БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Kari’s on fire – Пешић се враћа на клупу Пирота!
СВУДА пођи, кући дођи – Пешић се враћа на клупу Пирота! Како Mozzart спорт сазнаје, селектор кошаркашке репрезентације Србије преузима још један важан задатак и диже цео свој родни крај на ноге! Ова одговорна дужност поверена му је у великој акцији Фондације Моззарт и КСС-а, а свечана промоција заказана је за суботу, 21. јун у 20.00 часова на Омладинском стадиону у Пироту!
19. 06. 2025. у 13:00
"У ТОМ СМИСЛУ, ЦЕЛА УКРАЈИНА ЈЕ НАША" Путин поручио на чему Русија инсистира
СИТУАЦИЈА на Блиском истоку и у Украјини суштински се разликују, упозорио је руски председник.
20. 06. 2025. у 17:54
"ОВО ЛУДИЛО МОРА ДА СЕ ЗАВРШИ ШТО ЈЕ ПРЕ МОГУЋЕ" Ближимо се "тачки без повратка"
ЕСКАЛАЦИЈА сукоба између Ирана и Израела брзо достиже "тачку без повратка", рекао је турски председник Реџеп Тајип Ердоган.
20. 06. 2025. у 16:56
АНА ДИВАЦ СКРХАНА - ОТКРИЛА ДЕТАЉЕ ИЗ БОЛНИЦЕ: "Размишљала сам шта бих причала да си умро"
СРПСКИ кошаркаш добио је вештачки кук након саобраћајне несреће коју је доживео у Црној Гори, а након које није могао да устане.
20. 06. 2025. у 12:15
УБИЈЕН КИРИЛ БАБИЧУК: Репрезентативац погинуо у Украјини
Рат у Украјини и даље привлачи огромну пажњу широм планете, а најновије вести везане за тај сукоб, који Русија назива "специјана војна операција", долазе из сфере спорта.
19. 06. 2025. у 13:20
НОЋАС СЕ ЉУЉАЛА СРБИЈА: Ево који град је погођен земљотресом
ЗЕМЉОТРЕС јачине 2.3 степена по Рихтеровој скали касно ноћас погодио је Аранђеловац, саопштио је Републички сеизмолошки завод.
20. 06. 2025. у 08:10
ОГЛАСИО СЕ ОРБАН: Издао велико упозорење због Ирана
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан упозорио је да би, у случају да се Иран распадне због тренутног рата, регион могао да постане неуправљив и ван контроле, што би имало озбиљне глобалне последице.
20. 06. 2025. у 10:34
ЖЕСТОКА ПРЕТЊА ТРАМПУ ИЗ МОЋНЕ ДРЖАВЕ: Ако се САД укључе у рат, напашћемо вас
МОЋНА шиитска милиција из Ирака, Катаиб Хезболах, која има подршку Ирана, запретила је нападима на америчке војне базе широм Блиског истока уколико се администрација Доналда Трампа одлучи да интервенише у евентуалном сукобу између Израела и Ирана.
20. 06. 2025. у 09:27
ЦЕЦИНА КУМА ЗВЕРСКИ УБИЈЕНА У САЧЕКУШИ: Изрешетали је из хеклера са пригушивачем - млади живот угашен у цик зоре
СВЕТЛАНА Цеца Ражнатовић и Жељко Ражнатовић Аркан упознали су се 11. октобра 1993. године на прослави дана Српске добровољачке гарде у Ердуту, а већ 19. фебруара 1995. године изговорили су судбоносно "Да" пред пријатељима и породицом.
20. 06. 2025. у 15:23
Најновије из рубрике
СПРЕМИТЕ СЕ - СТИЖУ ТРОПСКЕ ВРУЋИНЕ: Временска прогноза за данас и наредних 7 дана
ПОСЛЕ свежег јутра, у Србији време данас претежно сунчано и топло, с ветром слабим и умереним, а у планинским пределима краткотрајно и јаким, северним.
21. 06. 2025. у 01:00
ЛЕКШЕ ДО ИНФОРМАЦИЈА О АЛИМЕНТАЦИОНОМ ФОНДУ: Почео с радом Контакт центар
У циљу ефикасније подршке грађанима и лакшег остваривања права утврђених новим Законом о Алиментационом фонду, Министарство за бригу о породици и демографију успоставило је Контакт центар, који је данас почео са радом.
20. 06. 2025. у 20:20
ДАН ЋЕ ТРАЈАТИ 15,36 САТИ: Лето нам рано ујутру стиже и календарски
Лето почиње сутра у 04.42 сата за становнике северне хемисфере, саопштило је данас Астрономско друштво "Руђер Бошковић".
20. 06. 2025. у 19:51
ГРЧКА УВОДИ ВЕЛИКУ ПРОМЕНУ ОД 1. ЈУЛА: Наплаћиваће се 20 евра по путнику
У ПОКУШАЈУ да се избори са прекомерним бројем туриста, Грчка уводи нову таксу за путнике са крузера на неким од најпосећенијих острва.
20. 06. 2025. у 19:18
ДЕЧАКУ ИЗ СРБИЈЕ СТАЛО СРЦЕ НА ПЛАЖИ У ГРЧКОЈ: Драма у Неа Врасни
ЧЕТВОРОГОДИШЊИ дечак из Србије је доживео епилептични напад у мору у грчком месту Неа Врасна, услед чега су му се плућа напунила водом и доживео је застој срца, пише Прототхема.
20. 06. 2025. у 16:31
Коментари (0)