И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРЕСУДИО: ФИФА избацила екипу са Светског првенства
Преседан је прошао. Одбијена је жалба мексичког клуба Леон да игра на Светском клупском првенству тако што је Суд за спортску арбитражу (ЦАС) из Лозане потврдио одлуку ФИФА.
06. 05. 2025. у 20:45
АМЕРИ У ШОКУ ПОСЛЕ ЧУДА ДЕНВЕРА У ОКЛАХОМИ: Не могу да верују шта је Никола Јокић доживео
Никола Јокић је обично тај који шокира светску кошаркашку јавност због оног што ради у дресу Денвер нагетса, али је љубитеље НБА лиге овога пута шокирало - оно што је доживе.
06. 05. 2025. у 20:15
"ОД ДАНАС, ЂУРЂЕВДАНА 2025. ЗАБРАЊУЈЕМ ДА ПЕВАЈУ" Кебина бивша забранила да се пева ХИТ
КЕБИНА бивша и ауторка бројних текстова на естради, Љиљана Јевремовић донела је изненадну одлуку.
06. 05. 2025. у 14:40
САША ПОСТХУМНО ОДЛИКОВАН: Она је уместо Сузане примила награду - присутни одали пошту естрадном магу
МЕЛОС естрада је синоћ обележила 35 година постојања. Оним који су највише допринели естради добили су признања.
06. 05. 2025. у 12:32
СПЕКТАКЛ У ПОЛУФИНАЛУ ЛИГЕ ШАМПИОНА! Продужеци одлучили финалисту на мечу Интер - Барселона
Фудбалери Интера пласирали су се у финале Лиге шампиона, пошто су вечерас у спектакуларном реваншу полуфинала савладали Барселону резултатом 4:3 после продужетака.
06. 05. 2025. у 23:42
СКАНДАЛ ДРМА АМЕРИКУ! Девојчицу од 15 година силовао славни НБА играч, шампион!
Некадашњи амерички кошаркаш и тренер Бајрон Скот оптужен је за силовање.
06. 05. 2025. у 19:42
"НОВОСТИ" САЗНАЈУ: Након Литваније, још једна држава забранила прелет српског авиона до Москве
НАКОН Литваније, и летонске власти забраниле су прелет српског авиона до Москве у коме је требало да буде председник Србије Александар Вучић, сазнају "Новости".
06. 05. 2025. у 18:27
НЕБЕНЗЈА ОДУВАО ЛАЖНОГ ВИСОКОГ ПРЕДСТАВНИКА ШМИТА, ПА ИЗАШАО ИЗ САЛЕ: Нећу да те слушам, немаш право да говориш!
У САВЕТУ безбедности Уједињених нација је у току редовна полугодишња седница о ситуацији у БиХ на којој је руски амбасадор Василиј Небензја изјавио је да Кристијан Шмит нема право да говори у име међународне заједнице у Савету безбедност, а онда изашао из сале не желевши да га слуша.
06. 05. 2025. у 17:03
ОБРТ! Бастијан Швајнштајгер скинуо бурму, па поручио: "Било је лепо..."
НЕ СТИШАВАЈУ се приче о разводу Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера. Иако се бивша тениска шампионка и немачки фудбалски ас годинама представљају као складан пар, друштвене мреже и медији последњих недеља брује о наводној кризи у браку и разводу.
04. 05. 2025. у 11:07 >> 11:11
Најновије из рубрике
НЕСТАБИЛНО СА ЛОКАЛНИМ ПЉУСКОВИМА СА ГРМЉАВИНОМ: Временска прогноза за среду, 7.мај
У ТОКУ ноћи између уторка и среде, очекује нас променљиво облачно местимично са кишом, пљусковима и грмљавином, најавио је РХМЗ.
07. 05. 2025. у 00:40
КОЛАПС НА АУТО-ПУТУ БЕОГРАД-НИШ: Хитно се огласио МУП
ЗБОГ јаког невремена и обилних падавина које су условиле већу количину воде на коловозу, на ауто-путу Београд - Ниш од Пожаревца до Велике Плане, саобраћај се тренутно одвија успорено у оба смера, саопштио је МУП Србије.
06. 05. 2025. у 20:13
СРПСКИ ГРАД ЦЕО ДАН БЕЗ СТРУЈЕ: "Не стајемо док не решимо проблем"
ЦЕЛА територија општине Медвеђа остала је јутрос без струје због квара на једином далеководу који напаја ову општину, наводи Југмедиа.
06. 05. 2025. у 20:10
ПАО ДЕО КРОВА СА ЗГРАДЕ ЗБОГ ОЛУЈЕ: Интервенисала екипа Ватрогасно-спасилачке јединице из Младеновца
ЗБОГ невремена које је данас захватило Србију у Младеновцу је пао део крова са стамбене зграде, сазнаје Танјуг.
06. 05. 2025. у 20:01
"НИКАДА НИСАМ ВИДЕО ОВАКО НЕШТО НА АУТО-ПУТУ" Ужасно невреме код Љига (ВИДЕО)
ИЗУЗЕТНО снажан град праћен обилном кишом погодио је данас поподне деоницу ауто-пута Милош Велики у близини Љига, условивши потпуно заустављање саобраћаја на неколико километара.
06. 05. 2025. у 19:08
Коментари (0)