И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Астронауткиња после мисије "Артемис II" поново учи да хода: Суочава се са озбиљним последицама (ВИДЕО)
АСРОНАУТКИЊА Кристина Коч показала је како тело реагује после скоро десет дана у свемиру.
21. 04. 2026. у 12:35
Наша водитељка раскинула дугогодишњу везу: "Син ме гледа као јадну саму жену" (ФОТО)
"ЗАВРШИЛА сам и ставила тачку на дугогодишњу везу. Враћала се и давала нове шансе. Сада уживам у себи, детету, послу, путовањима и стално упознајем себе."
21. 04. 2026. у 21:09
"Трамп је хтео да активира нуклеарне кодове": Шок тврдње бившег човека ЦИА - амерички генерал спречио катастрофу (ВИДЕО)
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп је наводно покушао да активира нуклеарне кодове током хитног састанка у Белој кући усред ескалације сукоба са Ираном, али га је спречио начелник Здруженог генералштаба, генерал Ден Кејн.
21. 04. 2026. у 18:16 >> 18:18
Орбан се потукао са навијачем после пораза: Пролазници морали да их раздвајају, камере све забележиле! (ВИДЕО)
Најновије вести из спорта... и нису тако спортке.
21. 04. 2026. у 14:35
Мајка убијеног Израелца добиће унуче помоћу постхумно узете сперме свог сина - да наставе лозу
ИРИС Хаим, мајка Јотама Хаима, израелског таоца којег су грешком убили израелски војници након што је побегао из Хамасовог заточеништва у Гази, изјавила је да осећа наду и обнову након одлуке породичног суда у Бер Шеви.
21. 04. 2026. у 21:03
Ужасна смрт 3 јапанска војника: Граната експлодирала унутар најновијег тенка - преживео само возач
"ТИП 10" је најновији јапански тенк, који је почео да се распоређује 2011. године.
21. 04. 2026. у 16:43
Сада је дефинитивно пукло савезништво САД и Украјине: Зеленски урадио нешто незамисливо
УКРАЈИНСКО руководство, након више од годину дана напора да одржи стабилне односе са администрацијом председника САД Доналда Трампа, јавно је признало крах досадашњег партнерства.
20. 04. 2026. у 20:41
Мађар би да хапси Путина и Нетанјахуа: "Закон је јасан, то је обавеза"
БУДУЋИ мађарски премијер Петер Мађар изјавио је да ће се његова земља поново придружити Међународном кривичном суду и бити спремна да спроводи налоге за хапшење, укључујући и онај који се односи на израелског премијера Бењамина Нетанјахуа.
20. 04. 2026. у 20:04
Неће више наступати: Здравко Чолић одбио концерте, ово је разлог
КАО разлог Здравко Чолић је навео умор, али и унапред договорене породичне обавезе.
21. 04. 2026. у 10:37
Најновије из рубрике
КИША СЕ ВРАТИЛА У СРБИЈУ: Време данас опет променљиво
ВРЕМЕ у Србији данас променљиво облачно са сунчаним интервалима, у брдско - планинским пределима претежно облачно са краткотрајном кишом или пљусковима, а на високим планинама и слабим снегом.
22. 04. 2026. у 00:00
Најлепша реченица је "Има сеоба. Смрти нема." - Конкурс Друштва за српски језик и књижевност за ђаке основних и средњих школа
ИМА сеоба. Смрти нема.
21. 04. 2026. у 19:07
Самозвани деспот први Србин становник Беча: За време опсаде 1683. посебно се истакао Ђорђе Михајловић, који је показао велику храброст
О ДОЛАСКУ Срба у Беч и њиховом поновном насељавању током XVI и све до краја XVII века мало се зна. Из архивских докумената знају се имена српских трговаца, на челу са Јованом Деодатом, које је цар Леополд 14. јуна 1670. ослободио плаћања тридесетнице, царине и земаљског намета на новац који његови лиферанти носе у Беч.
21. 04. 2026. у 18:00
Балша води тешку борбу: За почетак лечења у Француској потребно 245.000 евра
Краљевчанин Балша Белоица има само 3,5 године и води тешку борбу са агресивним Јуинговим саркомом.
21. 04. 2026. у 17:39
Фондација Моззарт подржала БЕСТ: Турнир у знаку спорта и инклузије
ВИШЕ од 1.700 учесника, четири дана турнира, девет спортских дисциплина и једна посебна ревијална утакмица обележили су овогодишњи турнир БЕСТ – Belgrade Sport Tournament, одржан под покровитељством Фондације Mozzart.
21. 04. 2026. у 16:45
Коментари (0)