И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
А ПОСЛЕ ХАОСА НА МАРАКАНИ... Ево шта је Владимир Стојковић сада доживео
Када су минулог викенда Црвена звезда и Раднички 1923 из Крагујевца играли у првенству Србије, много вести везаних за ту утакмицу тицало се навијачког хаоса који је обележио поменути дуел, јер је голман Владимир Стојковић био на мети "делија", као неко ко је својевремено бранио Звездин гол, а потом уз паролу на мајици "Опростите ми ружну прошлост" стигао и у Партизан. Два дана после те утакмице, бивши репрезентативни чувар мреже опет је у жижи јавности.
01. 10. 2025. у 17:41
ОРБАН И МАКРОН СПУШТАЈУ РАМПУ УКРАЈИНИ: Ништа од чланства Кијева у ЕУ?
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан могао би да добије подршку за свој покушај да блокира чланство Украјине у Европској унији, укључујући и потенцијалну подршку француског председника Емануела Макрона, наводи бриселски Политико.
01. 10. 2025. у 13:00
"УМИРЕМ! НЕ ПУШТАЈТЕ МЕ!" Последње речи Усније Реџепове - пред смрт се разочарала у мужа, тражила да је никако не сахране поред њега
ЗАШТО Уснија Реџепова није желела да почива поред супруга?
01. 10. 2025. у 13:38
У 16. СЕ ПОЈАВИЛА У "ВИДИМО СЕ У ЧИТУЉИ", У 29. ПОСТАЛА УДОВИЦА: Како Соња данас изгледа? После убиства мужа удала се за фудбалера (ФОТО)
ПОГЛЕДАЈТЕ како Соња Лазетић данас изгледа...
01. 10. 2025. у 10:05
НЕМА ВЕЗЕ СА ПАПРИКОМ: Како је АЈВАР добио име?
АЈВАР, данас неизоставан део балканске трпезе, прешао је пут од луксузног рибљег специјалитета до мирисног намаза од паприке. Како је до тога дошло?
01. 10. 2025. у 14:18
ИСТОРИЈСКИ ТРЕНУТАК! ФК Динамо Загреб стиже у Београд!
ФУДБАЛЕРИ Динама из Загреба играће у Србији са Макабијем из Тел Авива, одлука је донета из сигуроносних разлога, а поред чињенице да публике неће бити оба тима суочена су са бројним логистичким изазовима.
01. 10. 2025. у 16:02
ШОК ПРОГНОЗА ЗА ОКТОБАР: Најављено да ће пасти пола метра снега! Овакве екстреме ни метеоролози не памте
ПРЕМА најавама метеоролога, октобар 2025. почеће у Србији под утицајем продора хладног ваздуха са североистока Русије који је дошао до Немачке и Пољске, али се полако приближава ка нама што ће проузроковати развој циклона у Јонском, Тиренском и делу Јадранског мора и већ 1. октобра, у среду, у вечерњим часовима на југу и југозападу Србије почеће да пада киша.
30. 09. 2025. у 20:58
"ЗАШТО МИ ПИПАШ ЖЕНУ?" Овако је почела туча на свадби у Горњем Милановцу, насрнули на доктора (ВИДЕО)
СВАДБЕНО весеље у Горњем Милановцу претворило се у хаотичну сцену када је дошло до несвакидашњег инцидента.
30. 09. 2025. у 16:10
ОГЛАСИЛА СЕ БИЉА НАКОН РАСТАНКА ОД АЦЕ ИЛИЋА: "Видећу како време пролази..."
ИАКО растављени, Биља и Аца имају велики разлог за славље.
01. 10. 2025. у 12:20
Најновије из рубрике
ЦРВЕНИ МЕТЕО АЛАРМ ЗА СРБИЈУ: Временска прогноза за четвртак, 2. октобар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
02. 10. 2025. у 01:00
ТРИ НАЧИНА ДА ОСТВАРИТЕ ПОПУСТ! Ево како струју да платите неупоредиво мање него до сада
ЕЛЕКТРОДИСТРИБУЦИЈА Србије саопштила је да грађани имају чак три начина путем којих могу да остваре значајне попусте на рачуну за струју.
01. 10. 2025. у 21:08
ИЗ ЛЕТА ДИРЕКТНО У ЗИМУ! Ево какво нас време чека у наредном периоду
ВРЕМЕНСКА прогноза за наредне дане, у којим смо се надали Михољском лету, предвиђа нешто потпуно супротно од топлих, јесењих дана: ниске температуре, велику количину кише, па чак и снег.
01. 10. 2025. у 20:17
КАКО ЈЕ ПАВКОВИЋ '99 ЗБУНИО НАТО: Стратегија због које су га војници високо ценили
ГЕНЕРАЛУ Небојши Павковићу војници су указали изузетно поверење.
01. 10. 2025. у 20:11
Коментари (0)