ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску
МАЛЕНИ Новосађанин Бошко Гуглета, којем је у мају дијагностификована спинална мишићна атрофија (СМА) тип 1, са мамом Нађом је рано јутрос отпутовао у Мађарску. Тамо ће на клиници у Будимпешти примити спасоносни, и уједно најскупљи лек на свету – золгенсму.
Фото: Приватна архива
На пут у мађарску престоницу осмомесечни Бошко и његова мама Нађа, како је казала за „Новости“, пошли су санитетским возилом, а у пратњи малог пацијента су лекар и медицински техничар.
- Бошко је стабилно, али је и даље на респиратору – кратко нам је уочи поласка на пут по спасоносни лек рекла дечакова мама Нађа.
Све ово време Бошко је био у Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине у Новом Саду, где је био и на респиратору. Мали пацијент се прошле недеље успешно изборио са уринарном инфекцијом, тако да је јутрос могао да крене на своје прво путовање у иностранство.
Бошко је рођен 14. јануара 2021. године у Новом Саду, а на рођењу је добио оцену 10. Када је имао три месеца његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек правдана тиме да се деца разликују, јер су нека живахнија, нека мирнија.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, њихови родитељи су уочили значајну разлику која је истог трена укључила црвени аларм.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе – казала је раније за наш лист Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су кренуле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу – СМА тип 1.
Од тада креће њихова и борба маленог дечака за живот и да победи болест. Савремена терапија најскупљим леком који кошта 2,1 милион долара одобрена је 2019. године.
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПОТРЕС У САУДИЈСКОЈ АРАБИЈИ: Тотални шок за Митровића и Сергеја (ФОТО)
Португалски фудбалски стручњак Жорж Жезус није више тренер Ал Хилала, саопштио је клуб из Саудијске Арабије.
03. 05. 2025. у 12:10
КАКО СЕ НЕКАД СЛАВИЛА СЛАВА? Обичај који Срби поштују још од 1018. године
МЕЂУ Словенима ова традиција се у континуитету најбоље и најдуже одржала код Срба, где смо је успешно пренели кроз Хришћанство до данашњих дана.
04. 05. 2025. у 10:07
ОНИ ПОСТАЈУ БОЉА ВЕРЗИЈА СЕБЕ: Ретроградни Плутон у Водолији од 5. маја доноси ИСЦЕЉЕЊЕ за 3 знака Зодијака
РЕТРОГРАДНИ Плутон у Водолији стиже 5. маја и доноси велике промене на глобалном и личном ниову. Ретроградни Плутон доноси интроспекцију, чишћење и трансформацију.
04. 05. 2025. у 13:52
СЛАВНИ МИЛИЈАРДЕР ЈЕ ОСТАВИО ТРУДНУ: Линда Еванђелиста показала прелепог сина - годинама крила ко му је отац (ФОТО)
ЛИНДА Еванђелиста је једна од најпопуларнијих и најуспешнијих супермодела свих времена која је оставила неизбрисив траг у свету моделинга.
04. 05. 2025. у 13:00
ОГЛАСИЛА СЕ ТИТОВА УНУКА: Маршала ословила по икавски - уз сломљено срце (ФОТО)
ЈОСИП Броз Тито преминуо је на данашњи дан 1980. у 87. години.
04. 05. 2025. у 22:10
ДА ЛИ ЈЕ КАРДИНАЛНА ГРЕШКА УБИЛА МАРШАЛА? Др Лалевић: "Ја сам Тита искључио са апарата, није му било спаса"
ДАНАС се обележава 45 година од смрти Јосипа Броза Тита, а његову смрт као и све године док се налази на челу СФРЈ и даље прате бројне мистерије, јер је Маршал као ретко ко био и оста интригантан.
04. 05. 2025. у 11:57
ЗАХАРОВА О УПОЗОРЕЊУ ВУЧИЋУ ЗБОГ ПОСЕТЕ МОСКВИ: Бандитизам и уцена, тако делују терористичке ћелије
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова данас је назвала упозорења Европске уније председнику Србије Александру Вучићу у вези његове посете Москви за Дан победе, "бандитизмом и уценом''.
30. 04. 2025. у 16:55
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
"ЗБОГОМ ГУРУУ ЗОРАНУ" Умро вођа наше легендарне групе; бенд престаје да постоји? Отишао свега неколико дана после вести о болести
ГРУПУ су основали уз велику подршку и ветар у леђа Боре Ђорђевића и "Рибље чорбе".
04. 05. 2025. у 19:43 >> 19:47
Најновије из рубрике
У СЛАВУ БОГА, ГДЕ ЈЕ ЦАР ДУШАН ПИСАО ЗАКОНИК: На КиМ, у близини границе, засветлео нови крст (ФОТО)
"СВАКА част људима који су помогли у реализацији пројекта", стоји у објави на Фејсбук групи Парохије Штрпце.
04. 05. 2025. у 20:59 >> 21:09
ГУЖВЕ НА ГРАНИЦАМА: Задржавања за путничка возила на граничним прелазима између 25 и 60 минута
ПРЕМА информацијама Управе граничне Полиције РС, путничка моторна возила на нашим граничним прелазима чекају између 25 и 60 минута.
04. 05. 2025. у 20:21
ПОГЛЕДАЈТЕ - ОЛУЈНИ ОБЛАЦИ ЈУРЕ ПРЕМА СРБИЈИ! Ево када стижу падавине: Прете град, громови и јаки пљускови
СВЕ више јача циклон изнад области Алпа, а у склопу њега преко западног и централног дела Медитерана премештају се снажни облачни системи са јаким и обилним кишама, уз грмљавинске олује.
04. 05. 2025. у 19:33
ВАСКРСАВА ОРИГИНАЛНА ИЗЛОЖБА О ЈАСЕНОВЦУ: Завршава се публикације Антуна Милетића аутора прве поставке о фабрици смрти у НДХ
ОРИГИНАЛНА музејска поставка из музеја Меморијалног центра Јасеновац, чији су аутори били највећи истраживачи усташке фабрике смрти Антун Милетић и Драгоје Лукић, за коју се сматрало да је заувек изгубљена, васкрснуће ускоро у публикацији посвећеној 80-годишњици пробоја јасеновачких мученика. Наиме, оригинални артефакти са изложбе су 1991. спасени од Туђманових снага које су имале задатак да их униште и пребачени у Козарску Дубицу и чуване у РС до 2000. када су под нејасним околностима послате Музеју Холокауста у САД, који их је убрзо проследио Хрватској.
04. 05. 2025. у 19:08
ИНЦИДЕНТ У ОСМОЛЕТКИ У ВРАЊУ: Монтирао слике нагих другарица
У ЈЕДНОЈ врањској основној школи догодио се инцидент који се може окарактерисати као виртуелно насиље, због чега су жртве овог чина под великим стресом. Наиме, ученик завршне године искористио је фотографије објављене на сајту школе и лица својих другарица монтирао на нага тела. Жртве његове "неслане шале"су две девојчице и наставница.
04. 05. 2025. у 19:07
Коментари (4)