БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ТО ЈЕ ПРЕВАЗИЂЕНО, НЕ ЗАНИМА МЕ" Због чега је Жељко одлучио да се разведе и поништи брак?
МНОГИ се и даље питају због чега је дошло до краја њихове заједнице.
04. 08. 2025. у 10:27
РУСИЈА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Не може да верује шта јој је Литванија урадила
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" нису тако "бајне и сјајне" по Руску Федерацију као недавне, када је почело укидање апсолутне забране за учешће руских екипа, а и појединаца. Напротив.
05. 08. 2025. у 12:17
ГРМИ "ЂУРЂЕВДАН" УСРЕД СОЛУНА: Лепа српска млада зауставила саобраћај - сватови уз трубаче заиграли на улицама (ВИДЕО)
ВЕНЧАЊЕ је једно од најлепших догађаја у људском животу. Без обзира са ког краја света долазима, тренутак када се одлучимо на заједнички живот са вољеном особом у нама буди неописиву радост.
05. 08. 2025. у 12:39
ТЕЖАК РАСТАНАК: Ћерка Предрага Даниловића у сузама напустила породични дом (ВИДЕО)
ОНА се опростила од породице и пријатеља...
04. 08. 2025. у 16:00
ПОВАМПИРИЛО СЕ УСТАШТВО: Десетине хиљада Хрвата пева "'Ајмо, ајмо, ајмо усташе!" (ВИДЕО)
ХРВАТСКА још увек слави злочиначку акцију "Олуја" током које је протерано више од 200.000 Срба са својих вековних огњишта, а тој хистерији придружиле су се десетине хиљада људи..
04. 08. 2025. у 17:14
"'АЈДЕ, ИЗАЂИ!" Кошаркаши Србије "истерали" Николу Јокића из сале током припрема за Евробаскет (ВИДЕО)
Кошаркаши Србије се спремају за Европско првенство, а тренутке предаха искористили су за један интервју која је прилично насмејао нашу спортску јавност.
05. 08. 2025. у 12:56
ДУГОРОЧНА ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ДО КРАЈА АВГУСТА: Тек нас чека пакао и температурни рекорди - лето се не предаје
НАЈНОВИЈА временска прогноза евопских стручњака за август показује прохладнији почетак месеца у централним деловима Европе, али се већ наговештава повратак суптропског гребена и новог таласа врелог времена. Услед присуства ниског притиска на северу континента, стварају се услови за нови топлотни талас који ће погодити већи део Европе, пише Severe Weather Europe.
04. 08. 2025. у 20:19
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
3О ЛЕТА ОД "ОЛУЈЕ" - РУДАН ОШТРО О ХРВАТИМА: "Колико је Срба плутало у бунарима јер се нису укрцали у тракторе..."
ВЕДРАНА Рудан је коментарисала политичку и друштвену климу у Хрватској.
03. 08. 2025. у 16:23
Најновије из рубрике
ВЕЛИЧАНСТВЕНО И ЕМОТИВНО: Обележен Дан страдања српског народа у злочиначкој акцији „Олуја“ у Суботици (ВИДЕО)
ЈУЧЕ је у Суботици достојанствено и емотивно обележен Дан страдања српског народа у злочиначкој акцији „Олуја“.
05. 08. 2025. у 14:13
ИЗ БОЛИВИЈЕ ТРИ МЕДАЉЕ: Ученици Математичке гимназије заблистали и на међународној олимпијади из информатике
НАШИ средњошколци опет су заблистали: освојили су три медаље на Међународној олимпијади из информатике која је одржана у Боливији. Сребро је припало Петру Бановићу, бронза Урошу Костадиновићу и Стефану Шебезу, а чланица тима била је и Софија Чебашек. Сви су ученици Математичке гимназије у Београду.
05. 08. 2025. у 12:02
СУВЕ СЛАВИНЕ У ОВИМ УЛИЦАМА ДО 15 ЧАСОВА: Важно обавештење о водоснабдевању у Нишу
ЈКП “Наиссус“ Ниш објавило је списак радова и кварова на водоводној мрежи у овом граду и најавило где ће данас бити прекида у водоснабдевању.
05. 08. 2025. у 11:57
УСКОРО ПОЧИЊЕ ГОСПОЈИНСКИ ПОСТ: Траје најкраће, али је врло ригорозан - ово не смете да прекршите
ГОСПОЈИНСКИ пост је најмлађи. Уведен је у част Мајке Божије, која је време пре упокојења провела постећи, у миру, тишини и молитви.
05. 08. 2025. у 09:32
ЗБОГ КИШЕ ВОЗАЧИМА СЕ САВЕТУЈЕ ПАЖЉИВА ВОЖЊА: Путничка возила чекају два сата на Батровцима на излазу из Србије
ЗБОГ краткотрајних пљускова возачима се саветује да данас возе спорије и обрате пажњу на стање пута пошто летњи пљускови у данима интезивног путовања могу бити непријатни, а посебно ако брзина није прилагођена влажном коловозу, саопштио је данас Ауто мото савез Србије (АМСС).
05. 08. 2025. у 07:54
Коментари (0)