ЗА ВУКАНОВ ПРВИ КОРАК: Осмомесечнoм дечаку из Врања неопходно лечење најскупљим леком на свету
МАЛЕНИ Вукан Стоиљковић рођен је 6. августа прошле године као здрава беба која је на порођају добила високу оцену. Прва радост мами Ивани и тати Милошу.
Фото Приватна архива
Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила када је имао два месеца.
И све док није навршио три месеца, изгледао је као и други, његови здрави вршњаци.
Потом, међутим, Вукан постепено престаје да помера ножице и почиње да му се јавља генерализована слабост мишића.
- Приметили смо да нешто није у реду, мада сам као мајка имала неки чудан осећај још пре те генералне слабости мишића иако симптоми нису били видљиви. Све сам то ипак приписивала мајчинској бризи. После многобројних прегледа и анализа, добили смо резултате који су нас потпуно онеспокојили. Нажалост, Вукану је успостављена дијагноза да болује од спиналне мишићне атрофије тип 1 (СМА1) - прича за "Новости" Вуканова мајка Ивана.
Мали Вукан са мамом Иваном и татом Миошем, Фото Приватна архива
Са шест месеци овај предивни малишан први пут је примио једину терапију доступну у Србији, "спинразу", која спречава прогресију болести. Захваљујући тој терапији, дечак лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија "золгенсма", лек о којем се у нашој земљи прошле године много говорило. Реч је о најскупљем леку на свету, који кошта око 2.500.000 долара, а недостижан је и породицама са зарадама много већим од просечних.
- Тренутно смо у Београду, у "Тиршовој". Вукан ће примити трећу дозу "спинразе", која му помаже јер побољшава моторичке функције, али смо потпуно свесни да бијемо много велику битку, јер једина шанса за наше дете је тај најскупљи лек на свету - каже нам отац Милош.
Он и његова супруга Ивана не могу да нађу речи којима би рекли хвала свима онима који су им до сада помогли. Од тренутка када је за Вукана овај лек постао једина шанса, Врање је на ногама и бије битку да се донацијама и путем СМС порука сакупи новац за лечење њиховог малог суграђанина. Не постоји предузеће где се људи већ нису организовали, појединци који бар нису послали СМС поруку, с обзиром на то да је Вукан у бази података Фондације "Буди хуман". Организују се базари, концерти, у свакој продавници је кутија за добровољне прилоге, међутим сума од готово два и по милиона долара је оно што родитеље малог Вукана, али и њихове пријатеље и познанике највише брине. Сума им се чини недостижном.
Средства су потребна за терапију "золгенсмом", лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате, као и за путне трошкове и смештај.
Но, и поред свега, Ивана и Милош са својом бебом верују у снагу добрих људи у Врању и Србији и надају се да ће њихов Вукан добити шансу да хода, трчи и расте као сва здрава деца.
Фото Shutterstock
ГРАД ИЗДВОЈИО 1.000.000 ДИНАРА
ГРАД Врање донео је одлуку да преко наменског рачуна за лечење малишана оболелих од тешких болести уплати 1.000.000 динара на рачун Фондације "Буди хуман" за помоћ лечењу малом Вукану. Ова одлука је усвојена на Градском већу и представља мали корак у великој трци за живот једног детета.
ПОМОЋ
СВИ они који желе да помогну лечење малог Вукана Стоиљковића могу да пошаљу СМС у којем ће уписати 1239 на број 3030. СМС могу да пошаљу и из Швајцарске на 455 и упишу 1239. Осим тога, помоћ може да се уплати на динарски рачун 160-6000001381533-66 као и на девизни рачун 160600000138150165, IBAN: RS35160600000138150165, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.
Препоручујемо
МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
"ДАЋЕМО КОЛИКО ГОД ПАРА ТРЕБА, САМО ОСТАНИ СА НАМА" Откривен мотив троструког убиства у Књажевцу, Алекс (22) због овога побио најближе?
ЈУТРО након злочина у Књажевцу, у кући у којој је Алекс Милојевић (22) из Књажевца хицима из ваздушне пушке убио свог оца (60), бабу (83) и деду (81), на затвореној капији стоји полицијска трака, а никог од рођака нема унутра...
07. 06. 2024. у 12:35 >> 13:01
УКРАЈИНА ГАЂАЛА ЛУГАНСК АМЕРИЧКИМ РАКЕТАМА: Више мртвих и десетине рањених - жестока реакција Москве (ФОТО/ВИДЕО)
МИНИСТАРСТВО одбране Русије оптужило је данас украјинску војску да је у нападу на Луганск користила пет пројектила "атакамс" које су Кијеву испоручиле САД.
07. 06. 2024. у 13:37
ПИТОН ПРОГУТАО ЖЕНУ: Мештани распорили змију и нашли тело
МАЈКА четворо деце пронађена је у стомаку питона дугачког пет матара.
09. 06. 2024. у 09:48
Прочитајте више
СВЕКРВА ЈЕ МРЗЕЛА: Младожењин отац хтео да подмити младу - да побегне са свадбе
МНОГА венчања и свадбе далеко су од савршених, зато се о некима прича годинама а непланиране ситуације које се догоде често заврше на друштвеним мрежама. Нека остају запамћена по неочекиваним обртима и детаљима која их издвајају од просечних романтичних венчања са срећним завршетком.
09. 06. 2024. у 11:16
РОЛАН ГАРОС У ПОТПУНОМ ШОКУ: Урадили све да Новак Ђоковић испадне, па им се обило о главу и сад не знају шта да раде!
Новак Ђоковић је на антологијски начин прошао у четвртфинале Ролан Гароса, али је дан касније морао да се повуче са тог гренд слем турнира. Испоставило се да је разлог веома озбиљан, иако је на могућност да се нешто тако деси - управо Ноле и упозоровао организаторе. Сада он плаћа скупу цену, али... и челници тог гренд слема "чупају косу". Ево и зашто.
08. 06. 2024. у 17:30
ВЕЛИКА ТУГА: Преминуо млади тренер
Црвено-бели су обајвили да је преминуо млади тренер атлетског клуба Црвена звезда Невен Ранић.
07. 06. 2024. у 21:34
КАКО, МОЛИМ?! Да ли је могуће да је Виландер ово рекао о Новаку Ђоковићу?
МАТС Виландер, својевремено први тенисер планете, тренутно тениски експерт Еуроспорта говорио је о трци за најбољег играча планете.
08. 06. 2024. у 14:30
РУСИЈА НЕ ПРАШТА: Овако је кажњен Србин који је показао средњи прст пред милионским аудиторијумом
Русија је, откад је почео рат у Украјини, у фебруару 2022. године, што се спорта тиче - међу најновијим а најважнијим спортским вестима углавном због бројних међународних санкција руским спортистима. Али, за нашу (а нарочито руску) јавност, сада се десила једна интересантна ситуација. Почела је занимљиво, а оконачала се казном.
08. 06. 2024. у 21:36
УДАЛА СЕ ДРАГАНА КОСЈЕРИНА: Блистала у белом - чаробни призори испред цркве Светог Марка (ФОТО)
ЧУВЕНА водитељка Драгана Косјерина данас је решила да уплови у брачне воде са својим вереником Бојаном Пердувом.
09. 06. 2024. у 08:34
Најновије из рубрике
ОТКРИЈТЕ РАЈ НА ПЛАЖАМА MARSA MATRUH: Египатска оаза на обали Средоземног мора! 8 дана већ од 560€ Алл Инцлусиве
ЖЕЛИТЕ одмор кији ће испунити ваша висока очекивања? Имамо решење за вас! Замислите место где се историја сусреће са бескрајном лепотом природе, где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а кристално чисто море позива на потпуно опуштање…
09. 06. 2024. у 16:00
ОВА ЧЕТИРИ ГРАДА СУ ТРЕНУТНО НАЈТОПЛИЈА У СРБИЈИ: Време је опасно, цела земља под упозорењем
ПРЕМА званичном мерењу Републичког хидрометеоролошког завода Србије (РХМЗ) најтоплији градови у 14 сати били су Смедеревска Паланка, Велико Градиште, Ћуприја и Зајечар са 33 степена Целзијуса. Ипак, субјективни осећај у Ћуприји достигао је читавих 35 степени!
09. 06. 2024. у 15:06
СРБИ ЖЕЛЕ СВОЈЕ ПРЕДСТАВНИКЕ У ВЛАДИ: Панаотовић о најави реконструкције владе Црне Горе
КАКО одмиче месец јун и најављена реконструкција владе Милојка Спајића тако расту и спекулације, али и борба и лобирање ко ће у ту владу ући, а ко остати у опозиционим клупама - каже социолог, аналитичар,публициста и директор Културног центра Новог Сада Бојан Панаотовић.
09. 06. 2024. у 13:33
ШТА НЕ СМЕТЕ УНЕТИ У ГРЧКУ? Ако се спремате за летовање, важно је да знате ова правила како не бисте платили казну
У ГРЧКУ је забрањен унос меса, млека и млечних производа. То значи да на море у Грчку не можете носити виршле, шницле, шунку, сир, млеко, јогурт, павлаку... Такође није дозвољено носити кувана и пржена јела и кварљиве намирнице.
09. 06. 2024. у 12:44
ПОСЛЕ ТОПЛИХ ДАНА СТИЖЕ ВРЕМЕНСКИ ОБРТ: Температура пада и за 10 степени, а ови делови Србије биће на удару пљускова и грмљавине
ПРЕМА званичној прогнози Републичког хидрометеоролошког завода Србије (РХМЗ) данас и сутра биће најтоплији дани од почетка године. Максималне дневне температуре достизаће понегде чак 37 степени. Ипак, већ од уторка могућа је појава нестабилности.
09. 06. 2024. у 11:27
Коментари (0)