БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Препоручујемо
ПРОМЕНЉИВО ОБЛАЧНО И МАЛО ТОПЛИЈЕ СА СУНЧАНИМ ИНТЕРВАЛИМА: Временска прогноза за 10. мај
10. 05. 2026. у 00:05
ОВО МОРАТЕ ЗНАТИ, АКО ПЛАНИРАТЕ ЛЕТОВАЊЕ У ГРЧКОЈ: Важна промена, тиче се ЕЕС система
09. 05. 2026. у 10:55
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ЉУБАВИ!" Овако се Новак Ђоковић данас опростио
Новак Ђоковић је на турниру из АТП мастерс серије 1000 у Риму доживео неочекивани пораз, а онда се на посебан начин опростио од "вечног града".
09. 05. 2026. у 12:23
ИРАН ДОНЕО ИСТОРИЈСКУ ОДЛУКУ! Ово су сви чекали
Најновије вести из Ирана изненадиће, вероватно, и самог Доналда Трампа, председника Сједињених Америчких Држава, земље која је заједно са Израелом војно напала Иран прошлог месеца.
09. 05. 2026. у 15:07
Четврт века сигурности: Како инвестиционо злато постаје кључ финансијске стабилности у Србији
ГЛОБАЛНА економија пролази кроз периоде неизвесности, али и поред тога злато остаје једина валута која не познаје границе и не губи вредност. Компанија ВИП Инвестиционо Злато већ скоро 25 година предводи тржиште драгоцених метала у Србији, нудећи грађанима и фирмама сигурну луку за њихов капитал.
05. 05. 2026. у 10:00
"ПРИЧАЋЕМО СА ЊИМ..." Из ЕУ љути на Фица, једини отишао у Москву! Већ разговарао с Путином, понуђена му помоћ Русије
НЕМАЧКИ канцелар Фридрих Мерц критиковао је присуство словачког премијера Роберта Фица у Москви када је одржана војна парада поводом Дана победе.
09. 05. 2026. у 17:06
ЦЕО СВЕТ ГЛЕДА И ВАЉА СЕ ОД СМЕХА: "Вечити ривали" ово досад нису доживели
Када се код нас каже "вечити дерби", одмах се зна, то је спортски мегдан у коме играју Црвена звезда и Партизан. Или Партизан и Звезда, како је коме драже. У Лондону има више дербија, али "вечити" је онај у коме се за превласт на "северу" боре Арсенал и Тотенхем. А оно што су урадила два навијача та два клуба - постала је "тема дана". Не само у Енглеској.
09. 05. 2026. у 19:46
"СПАСИЛА СИ МИ ЖИВОТ, УВЕК ЋУ БРИНУТИ О ТЕБИ!" Митровић се јавно обратио бившој: "Померио сам лет, видимо се вечерас"
ВЛАСНИК ружичасте телевизије изненадио је јавност када је честитао рођендан бившој супрузи.
09. 05. 2026. у 20:50
РУСИЈА ПОНОВО БРУЈИ О ИЗЈАВИ ВУЧИЋА: Речи председника о санкцијама ударна вест у руским медијима
РУСКА агенција ТАСС преноси као ударну вест изјаву председника Србије Александра Вучића који је рекао синоћ да би, уколико би одлучио да уведе санкције Русији, „издао душу народа“.
06. 05. 2026. у 11:22
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
ШОК НА НАЈЛОН ПИЈАЦИ: Србин купио старе столице, вреде право богатство (ВИДЕО)
НА први поглед, чиниле су се као још један комад старог намештаја, али је искусно око препознало о чему је реч.
07. 05. 2026. у 10:25
Најновије из рубрике
ПРОМЕНЉИВО ОБЛАЧНО И МАЛО ТОПЛИЈЕ СА СУНЧАНИМ ИНТЕРВАЛИМА: Временска прогноза за 10. мај
Променљиво облачно и мало топлије са сунчаним интервалима, а краткотрајна киша или пљусак са грмљавином очекује се тек понегде у брдско - планинским пределима.
10. 05. 2026. у 00:05
ЈАЧА СТРАНА ПРИЧЕ: Михајло Павић младима даје простор да се међусобно боље разумеју (ФОТО)
ЕДУКАТИВНИ програм "Јача страна приче", који се ових дана реализује кроз радионице намењене девојчицама без родитељског старања, смештеним у установи социјалне заштите "Моше Пијаде".
09. 05. 2026. у 22:10
У НАРЕДНА ДВА САТА БЕОГРАД НА УДАРУ ПЉУСКОВА СА ГРМЉВИНОМ: РХМЗ издао хитно упозорење за главни град, ови делови земље такође угрожени
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
09. 05. 2026. у 16:29
ОВО МОРАТЕ ЗНАТИ, АКО ПЛАНИРАТЕ ЛЕТОВАЊЕ У ГРЧКОЈ: Важна промена, тиче се ЕЕС система
ГРЧКА ће током летње туристичке сезоне привремено суспендовати примену ЕЕС система на граничним прелазима у тренуцима када дође до већих гужви, како би се убрзао проток путника ка омиљеним летовалиштима.
09. 05. 2026. у 10:55
КИНЕСКИ АМБАСАДОР ПОСЕТИО ПАЛИЋ: Одржао предавање на Академији младих лидера
АМБАСАДОР Народне Републике Кине у Републици Србији, Ли Минг, посетио је полазнике Академије младих лидера на Палићу, где је том приликом одржао инспиративно предавање посвећено савременим глобалним изазовима, са посебним освртом на односе Европе и Америке, као и на пријатељске односе Кине и Србије.
09. 05. 2026. у 10:20
Коментари (0)