МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију
ТРОМЕСЕЧНА Вања Маловић још једно је дете у Србији којем је дијагностикована спинална мишићна атрофија, и за њено лечење потребна је велика сума новца.
Фото: Буди хуман
Наиме, маленој девојчици је потребно 304.956.000 динара за терапију и један од најскупљих лекова – "золгенсму".
Вања је рођена 13. маја 2021. године у Београду, као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога, примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује, што је и потврђено на
првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога, где Вања завршава у болници на генетском испитивању, са сумњом на спиналну мишићну атрофију.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога – да је реч о реткој неуромишићној болести СМА 1 (Спинална мишићна атрофија тип 1).
Први корак у њеном лечењу представља лек “спинраза”. Он је доступан у Србији, и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести.
Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Терапија постоји, али због њене високе цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћа свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију, чиме би се успорило напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију “золгенсма” и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вањи!
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
АПЕЛ ПРЕДСЕДНИКА ВУЧИЋА: Грађани, молим вас вакцинишите се, близу смо победе! (ВИДЕО)
07. 10. 2021. у 14:19 >> 14:30
ПРЕМИЈЕРКА ИЗНЕЛА НАЈНОВИЈЕ ПОДАТКЕ: Вакцинисано 2.907.688 грађана, 54 одсто пунолетне популације (ВИДЕО)
07. 10. 2021. у 12:26 >> 12:49
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИЈА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Не може да верује шта јој је Литванија урадила
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" нису тако "бајне и сјајне" по Руску Федерацију као недавне, када је почело укидање апсолутне забране за учешће руских екипа, а и појединаца. Напротив.
05. 08. 2025. у 12:17
СЛИКА КОЈА ЈЕ ОБИШЛА СВЕТ Дете из "Олује" данас доктор наука
ТАТА је снажно загрлио баку. Трајао је тај загрљај. Обоје су плакали. Видео сам да се моја Сава једва држала за довратник. Чуо сам њен јецај када су се растали.
04. 08. 2025. у 18:00
ЊЕН ПОГЛЕД У "ДАРИ" ЛЕДИ КРВ У ЖИЛАМА: Како окрутна часна сестра изгледа у приватном животу? (ФОТО)
ГЛУМИЦА из филма "Дара из Јасеновца" приватно изгледа потпуно другачије.
04. 08. 2025. у 12:39
ПОВАМПИРИЛО СЕ УСТАШТВО: Десетине хиљада Хрвата пева "'Ајмо, ајмо, ајмо усташе!" (ВИДЕО)
ХРВАТСКА још увек слави злочиначку акцију "Олуја" током које је протерано више од 200.000 Срба са својих вековних огњишта, а тој хистерији придружиле су се десетине хиљада људи..
04. 08. 2025. у 17:14
ПРОБЛЕМИ СА СРЦЕМ, УГРАЂЕН БАЈПАС: Весна хитно хоспитализована, а ево од чега певачица болује
ВЕСНА је велики борац!
05. 08. 2025. у 08:53
РУСИ МИРЕ СРПСКЕ И ПОЉСКЕ ХУЛИГАНЕ? "Ври" међу навијачима пред Лех - Црвена звезда!
Ко прави најбоље кореографије на Балкану? Многи балкански навијачи ће рећи - Звездине "делије". Али, ускоро ће оне да "одмере снаге" са неким ко је и сам импресиван по том питању. А ко је, за многе балканске навијаче, истински страх и трепет.
04. 08. 2025. у 20:00
ДУГОРОЧНА ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ДО КРАЈА АВГУСТА: Тек нас чека пакао и температурни рекорди - лето се не предаје
НАЈНОВИЈА временска прогноза евопских стручњака за август показује прохладнији почетак месеца у централним деловима Европе, али се већ наговештава повратак суптропског гребена и новог таласа врелог времена. Услед присуства ниског притиска на северу континента, стварају се услови за нови топлотни талас који ће погодити већи део Европе, пише Severe Weather Europe.
04. 08. 2025. у 20:19
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
3О ЛЕТА ОД "ОЛУЈЕ" - РУДАН ОШТРО О ХРВАТИМА: "Колико је Срба плутало у бунарима јер се нису укрцали у тракторе..."
ВЕДРАНА Рудан је коментарисала политичку и друштвену климу у Хрватској.
03. 08. 2025. у 16:23
Најновије из рубрике
КУТИЈЕ ЗА ГНЕЖЂЕЊЕ ВЕТРУШКИ И СТЕПСКИХ СОКОЛОВА: Пројекат ДЗППС "Сигурна будућност за угрожене соколове"
ДРУШТВО за заштиту и проучавање птица Србије (ДЗППС), уз подршку Европске уније у оквиру иницијативе „ЕУ за Зелену агенду у Србији“, започело је пројекат „Сигурна будућност за угрожене соколове“ постављењем дела кутија за гнежђење сивих ветрушки и степских соколова у Парку природе Русанда у Банату. Циљ пројекта је да помогне опоравку ових строго заштићених и национално угрожених птица.
05. 08. 2025. у 14:53
СВАКА ЧАСТ НА УСПЕХУ: Министар просвете честитао велики успех ђацима Математичке гимназије на међународној олимпијади из информатике
МИНИСТАР просвете проф. др Дејан Вук Станковић честитао је успех и освојене медаље ученицима Математичке гимназије, који су представљали Републику Србију на Међународној олимпијади из информатике за средњошколце , која је одржана у Боливији од 27. јула до 3. августа.
05. 08. 2025. у 14:53
ОБЈАВЉЕНЕ КОНАЧНЕ РАНГ ЛИСТЕ ЗА УПИС НА ФАКУЛТЕТЕ: Ево када почињу други и трећи уписни рок
ДРУГИ уписни рок на факултете Универзитета у Београду почиње пријављивањем кандидата 1. септембра.
05. 08. 2025. у 14:26
ВЕЛИЧАНСТВЕНО И ЕМОТИВНО: Обележен Дан страдања српског народа у злочиначкој акцији „Олуја“ у Суботици (ВИДЕО)
ЈУЧЕ је у Суботици достојанствено и емотивно обележен Дан страдања српског народа у злочиначкој акцији „Олуја“.
05. 08. 2025. у 14:13
ИЗ БОЛИВИЈЕ ТРИ МЕДАЉЕ: Ученици Математичке гимназије заблистали и на међународној олимпијади из информатике
НАШИ средњошколци опет су заблистали: освојили су три медаље на Међународној олимпијади из информатике која је одржана у Боливији. Сребро је припало Петру Бановићу, бронза Урошу Костадиновићу и Стефану Шебезу, а чланица тима била је и Софија Чебашек. Сви су ученици Математичке гимназије у Београду.
05. 08. 2025. у 12:02
Коментари (1)