ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску
МАЛЕНИ Новосађанин Бошко Гуглета, којем је у мају дијагностификована спинална мишићна атрофија (СМА) тип 1, са мамом Нађом је рано јутрос отпутовао у Мађарску. Тамо ће на клиници у Будимпешти примити спасоносни, и уједно најскупљи лек на свету – золгенсму.
Фото: Приватна архива
На пут у мађарску престоницу осмомесечни Бошко и његова мама Нађа, како је казала за „Новости“, пошли су санитетским возилом, а у пратњи малог пацијента су лекар и медицински техничар.
- Бошко је стабилно, али је и даље на респиратору – кратко нам је уочи поласка на пут по спасоносни лек рекла дечакова мама Нађа.
Све ово време Бошко је био у Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине у Новом Саду, где је био и на респиратору. Мали пацијент се прошле недеље успешно изборио са уринарном инфекцијом, тако да је јутрос могао да крене на своје прво путовање у иностранство.
Бошко је рођен 14. јануара 2021. године у Новом Саду, а на рођењу је добио оцену 10. Када је имао три месеца његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек правдана тиме да се деца разликују, јер су нека живахнија, нека мирнија.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, њихови родитељи су уочили значајну разлику која је истог трена укључила црвени аларм.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе – казала је раније за наш лист Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су кренуле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу – СМА тип 1.
Од тада креће њихова и борба маленог дечака за живот и да победи болест. Савремена терапија најскупљим леком који кошта 2,1 милион долара одобрена је 2019. године.
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УЖАС: После Радаковића и Делибашића, умро и трећи актер чувеног меча Партизан - Порто у Лиги шампиона 2003!
ЈОШ једна ужасна вест из света фудбала!
05. 08. 2025. у 17:40
ОБОРИО РЕКОРД: То није сом, то је џин - прво је мислио да је стабло, а онда је ухватио мамац (ФОТО)
РИБУ је уловио рано ујутру, а фотографије и причу о драматичној борби поделио је на друштвеним мрежама.
05. 08. 2025. у 19:26
РУСИЈА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Не може да верује шта јој је Литванија урадила
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" нису тако "бајне и сјајне" по Руску Федерацију као недавне, када је почело укидање апсолутне забране за учешће руских екипа, а и појединаца. Напротив.
05. 08. 2025. у 17:17
УСКОРО ПОЧИЊЕ ГОСПОЈИНСКИ ПОСТ: Траје најкраће, али је врло ригорозан - ово не смете да прекршите
ГОСПОЈИНСКИ пост је најмлађи. Уведен је у част Мајке Божије, која је време пре упокојења провела постећи, у миру, тишини и молитви.
05. 08. 2025. у 09:32
ОСВОЈИ КАРТЕ ЗА ЕВРОБАСКЕТ 2025 и навијај свим срцем за Србију
Селектор мушке сениорске репрезентације Србије Светислав Пешић одредио је списак од 17 кандидата за Европско првенство 2025. године.
01. 10. 2024. у 10:10
КАКАВ ЈЕ ЗАПРАВО ОДНОС РАДЕ И НЕНАДА? “Људи не праштају успех, свако живи свој живот”
ОДНОС између познате певачице и њеног брата увек је био под лупом јавности.
05. 08. 2025. у 08:37
ДУГОРОЧНА ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ДО КРАЈА АВГУСТА: Тек нас чека пакао и температурни рекорди - лето се не предаје
НАЈНОВИЈА временска прогноза евопских стручњака за август показује прохладнији почетак месеца у централним деловима Европе, али се већ наговештава повратак суптропског гребена и новог таласа врелог времена. Услед присуства ниског притиска на северу континента, стварају се услови за нови топлотни талас који ће погодити већи део Европе, пише Severe Weather Europe.
04. 08. 2025. у 20:19
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
3О ЛЕТА ОД "ОЛУЈЕ" - РУДАН ОШТРО О ХРВАТИМА: "Колико је Срба плутало у бунарима јер се нису укрцали у тракторе..."
ВЕДРАНА Рудан је коментарисала политичку и друштвену климу у Хрватској.
03. 08. 2025. у 16:23
Најновије из рубрике
НЕДОСТАЈЕ ЛИ ВАМ ЛЕТО? Данас ће време бити топло, али нас пљускови неће заобићи
ВРЕМЕ у Србији данас променљиво облачно и суво са дужим сунчаним интервалима и највишом дневном температуром до 31 степен.
06. 08. 2025. у 01:00
УМЕСТО ШТО СЛАВЕ: Хрвати да обештете прогнане Србе
ПРЕДСДЕДНИК Удружења радника и инвалида рада избеглих из Хрватске са држављанством БиХ Никола Пузигаћа рекао је да би хрватске власти требало да обештете прогнане Србе, уместо што прослављају злочиначку акцију "Олуја" погрома Срба из Републике Српске Крајине 1995. године.
06. 08. 2025. у 00:30
МЕТЕОРОЛОГ ТОДОРОВИЋ: У Србији готово 10 људи годишње страда од удара грома
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да у Србији годишње близу 10 људи страда од удара грома, а најчешћи разлог јесте несмотреност.
05. 08. 2025. у 20:30
ПОГЛЕДАЈТЕ - ОНИ ПРВИ ВИДЕ НЕПРИЈАТЕЉА: Обука Оклопно-извиђачког батаљона и Треће бригаде копнене војске (ФОТО/ВИДЕО)
У ОКВИРУ редовног циклуса оспособљавања за извршавање наменских задатака у летњим условима, припадници извиђачких јединица Треће бригаде копнене војске и Оклопно-извиђачког батаљона реализовали су обуку у рејону Облачинског језера, саопштено је данас из Министарства одбране.
05. 08. 2025. у 18:26
КРАЉ ДОНОСИ УСТАВ И РАСПИЈУЈЕ ИЗБОРЕ: Светозар Прибичевић је Француској развио гнусну кампању против режима у земљи и против краља
О СВОЈОЈ улози у раду Судова за заштиту државе Петар Живковић је у својим сећама описао и сучај са Светозаром Прибићевићем.
05. 08. 2025. у 18:00
Коментари (4)