ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ОБЕЋАО САМ - НЕЋУ ИМЕНОВАТИ КРИВЦА" Истина о смрти Јурија Гагарина - после 40 лета! Како је заиста страдао први човек у Свемиру
БИО ЈЕ први човек у свемиру и заувек ће имати своје место у историји, а погинуо је 27. 3. 1968. године у трагичном паду авиона којим је пилотирао. Ипак, праве околности смрти Јурија Гагарина тек касније су објављене, и показују да се други авион опасно приближио његовој летелици.
31. 07. 2025. у 19:53 >> 19:53
ВЕЛИКА ПРОМЕНА: Сад се и овако може заобићи затворени део код Скупштине - деценијама једносмерна, сада двосмерна
ОД ЈУЧЕ је уведена нова промена у саобраћају у центру Београда - и то са доње стране Скупштине Србије.
31. 07. 2025. у 16:38
Овако су изгледале мис Србије и Хрватске 30-их година прошлог века - детаљ на Хрватици је ДАНАС НЕЗАМИСЛИВ (ФОТО)
ГОТОВО читав један век је протутњао отад.
31. 07. 2025. у 20:10
И "ДЕЛИЈЕ" И "ГРОБАРИ" У НЕВЕРИЦИ! Најновије вести из КК Црвена звезда су нестварне! Каква трансфер бомба је на помолу!
Црвена звезда је озбиљно кренула са јачањем тима за наредну сезону.
31. 07. 2025. у 15:34
СКАНДАЛ КАКАВ СЕ НЕ ПАМТИ! За повике "Убиј Србина!" УЕФА само што не исплати награду Украјинцима!
Русија и Украјина су, откао је почео рат који Руска Федерација назива "специјална војна операција", довели до тога да се, на овај или онај начин, и остатак света укључи у тај сукоб, а најновије вести на ту тему - стижу из сфере спорта.
31. 07. 2025. у 12:23
ТРИ НАТО ЧЛАНИЦЕ ОТКАЗАЛЕ УЧЕШЋЕ: Две земље бивше Југе без представника на усташкој "прослави" злочиначке "Олује" у Загребу
ЦРНА Гора, заједно са Италијом и Словенијом, одлучила је да не пошаље војне представнике на војну параду у Загребу поводом обележавања 30 година од хрватске операције „Олуја". Та одлука, како оцењују медији, представља јасан прекид праксе учешћа у догађајима који имају карактер слављења етничког чишћења српског становништва.
31. 07. 2025. у 18:59
"ДОБРО СМО УПОЗНАТИ СА ДОГАЂАЈИМА У СРБИЈИ" Медведев оптужио Запад за организовање протеста у другим земљама
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије и председник странке Јединствена Русија Дмитриј Медведев оптужио је данас западне земље да организују протесте и мешају се у изборне процесе других земаља да би одржале своју доминацију.
31. 07. 2025. у 17:01
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
БЛОКИРАО ПРОМЕТНУ УЛИЦУ: Кад су видели ко је за воланом, нико није смео ни да приђе! (ВИДЕО)
НЕОДГОВОРНИ возач "хонде" блокирао је недавно улицу испред мумбајског тржног центра Локхандвала, међутим када су остали возачи пришли да га питају га како се то понаша и затраже од њега да склони возило, уследио је прави шок.
31. 07. 2025. у 17:34
Најновије из рубрике
ВЕЛИКО НЕВРЕМЕ СА ПЉУСКОВИМА И ГРАДОМ: Нове непогоде захватиће Србију
У СРБИЈИ ће данас и у суботу бити углавном сунчано и топло, док већ за викенд са запада стижу пљускови и грмљавина, најавио је Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
01. 08. 2025. у 08:44
СРБИ ПОКУПОВАЛИ "ПОВОЉНЕ ПЛАЦЕВЕ" У ГРЧКОЈ, ПА ИХ САЧЕКАО ШОК: Казна од скоро 100 хиљада евра због једне ствари
ВЕЋИ број Срба последњих година купује парцеле с погледом на Егејско море у грчком летовалишту Лептокарија, али неколико њих сада је наишло на озбиљан проблем. Грчке власти изрекле су им казну од чак 95.000 евра јер су на својој земљи поставили камп-приколице, тоалете, роштиље и почели да их издају туристима.
01. 08. 2025. у 08:23
СУНЧАН ВИКЕНД, А ОНДА СТИЖЕ ПРОМЕНА: Временска прогноза за петак, 1. август
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
01. 08. 2025. у 01:00
СТРУЧЊАЦИ РАЗРЕШАВАЈУ ВЕЛИКУ НЕДОУМИЦУ: Грци Србима због овога писали казну 1.200 евра
НА ДРУШТВЕНИМ мрежама се повела расправа око српских држављана који је грчка гранична полиција обавестила да су у прекршају пошто у два пасоша немају печат да су уопште ушли у Европску унију.
31. 07. 2025. у 22:25
НАСИЉЕ ДОЛАЗИ ИЗ ИНБОКСА: Како заштити најмлађе од злоупотреба на интернету (12)
"МАМА, неко ме грумује", каже дете. Или: "Нешто сам урадио, па су медоксовали". Родитељ ћути. Или пита: "Шта ти је сад па то?" И ту разговоробично престане. Не зато што родитељ неће да помогне, већ зато што не зна да је помоћ детету потребна. Не препознаје опасност. А дете, уместо да објасни - прећути. Између њих стоји читав један свет, дигитални, са речима које нису ушле ни у овдашње законе, ни у школе, ни у наш свакодневни говор. Али јесу у дечје животе.
31. 07. 2025. у 22:00
Коментари (0)