БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"МОЛИЛА МЕ ДА НАПУСТИМ МАНАСТИР": Мајка дошла да је води кући, након ових речи - ЗАМОНАШИЛА се и она
КАДА је 2001. стигла у запуштени манастир Петковицу, монахиња Антонина донела је завет. Данас, захваљујући њеној вери и упорности, ова светиња поново живи.
20. 09. 2025. у 12:15
ЗБОГ ТИТА ПРОМЕНИЛИ ПРЕЗИМЕ: По оцу Стојановић, по мајци Петровић - после притисака постали Ђуровски
БОШКО Ђуровски, један од несумњиво најдражих људи међу навијачима Црвене звезде, рођен је 28. децембра 1961. године у селу Жилче поред Тетова, у данашњој Северној Македонији.
20. 09. 2025. у 18:16
ПЕВАЧИЦА СЕ РАЗВЕЛА, А И ДАЉЕ ЖИВЕ ЗАЈЕДНО Маја: "Ми смо једна модерна породица" (ФОТО)
БИВШИ супружници су и даље на истој адреси.
20. 09. 2025. у 19:50
ОВО ЈЕ АНДРЕЈ ПОПОВИЋ: Прича о њему и успесима које постиже је невероватна (ВИДЕО)
ШАМПИОНИ У ФОКУСУ: Андреј Поповић млади физичар из Кикинде
17. 09. 2025. у 13:52
Камионџија гледао филмове за одрасле и убио оца двоје деце - хорор на аутопуту (УЗНЕМИРУЈУЋИ ВИДЕО)
АУТОМОБИЛ "хјундаи кона" гурнут је под цистерну, а потом и експлодирао.
20. 09. 2025. у 15:31
Лепотицу са "Пинка" повезују са Мијатовићем, она оштро ДЕМАТНОВАЛА - "Ремете ми живот!"
НАКОН вести да је Младен Мијатовић упловио у љубавну везу са колегиницом са Пинка, огласила се Антонела Јелић и открила истину о односу са њим.
20. 09. 2025. у 12:06 >> 12:08
РУСКИ АВИОНИ УШЛИ У ДРЖАВУ НАТО, ЗАДРЖАЛИ СЕ 12 МИНУТА: "Ово је неприхватиљво и невиђено брутално"
ТРИ руска борбена авиона МИГ-31 ушла су данас у естонски ваздушни простор у области острва Вајндло без дозволе и остала у естонском ваздушном простору скоро 12 минута, пренео је естонски портал "Ерр.ее".
19. 09. 2025. у 17:00
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"ПОЧИВАЈ У МИРУ": Цукић неутешан - опростио се од истакнутог музичара
ДОМАЋА музичка сцена остала је без Предрага Бате Јаковљевића, истакнутог бубњара и члана неколико значајних домаћих бендова.
20. 09. 2025. у 20:02
Најновије из рубрике
ДАНАС СЛАВИМО ВЕЛИКИ ПРАЗНИК - МАЛА ГОСПОЈИНА: Ово је списак свих обичаја, а ово никако немојте да радите!
НА ДАНАШЊИ дан наводно није добро ни започињати никакве нове послове, већ то треба одложити за неки од наредних дана
21. 09. 2025. у 07:14
ЛЕТО СЕ НЕ ПРЕДАЈЕ: Време данас топло, температура иде до 33 степена Целзијуса
ВРЕМЕ у Србији ујутро прохладно, нарочито у југозападној, јужној и источној Србији, наводи се у прогнози Републичког хидрометеоролошког завода.
21. 09. 2025. у 00:00
СУТРА ЈЕ ЦРВЕНО СЛОВО: Мала Госпојина доноси радост, али и строге обичаје на овај дан
У СРПСКОМ народу 21. септембар има посебно место - тог дана прослављамо Малу Госпојину, празник рођења Пресвете Богородице, Мајке Господње. То је један од најважнијих Богородичних празника, дан наде и светлости, када се кроз рођење Мајке Божје отвара пут спасењу човечанства.
20. 09. 2025. у 21:02
РХМЗ ОБЈАВИО КРАТКОРОЧНУ ПРОГНОЗУ: Лепо време још неколико дана - а ево ког датума стижу јаки налети кошаве
СУТРА ће јутро бити прохладно, нарочито у југозападној, јужној и источној Србији, наводи се у прогнози Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ).
20. 09. 2025. у 19:11
УСВОЈЕН ПРАВИЛНИК: Сензори за мерење шећера о трошку РФЗО и за старије од 18 година
СЕНЗОРИ су до сада о трошку РФЗО били обезбеђени за особе са нестабилним дијабетесом до 18 година старости, као и за све особе које користе инсулинску пумпу без обзира на старост.
20. 09. 2025. у 16:21
Коментари (0)