ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Други пишу
Vojna parada u Parizu: Vojska Koalicije voljnih maršira niz Jelisejska polja
14.07.2026 - 07:38 >> 11:01
Прочитајте више
ТЕСЛУ ЈЕДНА СТВАР ПОСЕБНО НЕРВИРАЛА: "Рекао сам себи - никад више!"
НЕОБИЧНЕ навике Николе Тесле и данас интригирају јавност, а посебно нам је запала једна анегдота коју је испричао у својој аутобиографији.
13. 07. 2026. у 09:12
"ОСВЕТА ЈЕ СИГУРНА!" Иранци објавили слику с метама на челу - на црној листи и четворо европска лидера (ФОТО)
КОНЗЕРВАТИВНЕ иранске новине Хамшахри објавиле су списак страних политичких лидера за које тврде да ће бити мета одмазде због убиства иранског врховног вође Алија Хамнеија.
13. 07. 2026. у 09:40
ТАЈНА ПЕСМЕ "ТУЖНО ЛЕТО" ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Ево коме је посветио ове ванвременске стихове
ИЗА ове песме се крије посебна прича о чему је Тома једном приликом говорио.
14. 07. 2026. у 08:35
КАРЛЕУША РАСКРИНКАЛА ДУШКА: "Имају једно лице у кући, друго за јавност!"
"ИМАЈУ једно лице у кући, друго за јавност, треће лице за своју децу..."
13. 07. 2026. у 13:55
СКАНДАЛ! Алену Исламовићу отказали концерт у БиХ због наступа у Краљеву: "Није му место овде..."
ОДЛУКУ су донели организатори догађаја...
13. 07. 2026. у 10:48
ЗЕЛЕНСКИ ПОКРЕНУО ЧИСТКУ У КИЈЕВУ! Оставка премијерке, иде код Трампа? Познато и ко је главни кандидат за новог шефа владе
ПРЕДСЕДНИК украјинског парламента Руслан Стефанчук саопштио је на Фејсбуку да је у парламент Украјине стигла оставка премијерке Јулије Свириденко.
14. 07. 2026. у 10:23
ПУТИН НАЈАВИО ПАКАО ЗА УКРАЈИНУ: Одговорићемо неколико пута снажније
ПРЕДСЕДНИК Русије Владимир Путин изјавио је да ће одговори Москве на ударе по руској територији бити „узајамни, али неколико пута снажнији“.
13. 07. 2026. у 17:41
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
ОБЈАВЉЕНЕ ТАЧНЕ АДРЕСЕ У ЕУ: "Немачка главна база за производњу оружја за Украјину" Чека се реакција Москве
НЕМАЧКА је практично постала главна индустријска база украјинског војно-индустријског комплекса у рату против Русије, а управо Берлин стоји иза терористичких напада на руске цивилне циљеве, рекао је лидер покрета „Друга Украјина“ Виктор Медведчук. Истовремено, он је открио адресе најважнијих немачких компанија које производе оружје за Украјину.
13. 07. 2026. у 12:47
Најновије из рубрике
ЕВО ШТА ЈЕ ПРЕТХОДИЛО ДРАМИ СА СРБИНОМ У АВИОНУ "РАЈАНЕРА": Стручњак открио могући узрок, огласио се и адвокат (ФОТО)
У АВИОНУ Рајанера дошло је до драматичне ситуације када је прозор пукао. Стручњаци истражују узрок инцидента.
14. 07. 2026. у 11:10
ГУЖВЕ НА ГРАНИЦИ: Теретњаци на Шиду чекају пет сати, на Прешеву 20 минута за путничка возила
ПРЕМА информацијама Управе граничне полиције добијеним у 5.15 часова, путничка возила на граничном прелазу Прешево чекају 20 минута на излаз.
14. 07. 2026. у 09:00
ГДЕ СУ ГРАНИЦЕ ПОЛИТИЧКЕ КОМУНИКАЦИЈЕ: Зашто је мизогинија најчешће оружје против жена у јавном простору?
У разговору са ауторком и уредницом јутарњег програма Прва ТВ Маријом Стаменић, која је и била мета мизогиног напада Здравка Поноша, анализирамо где су границе политичке комуникације. За Српски недељник Компас о овој теми говоре и главна и одговорна уредница Euronews Serbia Драгана Пејовић и главна уредница Информативног програма РТС-а Бојана Млађеновић.
14. 07. 2026. у 08:00
СЛАВИМО БРАЋУ КОЈА СУ БИЛИ ЛЕКАРИ И ЧУДОТВОРЦИ: Верује се да штите од болести, један обичај многи и данас поштују
СРПСКА православна црква данас обележава мученике Светог Козму и Дамјана - свете Враче.
14. 07. 2026. у 07:25
ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА: Ево шта можемо очекивати данас, РХМЗ најавио када стижу пљускови
ВРЕМЕ ће данас бити претежно сунчано и топло уз слаб и умерен северозападни ветар који ће после подне на северу и западу бити у скретању на југозападни, наводи Републички хидрометеоролошки завод.
14. 07. 2026. у 07:15
Коментари (0)