БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Шта је "СВЕТА СВАДБА" - сурови Ђурђевдански обичај гурања девојака у реку?
НА ЂУРЂЕВДАН, уз песму и смех, девојке се традиционално “шале” тако што их другарице гурну у реку. Иако данас делује као забавна игра, овај обичај има корене у архаичном култу водене жртве. Српски митолог Веселин Чајкановић сматра да се иза ове радње крије ритуална супституција људске жртве – обред којим се божанству реке симболично приноси невеста, како би донела плодност пољима.
02. 05. 2025. у 08:11
ЗБОГ ТЕШКЕ ПОРОДИЧНЕ ТРАГЕДИЈЕ Пеле са 28 година оседео преко ноћи: "У позориште сам се вратио као сед човек"
ПОЗНАТИ српски глумац Драган Петровић Пеле, има годинама дугу седу косу, а једном приликом је открио потресан догађај због кога је оседео преко ноћи.
02. 05. 2025. у 09:15
МЕДВЕДЕВ ЖЕСТОКО ОДГОВОРИО ТРАМПУ: Наш народ је положио 27 милиона живота својих синова и кћери у име уништења проклетог фашизма
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије Дмитриј Медведев назвао је речи америчког председника Доналда Трампа о победи САД у Другом светском рату претенциозним бесмислицама.
03. 05. 2025. у 11:25
ШТА ЗЕЛЕНСКИ НЕ РАЗУМЕ? Амерички пуковник у пензији објаснио - Руси су спремни за борбу, ми нисмо
Владимир Зеленски не разуме да је Русија само неколико корака удаљена од потпуне мобилизације и тоталног рата, каже амерички пуковник у пензији Даглас Мекгрегор.
03. 05. 2025. у 10:16
СРАМАН ПОТЕЗ АТАМАНА: Овим потезом разбеснео љубитеље кошарке, ово не приличи прваку Европе (ВИДЕО)
Кошаркаши Панатинаикоса поражени су резултатом 85:82 у четвртој утакмици против Анадолу Ефеса, који је изједначио серију на 2:2.
03. 05. 2025. у 07:30
НЕ ЖЕЛЕ ИХ У ФЕНЕРУ: Тадић и Џеко примили лоше вести, Мурињо их прецртао са списка
Душан Тадић и Един Џеко напустиће Фенербахче по истеку текуће сезоне, пошто је истанбулски клуб одлучио да не продужи сарадњу са српско-босанским тандемом.
03. 05. 2025. у 08:40
ЗАХАРОВА О УПОЗОРЕЊУ ВУЧИЋУ ЗБОГ ПОСЕТЕ МОСКВИ: Бандитизам и уцена, тако делују терористичке ћелије
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова данас је назвала упозорења Европске уније председнику Србије Александру Вучићу у вези његове посете Москви за Дан победе, "бандитизмом и уценом''.
30. 04. 2025. у 16:55
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ХАОС И ДРАМА НА САБАЛЕНКИНОМ МЕЧУ: Свађа. прозивке и на крају одлазак без руковања (ВИДЕО)
БЕЛОРУСКИЊА Арина Сабаленка савладала је Марту Костјук из Украјине за пласман у полуфинале мастерса у Мадриду, а то је било све само не обичан меч.
01. 05. 2025. у 09:30
Најновије из рубрике
ПРАВИ ЛЕТЊИ ВИКЕНД, А ОНДА НАГЛА ПРОМЕНА: Временска прогноза за суботу, 3. мај
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
03. 05. 2025. у 01:00
СУТРА ИЗГОВОРИТЕ САМО ОВУ ЈЕДНУ РЕЧЕНИЦУ: Учините дан лакшим, срцу и души
ПОСТОЈЕ дани када не тражимо много, само мир у души и снагу да издржимо све што нам живот носи.
02. 05. 2025. у 21:39
АМСС: Нема задржавања на путничким ни на теретним терминалима граничних прелаза
ПРЕМА информацијама Управе граничне полиције добијеним у 17.15 часова, нема дужих задржавања на путничким ни на теретним терминалима наших граничних прелаза, саопштио је Ауто-мото савез Србије (AMСС).
02. 05. 2025. у 18:34
ВЕЛИКИ ПОТРЕС ЗА ЦЕО СРПСКИ НАРОД: Митрополит Јоаникије на помену страдалима у акцији "Бљесак"
Митрополит црногорско-приморски Јоаникије служио је данас литургију у Храму Светог великомученика Димитрија у Окучанима, где је одржан помен српским жртвама страдалим у војно-полицијској акцији Бљесак, поручивши да је страдање Срба у Западној Славонији био ужасан потрес за цели српски народ.
02. 05. 2025. у 18:05
ОЧЕКУЈТЕ ГРАД И ЈАК ВЕТАР: РХМЗ најављује снажне олује
ТОПЛО и суво време време задржава нам се још овај викенд.
02. 05. 2025. у 17:22
Коментари (0)