ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ТРЕЋА СРЕЋА!" Породила се глумица Марија Петронијевић, са њим је добила троје деце - успешан је стручњак и домаћин (ФОТО)
ЊИХОВА прича показује да успех не зависи од локације, већ од визије, рада и љубави.
05. 05. 2025. у 15:56
ПОГЛЕДАЈТЕ КАКО ИЗГЛЕДА ПУТИНОВ СТАН: Све пршти од луксуза, отворио чак и фрижидер, има и капелу (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Русије Владимир Путин показао је своју теретану и луксузни соковник приликом обиласка свог приватног стана у Кремљу.
05. 05. 2025. у 16:19
ПИСМО ОТКРИВА НЕПРИЈАТЕЉСКИ СТАВ: Шта је владика Николај поручио нобеловцу Тагору при посети Београду?
НОБЕЛОВАЦ није био наклоњен нобеловцу, али о владикиним речима се још размишља.
05. 05. 2025. у 12:25
НЕЋЕ ВИШЕ ДА ЋУТИ Џајина ћерка о Ани Ивановић: "Нисам могла да верујем..."
НЕРЕТКО се у медијима провуче по који наслов да су заова и снаја у затегнутим односима.
05. 05. 2025. у 16:35
РУСИЈА ОДУШЕВЉЕНА: Стигла јој лепа вест из Србије
Русија је, откако је почео рат у Украјини, на мети бројних санкција, па и спортских, услед чега руске репрезентације не могу да играју међународне такмичарске утакмице. Србија ће, међутим, изаћи у сусрет Русима и са њима одиграти одбојкашки меч, обелоданио је нови селектор "орлова", Георге Крецу.
05. 05. 2025. у 21:10
НИКОЛА ЈОКИЋ НЕЋЕ БИТИ МВП?! Ово је табела са гласовима - Шеј у предности, али...
Репрезентативац Србије и играч Денвера Никола Јокић има иза себе феноменалну сезону. Доминира у скоро свим сегментима, а постоји велика вероватноћа да ипак он неће бити овосезонски МВП.
05. 05. 2025. у 14:32
ЗАХАРОВА О УПОЗОРЕЊУ ВУЧИЋУ ЗБОГ ПОСЕТЕ МОСКВИ: Бандитизам и уцена, тако делују терористичке ћелије
ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова данас је назвала упозорења Европске уније председнику Србије Александру Вучићу у вези његове посете Москви за Дан победе, "бандитизмом и уценом''.
30. 04. 2025. у 16:55
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ОБРТ! Бастијан Швајнштајгер скинуо бурму, па поручио: "Било је лепо..."
НЕ СТИШАВАЈУ се приче о разводу Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера. Иако се бивша тениска шампионка и немачки фудбалски ас годинама представљају као складан пар, друштвене мреже и медији последњих недеља брује о наводној кризи у браку и разводу.
04. 05. 2025. у 11:07 >> 11:11
Најновије из рубрике
КАЖИТЕ ЗБОГОМ ПОПОДНЕВНОМ УМОРУ: Ових 5 здравих ужина су идеалне да имате довољно енергије за цео радни дан
СВЕДОЦИ смо убрзаног начина живота и рада, али све зависи од наших навика, а ужина на послу не мора бити нездрава. Довољно је само мало воље и да сами себи код куће припремите намирнице.
05. 05. 2025. у 08:19
УЖИВАЈТЕ У ПРАВИМ ПРОЛЕЋНИМ ДАНИМА: Вежбајте у природи за боље расположење
КАДА проверите да ли је ваздух задовољавајућег квалитета, а време лепо и суво вежбајте напољу! Овај вид рекреације у великој мери може да вам поправи расположење, нарочито уколико сте укључени у неки од групних спортова.
05. 05. 2025. у 07:00
ЧАЈ ОД МАСЛАЧКА ЗА МРШАВЉЕЊЕ: Нутрициониста открива шта је мит, а шта истина
ТРУДИТЕ се да се здраво храните и редовно вежбате како бисте смршали? Можда сте чули и да чај од маслачка може да помогне у том процесу. Ипак, да ли је то заиста тачно?
04. 05. 2025. у 21:16
УЗ ПРОЛЕЋЕ СТИГЛЕ И АЛЕРГИЈЕ: Ево до када ће овај проблем отежавати здравље великом броју људи
ПРОМЕНЉИВО време и пролеће некима је донело и отежано дисање и кашаљ. Процењује се да у Србији са астмом живи свака десета особа, а у свету око 260 милиона људи, а ови подаци објављени су уочи Светског дана борбе против астме.
04. 05. 2025. у 13:54
ОД ВИТАЛНОГ ЗНАЧАЈА ЗА ОЧУВАЊЕ ЗДРАВЉА: Уз ову храну обогатићете трпезу селеном, бакром и цинком
ЗНАЧАЈ минерала у исхрани је одавно доказан јер ови елементи учествују у свим телесним процесима. Одговорни су за чврстину и здравље костију, рад срца, мишића, нервног система... Најпознатији минерали су гвожђе, магнезијум, калијум, натријум... Мање познати су селен, цинк и бакар, али су такође од виталног значаја за очување здравља.
04. 05. 2025. у 07:00
Коментари (0)