ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Трамп од новинара чуо да је умро Чак Норис: Видите реакцију: "Вау, био је чврст орах - нисте желели против њега да се борите" (ВИДЕО)
ДОНАЛД Трамп сазнао је од новинара да је преминуо чувени глумац Чак Норис.
21. 03. 2026. у 12:32
ДЕРНЕК ДО КАСНО У НОЋ: Видите како је Харис Џиновић прославио Бајрам (ФОТО)
СМЕХ, музика и богата трпеза обележили су дан, а судећи по објавама, славило се до касно у ноћ.
21. 03. 2026. у 18:51
САД И НАТО СЕ ПОВЛАЧЕ ИЗ ИРАКА! Страх за животе војника - унакрсна ватра, погођена америчка база (ВИДЕО)
НАЈМАЊЕ четири дрона напала су америчку базу Виктори у Ираку, а током ноћи и у раним јутарњим сатима одјекнуо је низ снажних експлозија. За сада нема званичних извештаја о евентуалним жртвама.
21. 03. 2026. у 12:17 >> 12:43
ИРАН ПОГОДИО ДИМОНУ: Ту је ГЛАВНО нуклеарно постројење Израела - арсенал од 80 до 400 бојевих глава! Видите снимке (ВИДЕО)
Према распрострањеним уверењима, у њему се производи плутонијум за непријављени програм нуклеарног оружја, чији се арсенал процјењује на 80 до 400 бојних глава.
21. 03. 2026. у 19:30
ЉУБАВНИЦА САКРИЛА ТРУДНОЋУ: Чак Норис после 26 лета упознао ВАНБРАЧНУ ћерку - НИЈЕ тражио ДНК тест "Одмах сам знао да је моје дете"
ЧАК Норис добио је ћерку Дајну 1965, после кратког ванбрачног излета док је био стациониран у Калифорнији.
21. 03. 2026. у 09:21
ПРЕМИЈЕР АУСТРАЛИЈЕ НАПАДНУТ У ЏАМИЈИ Избацили га после повика: "Зашто је он овде?" Хаос забележен камерама (ВИДЕО)
"РАЗУМЕМО да су емоције високе, посебно због континуираног страдања у Гази и разарања у Либану. Али такође морамо бити јасни. Одабир ангажовања с изабраним вођама ове земље није издаја тих брига. То је начин на који им дајемо глас."
21. 03. 2026. у 11:12
ВАШИНГТОН ПОСТ ТВРДИ: Руска служба спремала сценарио са атентатом на Орбана
РУСКА Спољна обавештајна служба (СВР) наводно је разматрала планове за утицај на изборе у Мађарској, укључујући и инсценирање атентата на премијера Виктора Орбана, у циљу јачања подршке Орбану, показује интерни документ до којег су дошле европске службе безбедности, пише данас Вашингтон пост (WП).
21. 03. 2026. у 13:35
КУЛТ ПРЕДАКА У ПЛАМЕНУ МРЖЊЕ: 45 година од паљења конака Пећке патријаршије – Злочин који је најавио Мартовски погром
ОВЕ седмице пре тачно 45 година, српски народ и Српска православна црква занемели су пред призором који је наговестио деценије страдања на Косову и Метохији.
17. 03. 2026. у 19:10
Шта је заправо реaктор Димона, најстроже чувани израелски објекат - где свега има, а Израелци све строго крију? (ФОТО)
У балистичком ракетном нападу на Димону, град на југу Израела, повређено је 47 људи, који су запослени у болници. Већина повреда је узрокована шрапнелима, према израелској служби за хитне случајеве Маген Давид Адом. Димона се налази око 13 километара од нуклеарног истраживачког центра Негев.
21. 03. 2026. у 21:44 >> 22:08
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС ПРОМЕНЉИВО: Недељни распон од минуса до 15 степени
ВРЕМЕ у Србији данас током дана променљиво облачно са сунчаним интервалима.
22. 03. 2026. у 00:00
ДО ОВОГ ДАТУМА ИЗМЕНЕ У САОБРАЋАЈУ: Ево куда ће ићи јавни превоз
ТОКОМ извођења радова на изградњи секундарног водовода и потисног цевовода фекалне канализације у Улици Трг Зорана Ђинђића у Сурчину, до 13. априла доћи ће до промена у раду линија јавног превоза 602 и 610Е.
21. 03. 2026. у 22:20
ТИХО УБИЈАТЕ МОТОР СВАКИ ДАН, А ДА ТО И НЕ ЗНАТЕ: Вожња у погрешној брзини уништава ваш ауто
ВОЖЊА аутомобила са мануелним мењачем многима причињава посебно задовољство, али тражи и добру процену у сваком тренутку. Док искусни возачи знају како правилном променом брзина могу да сачувају мотор и смање потрошњу горива, мање искусни често праве једну озбиљну грешку – возе у превисоком степену преноса и тако „гуше“ мотор.
21. 03. 2026. у 21:59
УГРАДИЛА ЖИВОТ И ТАЛЕНАТ У ТЕМЕЉЕ МОДЕРНЕ СРБИЈЕ: Данас се Надежда Петровић доживљава као национална хероина и симбол еманциповане жене
ИАКО је Надеждина улога српске националне хероине добро позната, многи детаљи овог ангажовања никада нису дубље анализирани, а поједини су потпуно игнорисани.
21. 03. 2026. у 18:00
СТИЖЕ НАМ ОЗБИЉНО ЗАХЛАЂЕЊЕ: Метеоролог најављује буран крај марта
МЕТЕОРОЛОГ-АМАТЕР Марко Чубрило објавио је најновију временску прогнозу која указује на драматичан преокрет.
21. 03. 2026. у 17:51
Коментари (0)