И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НЕЋЕ ЈОЈ БИТИ ИСПУЊЕНА ПОСЛЕДЊА ЖЕЉА: Где ће почивати Брижит Бардо - овако је хтела да буде испраћена, сахрана заказана за 7. јануар
СВЕТСКА филмска дива и страствена боркиња за права животиња, Брижит Бардо, преминула је у свом дому у Сен Тропеу у 91. години. Њена смрт изазвала је талас туге широм света, док су се локални становници и познате личности опростили од легендарне глумице. Детаљи о њеној сахрани и даље су познати јавности, али је потврђено да ће Бардо бити сахрањена на приморском гробљу у овом јужном француском граду.
29. 12. 2025. у 18:53
"КАО ДА СУ ПОШЛИ НА САХРАНУ" Божићна фотографија Меланије и Трампа изазвала бројне коментаре на мрежама
БОЖИЋНА фотографија Доналдаи Меланије Трамп изазвала је бројне реакције на друштвеним мрежама и то не због празничне атмосфере, већ због њихових израза лица.
29. 12. 2025. у 10:40
ОРБАНОВА СУПРУГА: Љубав из студентских дана, имају петоро деце - видите како су изгледали на ВЕНЧАЊУ (ФОТО)
АНИКО Орбан, супруга мађарског премијера Виктора Орбана, некада политички активна у странци Фидес, данас се истиче кулинарством и хуманитарним радом, док заједно са супругом одгаја петоро деце и посвећује се вери и традицији.
29. 12. 2025. у 12:35
МАРИЋ ИМА "НОВО ЗАНИМАЊЕ"? Призор на екрану изненанадио гледаоце
НОВИНАР Миломир Марић недавно је прешао са телевизије "Хепи" на "Прву", а овај "трансфер" постао је незаоблазна тема јавности и медија.
29. 12. 2025. у 07:38
ТЕСТАМЕНТ БРИЖИТ БАРДО: О сину јединцу није било ни једне једине речи, све до последњег долара оставила њима
НА СИНА није мислила ни кад је била жива, а за њега није било места ни у тестаменту.
29. 12. 2025. у 09:44
МИЛШАН ОПЕРИСАЛА КАРЦИНОМЕ: Урађена хитна интервенција - козметичака открила промене
ГЛУМИЦА Милица Милша (57) на свом Инстаграм профилу обратила се пратиоцима, те открила да је јуче имала две операције након што јој је установљен басоцелуларни карцином коже на два места. Милша је испричала како је сасвим случајно уочила промене на кожи.
28. 12. 2025. у 17:08
ТРАМП ШОКИРАН И ОГОРЧЕН ЗБОГ НАПАДА НА ПУТИНОВУ РЕЗИДЕНЦИЈУ: Детаљи разговора америчког и руског председника
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп био је шокиран и огорчен покушајем Кијева да изведе напад на државну резиденцију председника Русије Владимира Путина, изјавио је помоћник председника Руске Федерације Јуриј Ушаков.
29. 12. 2025. у 17:38
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
ЗЕЛЕНСКИ: Спреман сам на сусрет са Путином - постоји један услов
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски изјавио је данас да је спреман да се састане са руским председником Владимиром Путином у било ком формату, али да је за то потребно да се ''речи и дела'' руског лидера подударају.
29. 12. 2025. у 13:08
Најновије из рубрике
ОВАКО ИЗГЛЕДА EXATLON КАМП - Са једне стране луксуз, а са друге... (ВИДЕО)
РЕПОРТЕРКА Информер телевизије Кристина Васић посетила је камп у коме ће бити смештени такмичари Exatlona и открила какви услови их очекују.
29. 12. 2025. у 18:16
ШАТОРЕ ИСПРЕД НАРОДНЕ СКУПШТИНЕ ЗАМЕНИЛИ УКРАСНИ ШТАНДОВИ И ЈЕЛКЕ: Постављено Божићно село, како је најавио председник Вучић
КАКО је најавио председник Александар Вучић, уклоњени су шатори испред Народне скупштине.
29. 12. 2025. у 17:43
ЈЕДНОСТАВНО, БРЗО И УКУСНО: Ево како рибља паштета може постати ваш тајни савезник током поста
У ПЕРИОДУ поста поставља се исто питање: како припремити оброке који су једноставни, а да притом не одузимају превише времена?
29. 12. 2025. у 16:30
УГОВОР О ИЗГРАДЊИ КОМУНИКАЦУИОНЕ МРЕЖЕ: 60.000 домаћинстава добиће приступ брзом интернету
МИНИСТАР информисања и телекомуникација, проф. др Борис Братина, закључио је данас, 29. децембра 2025. године, Уговоре о заједничкој изградњи широкопојасне комуникационе инфраструктуре у руралним подручјима Републике Србије, са представницима четири оператора (Телеком, Орион, ЦЕТИН, А1), који су изабрани након успешно спроведеног Јавног позива.
29. 12. 2025. у 16:28
„СОЛИДАРНОСТ ТРЕБА ДА БУДЕ КАО ПИРАМИДА“ Жељко Митровић у наставку своје хуманитарне акције помогао самохраној мајци петоро деце
НЕЗАПОСЛЕНОЈ мајци петоро деце, у селу код Руме, Жељко Митровић је својом посетом одлучио да улепша овај празнични период.
29. 12. 2025. у 16:00
Коментари (0)