БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030

Новости онлајн

06. 07. 2021. у 09:58

БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.

БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030

Фото: Буди хуман

Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.

Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.

Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.

Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...

Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...

Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.

За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!

Фото: Буди хуман

Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39

Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
КОЛИКО БИ ТРЕБАЛО ДА СТАВИТЕ У КОВЕРТУ ДА СЕ НЕ ОБРУКАТЕ Од цифре да се заврти у глави, детаљна рачуница

КОЛИКО БИ ТРЕБАЛО ДА СТАВИТЕ У КОВЕРТУ "ДА СЕ НЕ ОБРУКАТЕ" Од цифре да се заврти у глави, детаљна рачуница

ЦЕНА столице на свадбама у Србији ове сезоне кошта и до 120 евра по госту, а у коверту не би требало ставити мање од 100 евра, "да се не осрамотите" где год да сте на весељу - неважно да ли у Београду, Врању, Суботици, Лозници, Бору...

24. 03. 2026. у 22:24

ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)

ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)

ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.

24. 03. 2026. у 20:17

ИМА ЖИВОТА И БЕЗ ЕУ - ОНА ЈЕ САМО СЕНЗАЦИЈА Милановић изненадио изјавом: Она је фасада и надоградња, и то док траје...

"ИМА ЖИВОТА И БЕЗ ЕУ - ОНА ЈЕ САМО СЕНЗАЦИЈА" Милановић изненадио изјавом: "Она је фасада и надоградња, и то док траје..."

ХРВАТСКИ председник Зоран Милановић примио је данас у Загребу македонску председницу Гордану Сиљановску Давкову и поручио да процес приступања њене земље предуго траје, да не може да даје савете, али да има живота и без Европске уније (ЕУ).

25. 03. 2026. у 10:29

Коментари (0)

АМЕРИ У ШОКУ ШТА СЕ ДЕШАВА КОД НАС! Србија масовно производи нове Николе Јокиће! (ВИДЕО)