И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СЛАВИМО СВЕТЕ АПОСТОЛЕ: Једну ствар родитељи данас БРАНЕ деци да ураде - дан када је "лако сломити врат"
СРБИ тумаче 24. јун као дан када је "лако сломити врат".
24. 06. 2025. у 06:54
Свештеник понудио патријарху Павлу вожњу У СВОМ МЕРЦЕДЕСУ, уследио одговор који је све оставио без речи
ПАТРИЈАРХ Павле није возио аутомобил, већ се често кретао пешке или користио јавни превоз, чак и у позним годинама.
23. 06. 2025. у 20:06
ТОРНАДО НА ПЛАЖИ У СРБИЈИ: Купачи престрављени - бежанија (ВИДЕО)
ДРУШТВЕНИМ мрежама кружи снимак са плаже у Сремској Митровици, на којем се види како је "мини торнадо" изненада захватио купаче.
23. 06. 2025. у 11:00
ПОЧЕЛА ИРАНСКА ОСВЕТА: Американци на удару, одјекују експлозије
ИРАН гађа америчке базе у Катару.
23. 06. 2025. у 18:46 >> 19:03
РУСИЈА СЛАВИ! Русе обрадовала дуго чекана вест!
Русија се, откако је почео рат у Украјини, налази под бројним санкцијама, па и спортским, а главна светска спортска организација, на чије одлуке се и позивају све ниже инстанце када суспендују Русе је - Међународни олимпијски комитет. И управо он, МОК, данас је добио новог председника
23. 06. 2025. у 12:45
РУСИ НЕ МОГУ ДА ВЕРУЈУ! Србија ће ово учинити за њих
Русија се, откако је почео рат у Украјини, налази под бројним санкцијама, па и спортским, због чега нема баш много лепих тренутака за њу у том, спортско-међународном смислу. Најновије вести су, међутим, такве да би Србија могла да буде разлог руског задовољства.
24. 06. 2025. у 13:21
ДОГОВОРЕНО ПРИМИРЈЕ ИРАНА И ИЗРАЕЛА: Трамп - Крај рата; Бомбе САД нису уништиле нуклеарна постројења? (ФОТО/ВИДЕО)
РАТ Израела и Ирана - 11. дан.
23. 06. 2025. у 08:17 >> 00:53
ХАМНЕИ ПРЕВАРИО ТРАМПА: Америка гађала празно нуклеарно постројење?
ВИСОКИ ирански извори рекли су Реутерсу да је већина високо обогаћеног уранијума на локацији Фордо уклоњена пре америчког напада.
22. 06. 2025. у 10:37
ХАОС У ХРВАТСКОЈ: Загреб у блокади, затварају се 3 главна моста, а саобраћај се обуставља због концерта Томпсона
ВЕЋ ЈЕ почело фазно обустављање саобраћаја у области око Хиподрома - 11 дана пре концерта.
24. 06. 2025. у 12:24
Најновије из рубрике
ЛАЖНА РЕШЕЊА ТЕСТОВА КОЈА СЕ ОБЈАВЉУЈУ НА ДРУШТВЕНИМ МРЕЖАМА УГРОЖАВАЈУ ПОСТИГНУЋА УЧЕНИКА: Огласило се Министарство
МИНИСТАРСТВО Просвете огласило се поводом кружења лажних решења на друштвеним мрежама.
24. 06. 2025. у 12:49
СЛАВИМО СВЕТЕ АПОСТОЛЕ: Једну ствар родитељи данас БРАНЕ деци да ураде - дан када је "лако сломити врат"
СРБИ тумаче 24. јун као дан када је "лако сломити врат".
24. 06. 2025. у 06:54
ДО ЧЕТВРТКА ВЕЧЕ ПАКЛЕНЕ ВРУЋИНЕ, А ОНДА - ПРЕОКРЕТ: Временска прогноза за уторак 24. јун и наредних 7 дана
У Србији време данас сунчано и топло, а температура ће се кретати од 21 до 36 степена.
24. 06. 2025. у 01:00
ПОДРШКА ИЗ СЕВЕРНЕ МАКЕДОНИЈЕ АНС-у: МАН вас охрабрује да се организујете у професионалну асоцијацију
МАКЕДОНСКА асоцијација новинара (МАН) упућује честитке свим новинарима и медијским радницима присутним на Оснивачкој скупштини Асоцијације новинара Србије.
23. 06. 2025. у 20:14
ДЕТЕ ДА ВРАЋА НОВАЦ ИЗ АЛИМЕНТАЦИОНОГ ФОНДА? Огласило се Министарство правде о информацијама које се шире
Министарство правде најоштрије је осудило ширење, како је наведено, правно неутемељених и дубоко узнемирујућих тврдњи да деца која су користила средства из Алиментационог фонда имају обавезу да та средства враћају након смрти родитеља који је дуговао издржавање.
23. 06. 2025. у 18:32
Коментари (0)