И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АЦА ЛУКАС: "Покушали су да ме убију на Јахорини" - огласила се полиција
ПОЛИЦИЈА у Источном Сарајеву ухапсила је Н.М. из Пала због сумње да је 11. јануара на Палама, аутомобилом пасат више пута ударио у задњи део возила ренџ ровер, у којем су се налазили певач Аца Лукас и његов возач.
12. 01. 2026. у 13:06
ШТА СЕ СПРЕМА У ЕВРОПИ? Немачки генерал упозорава: "Баците се на посао... кад ствари постану гадне, остаћете сами!"
"НЕ треба ми међународно право", рекао је Доналд Трамп у интервјуу за Њујорк Тајмс. Његово једино ограничење у односима с другим земљама? "Мој морал - ја. То је једино што ме може зауставити". Амерички председник даље напомиње да ће можда морати да бира између Гренланда и НАТО-а – додајући да савез није ништа без Сједињених Држава.
12. 01. 2026. у 17:06
ШТА ЗНАЧИ ФАХРЕТА? Турчин Брени открио значење имена: "Мислим да оцртава моју праву личност"
ФАХРЕТА Јахић, познатија под уметничким именом Лепа Брена говорила је далеке 1982. године за часопис "ТВ Новости".
12. 01. 2026. у 14:30
"ДОКТОРИ МИ НИСУ ДАЛИ НИ ДА ЖИВИМ": Кемал задње тренутке доживео на дијализи - уз ЦИГАРУ
КЕМАЛ МОНТЕНО, легендарни сарајевски певач и композитор, преминуо је 21. јануара 2015. у Загребу од компликација након трансплантације бубрега
12. 01. 2026. у 07:33
ИНДИЈАНСКИ ПОГЛАВИЦА СРПСКОГ ПОРЕКЛА: Ричард Милановић задужио Индијанце, на оца Србина био поносан
РИЧАРД Милановић рођен је 4. децембра 1942. године у Калифорнији од оца Стевана Милановића, Србина из околине Загреба, и мајке Лаврен Мигел, индијанске принцезе из племена Шошони.
12. 01. 2026. у 09:15
ЖЕЉКО СКРХАН: "Када одем у Мостар, обилазим само гробове"
ПЕВАЧ тврди да се враћа у родни град, али врло ретко.
12. 01. 2026. у 08:06
ЗАКОН О АНЕКСИЈИ ГРЕНЛАНДА ПРЕДАТ КОНГРЕСУ: "Доделити му статус савезне државе САД"
АМЕРИЧКИ републикански конгресмен Ренди Фајн поднео је предлог закона који предвиђа „анексију и доделу статуса савезне државе“ Гренланду у оквиру Сједињених Америчких Држава, наводи се у саопштењу које је објавио законодавац.
12. 01. 2026. у 21:16
ОВО ЈЕ ГЛАВНИ УДАРАЦ ЗА НАТО И КИЈЕВ: У нападу „орешником“ уништена фабрика од великог значаја (ВИДЕО)
НАПАД „орешником“ онеспособио је Лавовску државну фабрику за поправку авиона, саопштило је Министарство одбране Русије.
12. 01. 2026. у 15:27
СКРИВЕНА ПРЕТЊА ИЗ ВОЈНЕ БАЗЕ: Тајни град величине 100 Москви на Гренланду - дубоко испод леденог покривача
НАУЧНИЦИ упозоравају на озбиљан еколошки ризик од напуштене америчке војне базе Камп Сенчури, познате као „град под ледом“, коју је случајно поново открио НАСА-ин радар 2024. године дубоко испод леденог покривача Гренланда.
10. 01. 2026. у 15:43
Најновије из рубрике
ЛЕПЕ ВЕСТИ: Ево какво нас време данас очекује
ВРЕМЕ у Србији ујутру хладно са слабим и умереним, на југозападу и југу понегде и јаким мразем, а током дана умерено до потпуно облачно и мало топлије.
13. 01. 2026. у 00:00
НАЈВИШЕ ПРИЗНАЊЕ ГРАДА НИША УРУЧЕНО ДР АЛЕКСАНДРУ НИКОЛИЋУ: Здравствени радници носе највећу одговорност за људски живот
НАЈВИШЕ градско признање награда „11. јануар” коју Град Ниш додељује истакнутим појединцима и организацијама ове године припала је и анестезиологу Александру Николићу.
12. 01. 2026. у 23:10
УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ: Вечерас ново наоблачење, током ноћи и у уторак ујутру слаб снег или слаба киша
РЕПУБЛИЧКИ хидрометереолошки завод (РХМЗ) најавио је ново наоблачење током вечери које ће се са севера и запада проширити ка централним и источним пределима Србије, као и да се очекује слаб снег или киша.
12. 01. 2026. у 19:25
ПОГЛЕДАЈТЕ - СРПСКИ РАКЕТАШИ НА ПОЛИГОНУ: У току обука на савременим системима ракетне артиљерије (видео/фото)
У ДИВИЗИОНУ самоходних вишецевних лансера ракета из састава Друге бригаде копнене војске у току је обука професионалног састава на модуларним лансерима ракета М-18 "огањ", којима је јединица опремљена у претходном периоду, саопштено је данас из Министарства одбране.
12. 01. 2026. у 18:45
ПОДРШКА ТАМО ГДЕ ЈЕ НАЈПОТРЕБНИЈА: Стижу пакети помоћи до најугроженијих - полицајци и ватрогасци удружено на терену (ФОТО)
ЖАНДАРМЕРИЈА, полицијски службеници и ватрогасци-спасиоци на терену заједно су у служби грађана.
12. 01. 2026. у 15:23
Коментари (0)