БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

21. 09. 2021. у 18:18

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Фото: Принтскрин Инстаграм

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:

- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.


 

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455  из Швајцарске

Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945


Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
ИЗВЕШТАЈИ ГЕНЕРАЛШТАБА СУ НЕИСТИНА, СВЕ ЈЕ ИЗГУБЉЕНО! Украјинска војска открива шта се дешава у паклу Покровска

"ИЗВЕШТАЈИ ГЕНЕРАЛШТАБА СУ НЕИСТИНА, СВЕ ЈЕ ИЗГУБЉЕНО!" Украјинска војска открива шта се дешава у паклу Покровска

УКРАЈИНСКЕ снаге настављају упорно да бране џеп око Покровска и Мирнограда, упркос немилосрдним руским нападима који све више угрожавају линије снабдевања и повећавају ризик од потпуног окружења-

06. 11. 2025. у 14:56

САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији

САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији

СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.

29. 10. 2025. у 16:17

ОНИ СУ ТВОЈЕ ЖРТВЕ! Папа јавно прозвао Трампа због ситуација у српском граду

"ОНИ СУ ТВОЈЕ ЖРТВЕ!" Папа јавно прозвао Трампа због ситуација у "српском" граду

ПАПА Лав позвао је на "дубоко размишљање" о начину на који се мигранти третирају у Сједињеним Државама, рекавши да су многи људи "дубоко погођени" политиком масовних депортација.

06. 11. 2025. у 12:50

Коментари (0)

У ЈЕКУ СКАНДАЛА! Вујадин Савић повукао радикалан потез