БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Да ли је могуће да се нова уредница Вога ОВАКО обукла? Наследница Ане Винтур и - ЈОШ ГОРА ситуација (ФОТО)
NASLEDNICA ANE VINTUR JE ŽESTOKO OSRAMOTILA: Da li je moguće da se nova urednica Voga ovako obukla? (FOTO)
06. 11. 2025. у 17:41
КЕЈТ МИДЛТОН ЈЕ ЗАВРШИЛА ПРЕСТИЖНИ ФАКУЛТЕТ: Ево чиме би се бавила да није постала чланица краљевске породице
КЕЈТ Мидлтон је студирала на престижном универзитету у Шкотској.
06. 11. 2025. у 14:33
НУДИЛИ МУ ОГРОМНУ СУМУ Ненад Јездић одбио да прода имање: "Село нас је нахранило и отхранило!"
ПОРОДИЧНО имање глумца Ненада Јездића у селу Забрдица код Ваљева је права оаза мира.
06. 11. 2025. у 11:45
ПРЕМИНУЛА ПОЗНАТА ИНФЛУЕНСЕРКА: Популарност је стекла јер је имала 27 естетских операција да би изгледала као барбика - узрок смрти непознат
ИНФЛУЕНСЕРКА Барбара Јанкавски Барби популарност је стекла дељењем свог пута кроз естетске захвате на друштвеним мрежама.
06. 11. 2025. у 10:38
ОБИЧАЈИ УОЧИ МИТРОВДАНА: Жене никако не смеју узимају у руке следеће предмете
МИТРОВДАН је крсна слава многих породица, а у многим местима представља и дан одржавања заветина.
06. 11. 2025. у 15:34
УГРОЖАВА БЕЗБЕДНОСТ: Грешка коју праве СВИ возачи - пажљиво прочитајте!
ЗАМАГЉЕНИ прозори нису само сметња, могу да буду и озбиљан ризик у вожњи. Уз неколико једноставних корака, ваше ветробранско стакло остаће чисто, а вожња сигурнија и пријатнија.
05. 11. 2025. у 19:15
"ИЗВЕШТАЈИ ГЕНЕРАЛШТАБА СУ НЕИСТИНА, СВЕ ЈЕ ИЗГУБЉЕНО!" Украјинска војска открива шта се дешава у паклу Покровска
УКРАЈИНСКЕ снаге настављају упорно да бране џеп око Покровска и Мирнограда, упркос немилосрдним руским нападима који све више угрожавају линије снабдевања и повећавају ризик од потпуног окружења-
06. 11. 2025. у 14:56
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
"ОНИ СУ ТВОЈЕ ЖРТВЕ!" Папа јавно прозвао Трампа због ситуација у "српском" граду
ПАПА Лав позвао је на "дубоко размишљање" о начину на који се мигранти третирају у Сједињеним Државама, рекавши да су многи људи "дубоко погођени" политиком масовних депортација.
06. 11. 2025. у 12:50
Најновије из рубрике
ТЕРЕТНА ВОЗИЛА НА ИЗЛАЗУ ИЗ СРБИЈЕ ЧЕКАЈУ И ДО СЕДАМ САТИ: Најкритичније на Батровцима
ПРЕМА последњим информацијама Управе граничне Полиције Републике Србије на путничким терминалима (ПМВ) на граничним прелазима нема задржавања возила, док теретњаци на (ТМВ) терминалима, на излазу из Србије задржавају се до седам сати, наводи се у саопштењу АМСС.
06. 11. 2025. у 19:43
ТОКОМ НОЋИ СТИЖЕ СНЕГ У СРБИЈУ: РХМЗ најављује кишу широм земље наредних дана (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод у својој најновијој објави најавио је вечерас на истоку и југу, а у току ноћи понегде и у југозападним и централним крајевима Србије облачно, местимично с кишом. На високим планинама је могућ и снег.
06. 11. 2025. у 18:56
МИНИСТАР ПОПОВИЋ У ТУЗЛИ ИЗРАЗИО САУЧЕШЋЕ: Понудио помоћ Србије поводом трагедије у Дому пензионера
ПОВОДОМ трагичног догађаја у Дому пензионера у Тузли, у којем је живот изгубило тринаест особа, а више њих је повређено, од којих је петоро у изузетно тешком стању, министар у Влади Републике Србије задужен за међународну економску сарадњу и област друштвеног положаја цркве у земљи и иностранству, др Ненад Поповић, састао се данас у Тузли са градоначелником Зијадом Лугавићем и упутио најдубље саучешће породицама страдалих, као и свим грађанима Тузле и Босне и Херцеговине.
06. 11. 2025. у 18:55
КОМПАНИЈА НИС НАСТАВЉА ДА ПОДРЖАВА ДЕЦУ И МЛАДЕ УПРКОС ИЗАЗОВНИМ ОКОЛНОСТИМА
Одабрана 24 пројекта у оквиру 17. циклуса програма „Заједници заједно“
06. 11. 2025. у 15:19
ТЕМПЕРАТУРА ЋЕ БИТИ ИСПОД НУЛЕ: Забелеће се ови предели наше земље брже него што се очекивало
ИСТОК Србије све више под утицајем је висинског циклона из области Карпата, а киша која је почела да пада, наставиће и до краја дана.
06. 11. 2025. у 15:04
Коментари (0)