ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови
МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.
Фото: NORBS
- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.
Шта је ретка болест
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.
- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.
Препоручујемо
ШОПИНГ ПРЕЧИ И ОД СВЕТИЊА: Брука - Гњилане у понуди агенција из Ниша и Лесковца (ФОТО)
12. 05. 2026. у 21:59
ПРАВИЛО 30:30 СПАСАВА ЖИВОТ! Метеоролог открива шта морате да урадите кад севне прва муња
12. 05. 2026. у 20:36 >> 20:37
БУЈИЦА НА УЛИЦАМА КОД ШИДА: Невреме направило хаос у Гибарцу (ВИДЕО)
12. 05. 2026. у 19:51
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРЕКИНУТА ПРОБА: Плесачица Израела добила УДАРАЦ пред Евровизију
ИЗРАЕЛСКИ представник Ноам Бетан добио је додатну пробу у Бечу након инцидента који се догодио током генералне пробе за прво полуфинале Евровизије 2026.
12. 05. 2026. у 19:40
СКАНДАЛ НА ЕВРОСОНГУ ПРЕД САМ ПОЧЕТАК: Дисквалификација за наше комшије - захтеви поднети, не зна се да ли ће их избацити
Део публике брани певачицу, истичући право на уметничку слободу и симболику.
12. 05. 2026. у 16:49
САША КОВАЧЕВИЋ ПАО СА БИНЕ ТОКОМ КОНЦЕРТА: Обезбеђење одмах реаговало
ПЕВАЧ пао несмотрено, срећом није повређен...
12. 05. 2026. у 09:42
БИВША ЖЕНА ВОЈЕ БРАЈОВИЋА ХОСПИТАЛИЗОВАНА НА ВМА: Тужна објава ћерке Искре (ФОТО)
"И све што имам да пожелим за Дан Мајки јесте да су нам мајке здраве и да можемо да их загрлимо."
11. 05. 2026. у 10:36
ПОУКЕ ИЗ ИРАНА: Ко би победио у великом окршају Кине и САД? "Овако изгледа прави рат"
РАТ у Ирану Кини служи као упозорење да би евентуални сукоб са САД око Тајвана зависио не само од технолошке надмоћи и масовне употребе дронова, него и од одбрамбених слабости, борбеног искуства, прилагодљивости противника, као и великих глобалних политичких и економских последица рата.
11. 05. 2026. у 14:05
ПОСЛЕ 20 ДУГИХ ГОДИНА: Бетис има све у својим рукама и налази се надомак пласмана у Лигу шампиона
АНДАЛУЖАНИ самоуверено држе пето место које води у Лигу шампиона, а прилику да се још више приближе европској елити имаће вечерас на "Картухи" где ће од 20 часова угостити Елче.
12. 05. 2026. у 07:40
БИВША ПОРТПАРОЛКА ЗЕЛЕНСКОГ: Он највероватније користи дрогу, све што каже је лаж (ВИДЕО)
ВЛАДИМИР Зеленски највероватније користи дрогу, све што говори је манипулација или лаж и представља највећу препреку миру и опстанку Украјине, изјавила је Јулија Мендел, бивши прес-секретар украјинског председника.
12. 05. 2026. у 14:48
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
"НЕ МОЖЕМО ДА ПОБЕДИМО, ПРЕЈАКИ СУ!" Путинов човек изненадио изјавом на руској државној телевизији
ПОЗНАТИ руски редитељ и пропагандиста Карен Шахназаров рекао је да Русија не може да победи Украјину, да је противник прејак и да је у интересу Русије да што пре оконча рат.
11. 05. 2026. у 19:09
Најновије из рубрике
ШОПИНГ ПРЕЧИ И ОД СВЕТИЊА: Брука - Гњилане у понуди агенција из Ниша и Лесковца (ФОТО)
НОВИ тренд на југу Србије, нарочито међу становницима Пчињског округа из Врања, Бујановца и Прешева су - шопинг туре до Гљилана!
12. 05. 2026. у 21:59
УСКОРО НЕСТАЈЕ ВОДА: Ево на којим адресама
ЗБОГ планираних тадова на водоводној мрежи, из ЈКП "Београдски водовод и канализација" најавили су искључење воде.
12. 05. 2026. у 21:09
ПРАВИЛО 30:30 СПАСАВА ЖИВОТ! Метеоролог открива шта морате да урадите кад севне прва муња
МЕТЕОРОЛОГ Иван Ристић потврђује да је пред нама изузетно променљив период и да ће нам "киша просто досадити".
12. 05. 2026. у 20:36 >> 20:37
БУЈИЦА НА УЛИЦАМА КОД ШИДА: Невреме направило хаос у Гибарцу (ВИДЕО)
ЈАК пљусак у Гибарцу, у општини Шид изазвао готово бујицу на улицама села, објавила је Сремскамитровицаинфо.
12. 05. 2026. у 19:51
ГУЖВЕ ЗА КАМИОНЕ НА ИЗЛАЗУ ИЗ СРБИЈЕ: На Батровцима задржавање шест сати
НА појединим граничним прелазима на излазу из Србије теретна возила чекају више сати, саопштио је Ауто-мото савез Србије.
12. 05. 2026. у 19:27
Коментари (0)