МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију
ТРОМЕСЕЧНА Вања Маловић још једно је дете у Србији којем је дијагностикована спинална мишићна атрофија, и за њено лечење потребна је велика сума новца.
Фото: Буди хуман
Наиме, маленој девојчици је потребно 304.956.000 динара за терапију и један од најскупљих лекова – "золгенсму".
Вања је рођена 13. маја 2021. године у Београду, као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога, примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује, што је и потврђено на
првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога, где Вања завршава у болници на генетском испитивању, са сумњом на спиналну мишићну атрофију.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога – да је реч о реткој неуромишићној болести СМА 1 (Спинална мишићна атрофија тип 1).
Први корак у њеном лечењу представља лек “спинраза”. Он је доступан у Србији, и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести.
Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Терапија постоји, али због њене високе цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћа свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију, чиме би се успорило напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију “золгенсма” и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вањи!
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
АПЕЛ ПРЕДСЕДНИКА ВУЧИЋА: Грађани, молим вас вакцинишите се, близу смо победе! (ВИДЕО)
07. 10. 2021. у 14:19 >> 14:30
ПРЕМИЈЕРКА ИЗНЕЛА НАЈНОВИЈЕ ПОДАТКЕ: Вакцинисано 2.907.688 грађана, 54 одсто пунолетне популације (ВИДЕО)
07. 10. 2021. у 12:26 >> 12:49
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МЕДВЕДЕВ ЖЕСТОКО ОДГОВОРИО ТРАМПУ: Наш народ је положио 27 милиона живота својих синова и кћери у име уништења проклетог фашизма
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије Дмитриј Медведев назвао је речи америчког председника Доналда Трампа о победи САД у Другом светском рату претенциозним бесмислицама.
03. 05. 2025. у 11:25
ШЕШЕЉ О СУКОБУ С МРСКИМ НЕПРИЈАТЕЉЕМ: Не дам ни 100.000 динара
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ изјавио је да га Хаг гони због објављивања поверљивих докумената.
03. 05. 2025. у 10:37
ШТА ЗЕЛЕНСКИ НЕ РАЗУМЕ? Амерички пуковник у пензији објаснио - Руси су спремни за борбу, ми нисмо
Владимир Зеленски не разуме да је Русија само неколико корака удаљена од потпуне мобилизације и тоталног рата, каже амерички пуковник у пензији Даглас Мекгрегор.
03. 05. 2025. у 10:16
ШЕШЕЉ О ТРЕНУТНОЈ ПОЛИТИЧКОЈ СИТУАЦИЈИ: Каја Калас је нико и ништа, Французима не плаћати за авионе ако не повуку признање тзв. Косова
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ казао је да је висока представница ЕУ за спољну политику и безбедност Каја Калас "нико и ништа".
04. 05. 2025. у 12:16
НЕ ЖЕЛЕ ИХ У ФЕНЕРУ: Тадић и Џеко примили лоше вести, Мурињо их прецртао са списка
Душан Тадић и Един Џеко напустиће Фенербахче по истеку текуће сезоне, пошто је истанбулски клуб одлучио да не продужи сарадњу са српско-босанским тандемом.
03. 05. 2025. у 08:40
САДА ЈЕ СВЕ ЈАСНО! Познато када Шеј Гилџес Александер и Никола Јокић одмеравају снаге, ево који су термини утакмица Денвера и Оклахоме
Кошаркаши Денвер Нагетса победом над Лос Анђелес Клиперсима у мајсториципрве рунде плеј-офа изборили су пласман у полуфинала Западне конференције НБА лиге.
04. 05. 2025. у 14:00
ЗАХАРОВА О УПОЗОРЕЊУ ВУЧИЋУ ЗБОГ ПОСЕТЕ МОСКВИ: Бандитизам и уцена, тако делују терористичке ћелије
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова данас је назвала упозорења Европске уније председнику Србије Александру Вучићу у вези његове посете Москви за Дан победе, "бандитизмом и уценом''.
30. 04. 2025. у 16:55
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ХАОС И ДРАМА НА САБАЛЕНКИНОМ МЕЧУ: Свађа. прозивке и на крају одлазак без руковања (ВИДЕО)
БЕЛОРУСКИЊА Арина Сабаленка савладала је Марту Костјук из Украјине за пласман у полуфинале мастерса у Мадриду, а то је било све само не обичан меч.
01. 05. 2025. у 09:30
Најновије из рубрике
ВАСКРСАВА ОРИГИНАЛНА ИЗЛОЖБА О ЈАСЕНОВЦУ: Завршава се публикације Антуна Милетића аутора прве поставке о фабрици смрти у НДХ
ОРИГИНАЛНА музејска поставка из музеја Меморијалног центра Јасеновац, чији су аутори били највећи истраживачи усташке фабрике смрти Антун Милетић и Драгоје Лукић, за коју се сматрало да је заувек изгубљена, васкрснуће ускоро у публикацији посвећеној 80-годишњици пробоја јасеновачких мученика. Наиме, оригинални артефакти са изложбе су 1991. спасени од Туђманових снага које су имале задатак да их униште и пребачени у Козарску Дубицу и чуване у РС до 2000. када су под нејасним околностима послате Музеју Холокауста у САД, који их је убрзо проследио Хрватској.
04. 05. 2025. у 19:08
ИНЦИДЕНТ У ОСМОЛЕТКИ У ВРАЊУ: Монтирао слике нагих другарица
У ЈЕДНОЈ врањској основној школи догодио се инцидент који се може окарактерисати као виртуелно насиље, због чега су жртве овог чина под великим стресом. Наиме, ученик завршне године искористио је фотографије објављене на сајту школе и лица својих другарица монтирао на нага тела. Жртве његове "неслане шале"су две девојчице и наставница.
04. 05. 2025. у 19:07
УЗ ХИТЛЕРА БИЛЕ ГОТОВО СВЕ ДАНАШЊЕ ЧЛАНИЦЕ ЕУ: Негирањем улоге СССР у Другом светском рату Европа скрива болну истину и пориче своје злочине
ДАВНО смо научили да онај ко контролише прошлост - контролише и будућност.
04. 05. 2025. у 19:02
МОЈКОВАЧКА БИТКА ПРЕСУДНА ЗА ОПСТАНАК СРПСКЕ ВОЈСКЕ: Предавање "Србија и Црна Гора 1915-1916. године" историчара Срђана Граовца
У СВОМ предавању "Србија и Црна Гора 1915-1916. године", историчар Срђан Граовац наводи да ј су се 1915. године Србија и Црна Гора суочиле са здруженом инвазијом три армије:ауустроугарском, немачком и бугарском.
04. 05. 2025. у 19:01
МИЉЕНИК ПОРОДИЦЕ СТИЖЕ У БЕОГРАД НА ВЕЛИКУ ШКОЛУ: Када је рођен Никола Пашић - не зна се - кад је о томе питан, избегавао је потпун и јасан
НЕКИХ дванаест година по припајању Тимочке крајине Србији, под Милошем Обреновићем, 1833, и само три године пре него пгго ће Европом прохујати фебруарска револуција 1848, у време владавине кнеза Александра Карађорђевића, родио се Никола Пашић.
04. 05. 2025. у 18:00
Коментари (1)