БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КРАЈ! Душан Тадић и Црвена звезда - завршена прича!
ЧЕКАЛИ су и навијачи и челници Црвене звезде да Душан Тадић обуче црвено-бели дрес. Сад је цела ова прича добила коначан епилог.
05. 08. 2025. у 16:35
РУСИЈА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Не може да верује шта јој је Литванија урадила
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" нису тако "бајне и сјајне" по Руску Федерацију као недавне, када је почело укидање апсолутне забране за учешће руских екипа, а и појединаца. Напротив.
05. 08. 2025. у 17:17
"ЛЕКА НИЈЕ БИЛО..." Сању задесила трагедија: "Од дијагнозе сам пала у несвест"
"ПОСТОЈЕ рано које никада неће зарасти..."
05. 08. 2025. у 14:45
ПИСАН РУЧНО, ИМА ПРЕКО 400 ГОДИНА: Најстарији Куран на Балкану се налази у Србији - ево у ком граду (ФОТО/ВИДЕО)
ПРИЈЕПОЉЕ, мало место на југозападу Србије, чува најстарије споменике културе и историје народа који су се на овом простору укрстили, пише агенција Анадолија.
05. 08. 2025. у 11:13
"'АЈДЕ, ИЗАЂИ!" Кошаркаши Србије "истерали" Николу Јокића из сале током припрема за Евробаскет (ВИДЕО)
Кошаркаши Србије се спремају за Европско првенство, а тренутке предаха искористили су за један интервју која је прилично насмејао нашу спортску јавност.
05. 08. 2025. у 15:56
ОБОРИО РЕКОРД: То није сом, то је џин - прво је мислио да је стабло, а онда је ухватио мамац (ФОТО)
РИБУ је уловио рано ујутру, а фотографије и причу о драматичној борби поделио је на друштвеним мрежама.
05. 08. 2025. у 19:26
ДУГОРОЧНА ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ДО КРАЈА АВГУСТА: Тек нас чека пакао и температурни рекорди - лето се не предаје
НАЈНОВИЈА временска прогноза евопских стручњака за август показује прохладнији почетак месеца у централним деловима Европе, али се већ наговештава повратак суптропског гребена и новог таласа врелог времена. Услед присуства ниског притиска на северу континента, стварају се услови за нови топлотни талас који ће погодити већи део Европе, пише Severe Weather Europe.
04. 08. 2025. у 20:19
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
ЗАШТО РАТ У УКРАЈИНИ ЈОШ ТРАЈЕ? Орбан криви Трампа: "Није довољно јак!" Мађар окренуо леђа америчком лидеру?
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан досад је био један од највернијих европских савезника Доналда Трампа, посебно када је реч о рату у Украјини и обећањима о брзом постизању мира. Али током викенда по први пут јавно је критиковао америчког председника, поручивши да Трамп, барем засад, није показао довољно снаге да увери европске лидере да зауставе рат.
06. 08. 2025. у 16:06
Најновије из рубрике
НЕУСПЕО ПОКУШАЈ УСТАША ДА УБИЈУ КРАЉА У ЗАГРЕБУ: Вмровци су од 1920. до 1934. извршити чак 460 упада на територију Краљевине Југославије
У ФЕБРУАРУ 1934. године Југославију је званично посетио бугарски краљ Борис. Главна посета одржала се у главном граду краљевине Југославије и том приликом је организован пријем у част бугарског краља.
06. 08. 2025. у 18:00
СВАНУЋЕ ОПЕТ, КАДА УЂЕМО ПОД СВОЈ КРОВ: Репоретер "Новости" у Меровцу са мештанима који рашчишћавају згаришта
СВЕ нам је изгорело. Кућа је, додуше, била недовршена. Супруга и ја, градили смо је годинама. Изгорела је и гаража, штала...
06. 08. 2025. у 16:52
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПЉУСКОВЕ СА ГРМЉАВИНОМ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови Србије први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
06. 08. 2025. у 16:34
ДИРЕКТОР ПОЛИЦИЈЕ СУМИРАО РЕЗУЛТАТЕ РАДА У ПРВИХ СЕДАМ МЕСЕЦИ: Општи криминал мањи, сва тешка убиства расветљена
Директор полиције генерал Драган Васиљевић изјавио је данас да су припадници МУП-а, за седам месеци ове године, осигурали безбедност грађана и имовине, очували стабилан јавни ред и мир, као и да су константно били на услузи грађанима.
06. 08. 2025. у 16:13
НИЈЕ ИМАО СНАГЕ ДА СЕ ИЗБОРИ СА ГОРУЋИМ ПРОБЛЕМИМА: Предавање историчара Срђана Граовца "Пад династије Обреновић 1842. године" у КЦНС
ДИНАСТИЧКА смена на српском престолу 1842. године догодила се у узаврелој политичкој ситуацији у којој се Србија налазила након пада са власти Милоша Обреновића, а затим и смрти његовог старијег сина и наследника Милана. На почетку предавања у Културном центру Новог Сада "Пад династије Обреновић 1842. године" , напомињре историчар Срђан Граовац.
06. 08. 2025. у 13:03
Коментари (0)