ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Препоручујемо
ПОРОДИЧНИ ЗАКОН ИДЕ НА ПОПРАВКУ: По налогу председника Вучића повучен нацрт прописа
07. 05. 2026. у 22:24
СТИЖЕ ЛЕТО КАКВО ДУГО НИСМО ИМАЛИ: Метеоролози упозоравају на следеће појаве
07. 05. 2026. у 21:36
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БРЕГЗИТ СПРЕЧАВА СУЂЕЊЕ: Немац пефодил отео девојчицу, а не може бити изручен Британији - немачки закон јасан
БРЕГЗИТ спречава да се главном осумњиченом за нестанак Медлин Мекан суди у Великој Британији, саопштили су немачки званичници.
07. 05. 2026. у 07:40
Хорор: Каћу Грујић ујела змија од 40кг - сви мислили да је ујед био смртоносан, осетила га је на руци па вриснула
"TO JE трајало секунд, али је она тако јако вриснула, да су сви помислили да је ујед био смртоносан."
07. 05. 2026. у 18:18
ЖЕНЕ И ДЕЦА ИСИС-оваца ХОЋЕ НАЗАД КУЋАМА: Резервисали летове, држава најавила хапшења и појачан надзор
ГРУПА од 13 жена и деце повезаних са Исламском државом резервисала је карте за повратак у Аустралију, објавила је аустралијска влада.
07. 05. 2026. у 12:31
"У го***ма смо до гуше, умало смо ухапшени"
"ЈА САМ мртва љута отишла у собу, легла да спавам контузована."
07. 05. 2026. у 20:18
СКАНДАЛ ТРЕСЕ КИНУ: Смртна казна за екс министре одбране, смењен и први генерал војске - једино Си Ђинпинг моћнији
ИСТРАГА је против њега покренута почетком 2026. године, а према извештајима, терети се за преношење нуклеарних тајни САД.
07. 05. 2026. у 16:39 >> 16:40
РЕАЛ МАДРИД У ШОКУ: Жозе Мурињо поставио ових десет услова да би преузео "краљевиће"!
Жозе Мурињо, Португалац на клупи Бенфике, жеља је управе Реал Мадрида да поново преузме "краљевски клуб". А да би опет тренирао Мадриђане - испоставио је десет услова на које први човек Реала, Флорентино Перез, мора да пристане.
07. 05. 2026. у 12:42
РУСИЈА ПОНОВО БРУЈИ О ИЗЈАВИ ВУЧИЋА: Речи председника о санкцијама ударна вест у руским медијима
РУСКА агенција ТАСС преноси као ударну вест изјаву председника Србије Александра Вучића који је рекао синоћ да би, уколико би одлучио да уведе санкције Русији, „издао душу народа“.
06. 05. 2026. у 11:22
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
ШОК НА НАЈЛОН ПИЈАЦИ: Србин купио старе столице, вреде право богатство (ВИДЕО)
НА први поглед, чиниле су се као још један комад старог намештаја, али је искусно око препознало о чему је реч.
07. 05. 2026. у 10:25
Најновије из рубрике
ПОРОДИЧНИ ЗАКОН ИДЕ НА ПОПРАВКУ: По налогу председника Вучића повучен нацрт прописа
ПО налогу председника Србије Александра Вучића, који је чуо различите ставове и забринутост како стручне јавности, тако и обичног народа, држава је повукла Породични закон на додатну дораду, сазнају "Новости", које су у више аналитичких текстова писале о нацрту овог прописа који је изазвао велику буру и полемике.
07. 05. 2026. у 22:24
СТИЖЕ ЛЕТО КАКВО ДУГО НИСМО ИМАЛИ: Метеоролози упозоравају на следеће појаве
СРБИЈУ овог лета очекује велики број тропских дана и ноћи, а метеоролози упозоравају да би температуре у појединим периодима могле остајати изнад 20 степени чак и током ноћи, што ће додатно отежати свакодневни живот грађана.
07. 05. 2026. у 21:36
"Боље да умрем!" Како је српски патријарх рекао "не" папи - заточен у логору са Николајем Велимировићем, избацивао Титове људе, чак и Леку
"МОЛИМ вас, како ја сада могу да пређем преко свега тога, и да одем у Ватикан на ноге Папи? То би било подворење, што ја као српски патријарх не бих никада могао себи да дозволим, а још мање да о тој могућности дискутујем, па макар да ми је стављено да бирам између смрти и живота."
07. 05. 2026. у 20:06
КРЕЋЕ ПЕРИОД ТЕШКИХ СПАРИНА: Да ли нас од овог датума чека потоп?
ВРЕМЕНСКЕ прилике над нашим регионом у наредном периоду биће све само не досадне. Док уживамо у пролећним температурама, природа нам спрема озбиљан тест стрпљења.
07. 05. 2026. у 19:38
ПАВКОВ У КРАЉЕВУ: Обишла радове на постројењу за пречишћавање отпадних вода
МИНИСТАРКА заштите животне средине Сара Павков обишла је данас радове на изградњи капиталног пројекта постројења за пречишћавање отпадних вода у Краљеву које је од великог значаја за заштиту вода и животне средине у сливовима четири значајна реке.
07. 05. 2026. у 17:49
Коментари (0)