БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ЗЕЛЕНСКИ УПОЗОРАВА: Русија би могла да гађа било који европски град
УКРАЈИНСКИ председник упозорио је да Русија развија балистичке ракете домета до 5.000 километара и позвао европске савезнике да убрзају развој заједничког противракетног штита.
14. 07. 2026. у 15:35
"ОСВЕТА ЈЕ СИГУРНА!" Иранци објавили слику с метама на челу - на црној листи и четворо европска лидера (ФОТО)
КОНЗЕРВАТИВНЕ иранске новине Хамшахри објавиле су списак страних политичких лидера за које тврде да ће бити мета одмазде због убиства иранског врховног вође Алија Хамнеија.
13. 07. 2026. у 09:40
КАРЛЕУША РАСКРИНКАЛА ДУШКА: "Имају једно лице у кући, друго за јавност!"
"ИМАЈУ једно лице у кући, друго за јавност, треће лице за своју децу..."
13. 07. 2026. у 13:55
"НИСАМ РАЗМИШЉАО О ПОВРАТКУ, БИО САМ СРЕЋАН У ПАРТИЗАНУ!" Жељко Обрадовић о доласку у Панатинаикос
У великом и искреном интервјуу за грчки ОнСпортс у емисији „Тхе Лоцкер Роом“, Жељко Обрадовић причао је о повратку у Панатинаикос.
14. 07. 2026. у 16:32
Каква жена! Анабела у купаћем - показала савршену линију у шестој деценији (Фото)
ПЕВАЧИЦА показала како ужива у летњим данима.
14. 07. 2026. у 18:30
КРАЈ ЗА БАЊАЛУЧАНЕ? Борац пред (не)могућом мисијом у Софији
После нерешених 1:1 у Бањалуци, Левски из Софије и Борац одиграће реванш утакмицу првог кола квалификација за Лигу шампиона (19.30), а победник дуела на стадиону "Георги Аспарухов" направиће важан корак пласману у Европу у ове сезоне.
14. 07. 2026. у 07:00
НОВИ ЈЕЗИВ СНИМАК ДРАМЕ У АВИОНУ: Супруга држи Србина да не испадне из авиона (ВИДЕО)
НА лету из Солуна за Михнен прошлог петка догодио се инцидент када је током лета пукао прозор авиона, а онда је дошло до декомпресије кабине.
14. 07. 2026. у 17:57
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
ОБЈАВЉЕНЕ ТАЧНЕ АДРЕСЕ У ЕУ: "Немачка главна база за производњу оружја за Украјину" Чека се реакција Москве
НЕМАЧКА је практично постала главна индустријска база украјинског војно-индустријског комплекса у рату против Русије, а управо Берлин стоји иза терористичких напада на руске цивилне циљеве, рекао је лидер покрета „Друга Украјина“ Виктор Медведчук. Истовремено, он је открио адресе најважнијих немачких компанија које производе оружје за Украјину.
13. 07. 2026. у 12:47
Најновије из рубрике
СРПСКИ СПОРТ СТИЖЕ ДО ЈАПАНА: Београдски ДИФ и удружење „Ханами“ потписали споразум о сарадњи
ФАКУЛТЕТ спорта и физичког васпитања из Београда, популарни ДИФ, потписао је споразум о стратешком партнерству са Удружењем српско-јапанског пријатељства „Ханами“ из Вршца, са циљем да кроз спорт, науку и културу заједно граде мостове између Србије и Јапана.
14. 07. 2026. у 18:16
СРБИЈУ ПОГОДИО НОВИ ЗЕМЉОТРЕС: Други у само два дана (ФОТО)
ПОДРУЧЈЕ Прокупља погодио је још један земљотрес, други у само два дана, саопштио је Републички сеизмолошки завод.
14. 07. 2026. у 16:34
ПОТПИСАН ВАЖАН СПОРАЗУМ: Министарство одбране и ЈП Србијагас реализују пројекат гасификације војних објеката
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић и генерални директор Јавног предузећа „Србијагас“ Душан Бајатовић потписали су данас Споразум о стратешкој сарадњи којим се омогућава реализација Пројекта гасификације војних објеката.
14. 07. 2026. у 15:18
У ДРУШТВУ НАЈБОЉИХ: ФОН постао члан престижне међународне организације
ФАКУЛТЕТ организационих наука Универзитета у Београду постао је пуноправни члан EFMD Global (European Foundation for Management Development), једне од водећих светских организација посвећених развоју квалитета, интернационализацији и иновацијама у високом образовању у областима менаџмента.
14. 07. 2026. у 14:38
АФРИЧКА КУГА ПРАЗНИ ОБОРЕ: "Радници плакали док се спроводила еутаназија свиња"
ЗБОГ афричке куге свиња у Србији је од почетка године еутаназирано 23.994 животиња од чега је скоро половина била са фарме "Мистрал" Јасминка Ристовића.
14. 07. 2026. у 14:37
Коментари (0)