И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије
29. 01. 2024. у 13:24
ЧЕТВОРОИПОГОДИШЊА Сташа Терзин из Кикинде једно је од четворо деце у Србији са обољењем које се зове ахондроплазија, или патуљасти раст, и које ће ове недеље почети да прима најсавременију, иновативну терапију, којом се већ лечи првих троје малишана. Томе се највише радују њени родитељи Слађана и Давор, који су заједно са још две породице, из Сврљига и Белегиша, крајем претпрошле године основали Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". За све њих најаважније је да се њихови палчићи лече о трошку државе, јер је наша земља одобрила иновативну терапију за малишане са овим ретким генетским поремећајем.
Фото: Р. Шегрт
- Терапија даје изванредне резултате и деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им сада недостаје. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, а троје деце, која су прошле године почела лечење, значајно су добила већи распон руку и ногу. Једном дечаку стопала су за седам месеци порасла за два броја, мада је досадашња пракса показивала да стопало порасте за један број за годину и по. Расту им и шаке и мање се види утицај генетског поремећаја. Савремена терапија се прима свакодневно и безболна је, што је јако важно, јер су се раније примењивале изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења - задовољно препричавају Слађана и Давор Терзин, родитељи кикиндске палчице.
Прво сазнање да са њиховом бебом неће све бити како очекују сазнали су у касној Слађиној трудноћи, у 34. недељи. Међутим, докторка, покојна Ивана Вуковић, на време је уочила да беба има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Осим тога, ова деца имају краћи врат и недостатак носне кости.
Фото: Р. Шегрт
- Годину дана после порођаја радили смо генетско тестирање и потврдило се да је у питању ахондроплазија. Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије" основали смо у јесен претпрошле године са примарним циљем да се изборимо за иновативну терапију која се појавила у свету. Раније су једини лек за овакву децу биле дуготрајне и болне операције. Зато смо се свим силама трудили да наша земља одобри нови начин лечења и успели смо - усхићено прича Давор Терзин, отац мале Сташе.
Велику подршку Слађани и Давору приликом оснивања удружења дала је локална заједница, а онда су и државни органи чули њихов вапај. Терзини су пресрећни јер је тренутно седморо деце у програму за примену најсавременије терапије, а још десетак малишана чека да прође сва испитивања како би стигли на листу за лечење.
Терзини су презадовољни што је Влада Србије донела одлуку да помаже особама са ретким болестима и чекају да сазнају како ће моћи да се пријаве за ту подршку. У Кикинди је у суботу одржан први хуманитарни базар "Улица отвореног срца" на којем је прикупљено 161.500 динара за поменуто удружење. Подршку акцији својим доласком дала је и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НОВЕ ПАМЕТНЕ САОБРАЋАЈНЕ КАМЕРЕ У БЕОГРАДУ: Бележе 9 прекршаја, казне стижу аутоматски - ево где су постављене
НОВИ систем није усмерен само на казне, већ првенствено на повећање безбедности свих учесника у саобраћају.
01. 08. 2025. у 15:27
"НАЈБОЉИ ТАТА": Швајни слави рођендан, синови му дали поклон - а салву увреда добио од пратилаца
ЧЕСТИТКА његове сада већ бишве супруге Ане Ивановић је очекивано изостала, али нису коментари да "он није најбољи тата".
01. 08. 2025. у 20:25
ВРЕМЕ ЈЕ И ЗА ОДЛАСКЕ: Звезда остала без голмана
Црвена звезда је у овом прелазном року добро појачала играчки кадар, а сада су на реду и одласци.
02. 08. 2025. у 08:13
ЈЕДИНО РЕШЕЊЕ: Шешељ открио шта држава хитно мора да уради
ЈАВНО тужилаштво није прочишћено, каже председник СРС др Војислав Шешељ.
01. 08. 2025. у 21:22
"МЕНЕ ЈЕ БОГ ПОГЛЕДАО": Бранко глумио у "Војној академији", оженио колегиницу, сада узгајају козе на селу
У СВОМ родном селу са супругом Наташом, која је такође глумица је направио прави мали рај за душу и створио фарму коза.
02. 08. 2025. у 09:21
ТРАГЕДИЈА Умро шестогодишњи син звезде Бајерна: "Тешка болест, са ћеркицом покушавамо да се вратимо у живот"
"ЗАЈЕДНО са нашом ћерком, сада покушавамо да пронађемо пут назад у живот корак по корак. Посебна захвалност иде нашим породицама, пријатељима и Бајерну на њиховој дискрецији и великој подршци током протеклих неколико месеци."
01. 08. 2025. у 14:08
"ДОБРО СМО УПОЗНАТИ СА ДОГАЂАЈИМА У СРБИЈИ" Медведев оптужио Запад за организовање протеста у другим земљама
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије и председник странке Јединствена Русија Дмитриј Медведев оптужио је данас западне земље да организују протесте и мешају се у изборне процесе других земаља да би одржале своју доминацију.
31. 07. 2025. у 17:01
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
ОТКАЗАН КОНЦЕРТ ЈЕЛЕНЕ КАРЛЕУШЕ НА УШЋУ: Ово је прави разлог
КОНЦЕРТ Јелене Карлеуша је и званично отказан.
02. 08. 2025. у 10:46
Најновије из рубрике
ПРОМОВИСАНИ НАЈМЛАЂИ ОФИЦИРИ ВОЈСКЕ РЕПУБЛИКЕ СРБИЈЕ: Присуствовао председник Вучић (ФОТО/ВИДЕО)
ПРЕДАСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић присуствовао је свечаности поводом промоције најмлађих официра Војске Србије у касарни „Генерал Јован Мишковић“ на Бањици.
02. 08. 2025. у 09:58 >> 10:48
"НИКО НЕ ЗНА ГДЕ ЈЕ МОЈ НОВАЦ" Горан два пута морао да уплати смештај у Грчкој - Упозорава друге путнике, ово вам се може догодити
СЛАЊЕ новца путем апликација за међународне трансфере постало је уобичајена пракса, посебно када се резервише смештај у иностранству. Ипак, Гораново искуство са једном популарном апликацијом показује да ствари не функционишу увек како би требало.
02. 08. 2025. у 09:51
ШТО СЕ НЕ ВАЉА КРСТИТИ: Шта значи када на Светог Илију пуцају громови
ВЕРНИЦИ данас славе име свеца Илије Громовника, а управо се за овај празник везују многобројни обичаји и веровања.
02. 08. 2025. у 09:17
НОВАЦ ЛЕЖЕ НА РАЧУНЕ: Данас почиње исплата за ову групу грађана
РЕПУБЛИЧКИ фонд за пензијско и инвалидско осигурање (ПИО) саопштио је да данас почиње исплата пензија за кориснике из категорије самосталних делатности који примања добијају путем текућих рачуна
02. 08. 2025. у 07:42
ГУЖВЕ НА ГРАНИЧНИМ ПРЕЛАЗИМА: Путничка возила чекају од 30 до 150 минута
ИЗ Ауто-мото савеза Србије напомињу да ће први викенд у августу обележити интензиван саобраћај и велика смена туриста, те да у таквим условима сваки ванредни прекид, саобраћајна незгода или деоница која је под реконструкцијом доносе формирање колона и успорену вожњу.
02. 08. 2025. у 07:30
Коментари (0)