке. Дошли смо до тога да су неки од њих петорице дословно на прагу инвалидских колица. И осталима се из дана у дан погоршава стање и ми ћемо једноставно, ако у данима који долазе не скупимо што пре преостали новац – не недељама, не месецима, пре свега угрозити њихово лечење и нећемо омогућити да дођу до те спасоносне терапије. Пробили смо апсолутно све рокове фармацеутске компаније. Уз сву њихову добру вољу и жељу да нам изађу у сусрет, ми једноставно долазимо у ситуацију да пропустимо ову терапију, да онда уђемо у неки нови турнус који би можда био тек за годину дана, што би већ било прекасно. Језиво је изговорити то, али могуће је да све ово што смо покренули стане и пропадне, а најгоре од свега је да наши дечаци изгубе ту борбу – био је емотиван, а пре свега сурово реалан Васовић.

Апел свим људима добре воље али и држави да се помогне дечацима

Захвалио се свима који су до сада дали допринос и упутио још један апел свим људима добре воље да макар пошаљу смс поруку 5 на 3091.

Позвао је поново и државу да пронађе механизам, да помогне дечацима и прекине овај кошмар. Не заборавља да им је управо држава изашла у сусрет могућношћу довођењем клиничких студија, делимичним унапређењем лечења и бриге о дечацима. Министарство је упознато са и овом акцијом. Иако законска регулатива за сада не дозвољава могућност покривања трошкова са рачуна РФЗО или из буџета за ретке болести будући да је у питању иновативна терапија, Вањин отац нада се да ће одговорни пронаћи неко решење, као што чине готово у свакодневним ситуацијама.

Свестан је Горан Васовић да су генске терапије скупе, али констатује и да преостала цифра (550.000 долара/још 37%) није тако „страшна“ ако се узму у обзир неке друге сличне терапије. И у праву је, дозволићете слободу аутору овог текста. За шта све на дневном нивоу „бацамо“ и одвајамо новац, ово бисмо заиста морали да изгурамо. Да се не срамотимо пред пет младих живота, који „пробијају лед“ за шансу свих оболелих од ове болести у Србији.

Палуровић: „Тешко је када као родитељ гледате то, а не можете ништа да урадите“

Јелена Палуровић, чланица фондације и мајка дечака Немање каже да се не обележава само прва годишница оснивања „Једра“, већ  година борбе,  година страховања, неизвесности и свега што су актери ове приче заједно прошли. Што се Немањиног стања тиче у односу на протеклу годину, примећује велику прогресију.

– Болест је много напредовала. Тешко је када као родитељ гледате то, а не можете ништа да урадите. С једне стране, дајете детету обећање да ће бити добро, да ће се излечити, да ћемо доћи до лека. А лека и даље нема али не зато што не постоји, већ зато што ми још увек нисмо прикупили новац. Из дана у дан је тешко, а сваки дан је један изгубљен покрет, изгубљен корак… Апелујем на све да просто не дозволе да и даље губимо, јер ова болест је заиста немилосрдна и само ће бити горе. Помозите нам да прикупимо средства и да их пошаљемо дечаке на даље лечење. Помозите нам да испунимо обећање које смо им дали, а то је да се излече – поручила је Палуровић.

Ранђеловић: „Имамо шансу, имамо привилегију, а наша деца заслужују детињство без бола“

Прича Далибора Ранђеловића, оца дечака Данка, и најтврђе срце би барем на тренутак уздрмала.

Свог сина сматра херојем, а он то заиста и јесте. Не само због тога што је јуче стигла вест да је положио пријемни испит у Уметничкој школи у Нишу јер је изванредан цртач и сликар, већ због фасцинантне храбрости којом се већ 14 година бори са овом опаком болешћу.

– Ова година је била и најтежа од свих јер је имао три операције тетива да бисмо уопште могли да останемо на ногама. Као што су наши пријатељи рекли, ми се буквално боримо да нам деца остану на ногама. Сваки дан, сваки секунд, сваки трен они могу да буду у колицима. Није страшно бити у колицима, али ова болест је толико подмукла да након колица иде кревет, а након кревета немамо будућност. Можда делује патетично, али ми као родитељи стварно верујемо да смо на добром путу да покренемо и преокренемо ток болести на боље. Имамо шансу, имамо прилику, имамо привилегију, да међу првима спроведемо иновативни третман над нашом децом и да им омогућимо срећно детињство. Наша деца то заслужују. И не само наша деца, него сва деца заслужују прилику да имају шансу да имају нормално срећно детињство, без бола – покушавао је да обузда емоције отац, чијем је сину Дишенова мишићна дистрофија дијагностикована са само годину дана.

Рекао је и да не може ни да опише синовљеве болове након три операције тетива, које су продужаване не за милиметре, већ за по 6 до 8 центиметара.

„Када год смо ми забринути, Данко каже тата, немој да бринеш, скупићемо новац“

Породица Ранђеловић је 14 година под константним стресом. А ко их „гура“ и држи да не посустану и они? Њихов велики борац Данко. И поред свих операција, прича отац, лекари су запањени његовом позитивном енергијом. Увек је насмејан, ведар, позитиван.

– Када год смо ми забринути, он каже тата, немој да се бринеш, скупићемо новац. Што сте се толико забринули? Скупићемо новац, не брините. Нама деца и ових пет породица дају толико енергије да истрајемо до краја. Као родитељ, желим да апелујем на целу заједницу, друштво, привредне и државне субјекте… да нам помогну да наша деца могу да ходају и сутра. Јер ако не урадимо нешто данас, постоји ризик да они сутра не ходају. Било би високо поражавајуће за мене као родитеља да прихватим то. Ја ту чињеницу не желим да прихватим, као што никад нисам одустао од тога да нађемо спасоносну терапију и прилику да буду њој подвргнути. Мислим да би то био пораз за нас као целокупно друштво ако дозволимо да преосталих 550.000 не скупимо дословно одмах – јасан је Ранђеловић.

„Обећао сам сину да четврте операције неће бити“

Уз сву расположиву снагу, Далибор Ранђеловић рекао је и да обећава свом сину да четврте интервенције неће бити. Не би, каже, могао да поднесе и прихвати као родитељ да његово дете мора да прође четврту операцију. А свако чекање је даља прогресија.

– Оперишемо једну ногу, друга је лоша. Оперишемо другу, прва је лоша. И тако у круг. Иако је четврта операција нама већ предсказана као нешто о чему морамо да размишљамо, ја то не могу да прихватим. Мислим да има довољно хуманих људи до којих ће доћи овај апел и који могу да одреагују – још једном је замолио у име свих пет породица.

Проф. др Николић: „Револуције у медицини постоје, ово је једна од њих“

Конференцији за штампу присуствовао је и проф. др Димитрије Николић из Универзитетске дечје клинике Тиршова, који је апеловао на хитну акцију, потврдивши оно што су родитељи изјавили:

– Дишенова мишићна дистрофија погађа само дечаке, утичући првенствено на њихову способност ходања. Када изгубе могућност хода, наступају озбиљне компликације које драматично погоршавају квалитет живота. Постоје терапије и лекови који могу продужити способност ходања, али овај иновативни приступ, који наши дечаци имају прилику да искористе, може у потпуности преокренути ток болести. Да ли постоје револуције у медицини? Апсолутно постоје. Ја сам учесник ове револуције која може променити будућност ових дечака. До сада смо одлагали крај, али сада имамо прилику да га преокренемо. Остало нам је тако мало, а истовремено тако много. Концепт је обећавајућ, прелиминарни налази су добри, и дубоко верујем да ћемо прикупити потребна средства. Апелујем на друштво, народ и државу да не пропустимо ову прилику – рекао јер проф. др Николић.

(Клиника)

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације