ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови
МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.
Фото: NORBS
- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.
Шта је ретка болест
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.
- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИЈА ГЛЕДА И НЕ ВЕРУЈЕ! Добила вест коју нико није очекивао
Откако је почео рат у Украјини, или како то Руска Федерација зове "специјална војна операција", Русија је била на мети многобројних санкција. Добар део њих се односио и, још увек, односи се на спорт, али... ствари се мењају.
04. 11. 2025. у 20:50
МИРА БАЊАЦ ОЧИ У ОЧИ СА ТИТОМ Рекао јој: "Што то мене питаш? Зовите ме за браварске радове!"
МИРА БАЊАЦ данас је напунила 96 година
04. 11. 2025. у 18:45
ЗЕЛЕНСКИ СЕ ДИРЕКТНО ОБРАТИО ОРБАНУ: "Не блокирај нам чланство у ЕУ, бранимо целу Европу од Русије!"
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски позвао је у уторак мађарског премијера Виктора Орбана да „не блокира“ приступање своје земље Европској унији.
04. 11. 2025. у 18:10
НАДА МАЦУРА ПОТПИСАЛА УГОВОР СА МИТРОВИЋЕМ "Понуда је била добра"
НАДА Мацура потписала уговор за Елиту, открила сваки детаљ договора са Жељком Митровићем
04. 11. 2025. у 19:51
"РЕКАО ЈЕ ДА ТО ВИШЕ НЕЋЕ ЈЕСТИ.... И ПОТОМ ЈЕ УМРО" Фудбалер Радничког о моменту кад је преминуо тренер Младен Жижовић
УЖАСНЕ вести погодиле су српски фудбал. На утакмици Младост - Раднички преминуо је тренер Крагујевчана Младен Жижовић. У неверици због ове трагедије је играч овог клуба Мехмед Ћосић.
04. 11. 2025. у 13:30
ПРЕМИНУО ШЕФ СЕВЕРНЕ КОРЕЈЕ (98): Испратио две генерације лидера, Џон Ун га пензионисао - председници га никада нису казнили ни сменили
КИМ Јонг Нам, дугогодишњи церемонијални шеф државе Северне Кореје, једина особа ван династије Ким која је обављала ту функцију, преминуо је у 98. години, саопштила је севернокорејска Централна новинска агенција (КЦНА).
04. 11. 2025. у 16:30
"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".
01. 11. 2025. у 19:52
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
АЦА УДАРИО НА НЕДУ: Родила се у ТРИ града - она је медицински феномен!
ПЕВАЧ Аца Лукас поново је изазвао велику пажњу јавности када је гостовао у подкасту „Б-13“ код македонског шоумена Бојана Јовановског, познатијег као Боки 13, и жестоко критиковао певачицу Неду Украден. У свом препознатљивом стилу, без длаке на језику, Лукас је коментарисао, како тврди, „вишеструки идентитет“ своје колегинице.
04. 11. 2025. у 12:33
Најновије из рубрике
ЛЕДЕНА ЈУТРА И ЗУБАТО СУНЦЕ, ЕВО КАДА СЕ МЕЊА ВРЕМЕ: Временска прогноза за среду, 5. новембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
05. 11. 2025. у 00:00
ОД РАНОГ ЈУТРА ОВЕ ОПШТИНЕ ОСТАЈУ БЕЗ ВОДЕ: Ово је детаљан списак адреса
ЗБОГ планираних радова на водоводној мрежи сутра ће у општинама Звездара и Нови Београд доћи до прекида водоснабдевања, саопштили су из ЈКП "Београдски водовод и канализација".
04. 11. 2025. у 22:17
КАСАПИН ИРАКА И КУМ "ТЗВ. КОСОВА": Шта је Србима био Дик Чејни
ДИК Чејни, некадашњи потпредседник САД који је преминуо данас у 84. години, остаће упамћен у историји понајвише због своје улоге у два америчка рата против Ирака.
04. 11. 2025. у 21:41
ТОКОМ НОЋИ СТИЖУ МРАЗ И МАГЛА: РХМЗ најављује хладне дане и промену времена широм Србије
ПРЕМА најавама Републичког хидрометеоролошког завода у току ноћи очекује се суво и прохладно време. На северу, западу и делом у централним пределима биће мало до умерено облачно, а у другом делу ноћи очекује се местимично формирање магле или ниске облачности.
04. 11. 2025. у 21:31
ДОМАЋИНСКИ ДОЧЕК У МЕЉАКУ ЗА ПЕШАКЕ ХЕРОЈЕ: На овај пут смо кренули да покажемо да смо за слогу и мир и нашу државу Србију (ФОТО)
ВИШЕ хиљада људи дочекало је у Мељаку групу од 200 Срба који већ седми дан пешаче ка Новом Саду на велики народни скуп против блокада, а међу којима су пешаци с Косова и Метохије, али и централне Србије, Рашке, Краљева, Чачка, Горњег Милановца, Љига, Лазаревца…
04. 11. 2025. у 18:58
Коментари (0)