ОКРУГЛИ СТО: Булозна епидермолиза, доступност терапије у Србији

ОДРЖАН је први Округли сто у организацији Удружења Дебра на тему “Булозна епидермолиза - доступност терапије у Србији“.

Фото: Shutterstock/Илустрација

Булозна епидермолиза је ретко и најтеже генетско обољење. Примарно су оштећени кожа и слузокожа. Због свакодневног повређивања и рана, долази до анемије и проблема са растом и развојем до деформације шака и стопала, других оштећења органа, инвалидности и рака коже, што је водећи узрок смртности код оболелих.

Дебра је удружење које већински чине оболели и родитељи. Циљ удружења је да прикупи информације и разне врсте помоћи као и размену искустава, како би се олакшао и унапредио положај оболелих. У Србији тренутно има 39 оболелих, а већину чине деца.

Округли сто је отворила проф. др Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање, која је истакла да је Републички фонд за здравствено осигурање последњих година озбиљно посвећен лечењу ретких болести и побољшању квалитета живота оболелих. Такође је нагласила да ретким болестима морамо приступити мултидисциплинарно, разматрајући сам почетак, што представљају клиничка испитивања, преко дијагностике, доступности лекова, медицинско-техничка помагала и рехабилитације, како би се омогућила најквалитетнија здравствена заштита оболелих и бољи квалитет живота.

"Доказ државне посвећености ретким болестима јесте континуирани раст буџета, који је последњи година вишеструко увећан на 7,2 милијарде динара у 2023. години. Сваки ребаланс буџета у последње три године садржао је и додатна средства за лечење ретких болести. Захваљујући огромној помоћи и подршци председника Александра Вучића ми можемо да направимо велики искорак када је у питању обезбеђивање терапије у виду генетског гела за оболеле од булозне епидермолизе, јер на његову иницијативу ова терапија биће доступна и у Србији, а ми ћемо бити прва земља у Европи која ће имати ову генетску терапију. Ово ће бити први лек за лечење ретких болести који ће бити доступан у нашој земље одмах након регистрације у Америци, а пре регистрације у Европи. И зато је важно да овај континуитет улагања у лечење ретких болести не сме да стане" истакла је проф. др Шкодрић.

На Округлом столу присутнима се обратио и Радош Пејовић, државни секретар у Министарству за бригу о породици и демографију, који је истакао да је формирање посебне организационе јединице за подршку и помоћ оболелима од ретких болести и њиховима породицама врло важно, јер знамо да се животи оболелих и њихових породица састоји и из других потреба и да им је потребна додатна помоћ и подршка, коју свакако ова јединица и Министарство за бригу о породицу чини. "Министарство за бригу о породици и држава су уз сваког оболелог и његову породицу", рекао је држави секретар Радош Пејовић.

Професор. др Милош Николић, директор клинике за дерматовенерологију, поближе је објаснио шта значи нова терапија генетским гелом која је у мају месецу одобрена у Америци, начин како се она примењује. Пошто РСК није дала одговор за упит за сагласност предат крајем јула ове године, и није било представника на округлом столу, професор је поредложио да упит провери Стручна комисија дерматолога, што је РФЗО одобрио.

Снежана Јаношевић, мајка оболелог дечака и председница удружења Дебра, истакла да је овај дан револуционаран за дијагнозу деце оболеле од булозне епидермолизе као и за њихове родитеље. "Захваљујем се свим присутнима и нашој држави која нам је омогућила да добијемо наду и не само наду него и конкретно решење", рекла је Јаношевићева.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације