ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ШТА ЈЕ МОНРООВА ДОКТРИНА НА КОЈУ СЕ ДАНАС ПОЗВАО ТРАМП? Америка можда остави Европу на миру, али Вашингтон је склон триковима
ПРЕДСЕДНИК Доналд Трамп говорио је данас о нападу који је изведен на престоницу Венецуеле и отмици председника те земље Николаса Мадура, а тим поводом се позвао на Монроову доктрину.
03. 01. 2026. у 18:58
БРАНИМИР БРСТИНА ИМАО ИНФАРКТ: Хитно примљен у Ургентни центар
ГЛУМАЦ Бранимир Брстина примљен је данас у Ургентни центар где му је указана хитна медицинска помоћ. Глумац је оперисан након што је установљено да има инфаркт.
03. 01. 2026. у 20:03
РУСИ АМЕРИКАНЦИМА ПРЕДАЛИ ДОКАЗЕ: "Циљ напада била Путинова резиденција" - војни заповедник дао део украјинског дрона
ВИСОКИ руски војни заповедник предао је у четвртак америчком војном аташеу предмет за који се тврди да је део украјинске беспилотне летелице и који наводно садржи податке који доказују да је украјинска војска напала резиденцију руског председника Владимира Путина. Подсетимо, Москва је у понедељак оптужила Кијев за покушај напада на Путинову резиденцију у руској Новгородској области са 91 дроном дугог домета. Украјина ово негира.
02. 01. 2026. у 13:11
ШТА ЈОЈ ПИШЕ У ЛИЧНОЈ КАРТИ? Ово је право име Екстра Нене
МАЛО КО зна које име певачици стоји у документима.
03. 01. 2026. у 14:11
ОН МЕЊА ЈЕРМАКА? Зеленски предложио новог шефа кабинета - "Зелени кардинал" напустио функцију након корупцијског скандала
ПРЕДСЕДНИК Украјине Володимир Зеленски предложио је да досадашњи шеф Главне обавештајне управе, Кирило Буданов, буде на челу његовог Кабинета.
02. 01. 2026. у 14:29
Провокативни селфи из каде, Аница Лазић мокра до коже (ФОТО)
НА ОБЈАВЉЕНИМ снимцима и фотографијама Аница се најпре појавила у баде-мантилу, опуштена и ненаметљива, да би потом поделила и кадар из каде.
03. 01. 2026. у 11:51
ВЕНЕЦУЕЛА ПОСЛЕ АГРЕСИЈЕ: Трамп шаље Мадура у логор Гвантанамо, прети му смрна казна; Родригес пркоси Трампу (ФОТО/ВИДЕО)
У ГЛАВНОМ граду Венецуеле, Каракасу, одјекнуле су експлозије, а град су у ниском лету надлетали авиони, јављају светски медији. Амерички председик Доналд Трамп објавио је да је председник Венецуеле Николас Мадуро ухваћен заједно са супругом и пребачен из земље.
03. 01. 2026. у 07:45 >> 21:46
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
У ВЕНЕЦУЕЛИ 4.000 ХРВАТА : Страх, свуда тишина пуна тензије
У ВЕНЕЦУЕЛИ живи 4.000 особа хрватског порекла које после ноћашњег америчког напада на главни град Каракас, затворене у кућама, чекају даљи развој догађаја, рекла је у суботу Хини представница хрватске заједнице у тој јужноамеричкој земљи.
03. 01. 2026. у 18:47
Најновије из рубрике
МЕТЕОРОЛОГ СЕ ХИТНО ОГЛАСИО, СУТРА НАС ОЧЕКУЈЕ ХАОС: Ево где ће бити најинтензивније падавине
НАЈИНТЕНЗИВНИЈЕ снежне падавине у Србији очекују се сутра, а снега ће бити у централним и северним пределима, док ће на југу падати киша. У Србији се очекује од 15 до 20 центиметара снега, рекао је метеоролог Недељко Тодоровић.
03. 01. 2026. у 16:39
СТИГАО СНЕГ И ДЕБЕЛИ МИНУС, А АУТО САМО ШТО НЕ ЗАРИБА: Ово су грешке које највише коштају, избегните скупе кварове
ПОСЕБНА пажња током вожње неопходна је када се температуре крећу око нуле.
03. 01. 2026. у 15:56
СРПСКОЈ ДЕЦИ У ДАЉУ ПОДЕЉЕНИ БОЖИЋНИ ПАКЕТИЋИ Фондација "Света Петка" развеселила најмлађе пред празник, нису скидали осмехе с лица!
У ОРГАНИЗАЦИЈИ Фондације “Света Петка”, добротворне установе Епархије осечкопољске и барањске, и уз подршку Банке “Поштанска штедионица” данас је у Даљу у Хрватској организована додела новогодишњих пакетића деци из овог краја.
03. 01. 2026. у 14:52
ЗНАЊЕМ ВЕЋ ГРАДЕ БУДУЋНОСТ СРБИЈЕ: Успешни средњошколци гости редакције "Вечерњих новости"
ДOK се на крају године сабирају успеси и праве биланси, ретки су они који могу да се похвале резултатима какве су остварили Василије, Андреј, Александра, Тара и Јана. Ови изузетни средњошколци нису само најбољи ђаци у својим школама, они су амбасадори знања Србије на најпрестижнијим међународним такмичењима из математике, физике, информатике, биологије, хемије, географије...
03. 01. 2026. у 14:46
"НАДАМ СЕ ДА НИЈЕ ПЛАТИО ЖИВОТОМ" Потресно сведочење о Стефану који је нестао након пожара у Швајцарској: Он је спасавајући остале...
НОВОГОДИШЊЕ весеље претворило се у стравичну трагедију када је пожар захватио популарни бар у швајцарском месту Кран Монтана, у којем је погинуло више од 40 људи, док је 115 повређено.
03. 01. 2026. у 14:32
Коментари (0)