БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
И НЕБЕСА ПЛАЧУ Потресан опроштај мужа од БиХ инфлуесерке - умрла 2 дана после свадбе: "Знам, срешћемо се кад-тад"
ТРАГИЧНА судбина прекинула је живот младе девојке која је била позната по свом раду, енергији и осмеху, а иза себе је оставила неизмерну тугу код оних који су је волели.
21. 09. 2025. у 12:41 >> 12:48
БРИЖИТ ДОКАЗУЈЕ ДА ЈЕ ЖЕНСКО Први пут у јавности! Докази и ВИЗУЕЛНИ, фотографије из трудноће: "Заиста узнемирујуће..."
"ЗАИСТА је узнемирујуће помислити да морате да се изложите на овакав начин и доказујете нешто што би требало да буде очигледно."
21. 09. 2025. у 13:40
ДРАМА Медвед упао у продавницу, ујео баку (90), а онда су га убили: "Плакала сам када су га упуцали!" (ВИДЕО)
"КАДА медведи имају лак приступ људској храни, њихова популација брзо расте, што доводи до непотребног годишњег лова. Ако смањимо приступ храни из контејнера, видећемо природни пад популације медведа и, сходно томе, мању потребу за овим ловом."
21. 09. 2025. у 14:40
ПОСЛЕ СКАНДАЛА СА САД: Видите КО је победио на руској Евровизији и КОЈА је била Србија
НА РУСКОЈ верзији Евровизије, а која је одржана синоћ у Москви, Вијетнам је однео апсолутну победу.
21. 09. 2025. у 13:20
"ЗБОГОМ, МИЛИ ДРУЖЕ, МНОГО САМ ТУЖНА" Сузану погодила смрт сарадника и пријатеља: "Имао си добро срце" (ФОТО)
ВОДИТЕЉКА Сузана Манчић сазнала је тужне вести, да је умро њен пријатељ, фотограв Микица Веселиновић.
22. 09. 2025. у 13:06
"НИЈЕ ВОЛЕО ЉУДЕ": Мира Бањац открила какав је Зоран Радмиловић био у приватном животу - податак о великану који многи нису знали
МИРА Бањац је једном приликом за медије открила необичну страну Радмиловића, коју многи нису познавали.
21. 09. 2025. у 16:30
РУСКИ АВИОНИ УШЛИ У ДРЖАВУ НАТО, ЗАДРЖАЛИ СЕ 12 МИНУТА: "Ово је неприхватиљво и невиђено брутално"
ТРИ руска борбена авиона МИГ-31 ушла су данас у естонски ваздушни простор у области острва Вајндло без дозволе и остала у естонском ваздушном простору скоро 12 минута, пренео је естонски портал "Ерр.ее".
19. 09. 2025. у 17:00
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"ОПРАШТАМ УБИЦИ" Удовица убијеног Кирка заплакала пред 10.000 људи - Трамп је тешио
НА ПРЕПУНОМ стадиону у Глендејлу, у савезној америчкој држави Аризони, у недељу је одржана комеморација за убијеног конзервативног активисту Чарлија Кирка, којег је председник Доналд Трамп у свом говору назвао херојем и мучеником за америчку слободу.
22. 09. 2025. у 08:39
Најновије из рубрике
СТРШЉЕНИ ГА УБОЛИ 50 ПУТА, ЈЕДВА ПРЕЖИВЕО: Читав рој устремио се на групу тркача код Тополе, убоде задобило њих 20
РОЈ стршљенова напао је јуче групу тркача који су учествовали у традиционалној трци "Руднички траг" у околини Тополе. Само брзом интервенцијом хитне помоћи, сви су преживели.
22. 09. 2025. у 14:03
„Градска чистоћа“ и ове године традиционално на „Данима породице“ на Звездари
ЈАВНО комунално предузеће „Градска чистоћа“ Београд је традиционално и ове године са задовољством учествовало са својим еколошко- едукативним програмом на манифестацији „Дани породице“ у организацији Министарства за бригу о породици и демографију и Градске општине Звездара.
22. 09. 2025. у 13:48
ДО 25. СЕПТЕМБРА ДОСТАВИТИ ПОТВРДЕ ЗА ПОРОДИЧНЕ ПАНЗИЈЕ: Порука Фонда ПИО средњошколцима
УЧЕНИЦИ средњих школа који примају породичну пензију у обавези су да Фонду за пензијско и инвалидско осигурање (ПИО) најкасније до 25. септембра доставе потврде о школовању како би им се пензија несметано исплаћивала.
22. 09. 2025. у 12:18
ТЕМПЕРАТУРА ПАДА ЗА ВИШЕ ОД 10 СТЕПЕНИ: Од овог дана време се мења - детаљна временска прогноза за седмицу пред нама
У СРБИЈИ данас сунчано и топло са максималном температуром од 29 до 33 степена.
22. 09. 2025. у 11:58
СРПКИЊА О ЖИВОТУ У АУСТРИЈИ: Беч је врло скуп, тешко наћи посао, Аустријанци резервисани
АУСТРИЈА је деценијама једно од најпожељнијих одредишта за наше људе који одлуче да окушају срећу ван Србије. Многи маштају о сигурнијем послу, бољем стандарду и уређенијем друштву, али према искуству наших људи који су се тамо већ преселили - ни тамо више не цветају руже.
22. 09. 2025. у 07:47
Коментари (0)