ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Под ледом Антарктика пронађен читав НОВИ СВЕТ - настао током формирања суперконтинента Гондвана, планина слична Алпима
КАДА помислите на Антарктик, вероватно замишљате равне, хладне и пусте пејзаже са понеким пингвином ту и тамо, а мало ко зна да заправо постоје планински венци, па чак и долине и брежуљци сакривени дубоко испод површине овог леденог континента
24. 06. 2025. у 14:49
"НЕ МОГУ БИТИ ПРИЈАТЕЉИ" Ћерка изнела истину о односу Соње и Жељка
"ПРИЈАТЕЉСКИ однос не могу никада да имају..."
24. 06. 2025. у 19:50
ДИВАЦ У БОЛНИЦИ, АНА СЕ ОГЛАСИЛА: "Друг ми каже да бих била топ удовица, добро би ми стајало" (ВИДЕО)
АНА је изнела прилично занимљиво запажење...
24. 06. 2025. у 17:44
НЕЗГОДНО ДА БУДУ У КУЋИ: Карлеуша однела 2 животиње у ЗОО врт
"НАШЛА сам им диван дом."
24. 06. 2025. у 11:57
БАЛКАН ГЛЕДА И НЕ МОЖЕ ДА ВЕРУЈЕ: Ево шта су урадили црногорски навијачи у Босни
Србија и њени навијачи, а често и Хрватска и тамошњи тифози, често су разлог да се најновије вести о навијачима са Балкана пробију у светске медије баш из неке од те две државе. Али, овога пута ту "главну улогу" узели су им "колеге" из Црне Горе и Босне и Херцеговине.
24. 06. 2025. у 15:16
МИЛЕНА И ГАГА ХТЕЛИ ДА УСВОЈЕ НАШУ ГЛУМИЦУ Прича пуна топлине: "Спреми ручак, доводим ти једну малу, луда је као ми"
ГЛУМАЧКИ пар Милена Дравић и Драган Николић имали су љубав достојну филмског сценарија, али и љубав за све људе око себе. Анегдота једне наше славне глумице прави је доказ тога.
25. 06. 2025. у 07:34
ДОГОВОРЕНО ПРИМИРЈЕ ИРАНА И ИЗРАЕЛА: Трамп - Крај рата; Бомбе САД нису уништиле нуклеарна постројења? (ФОТО/ВИДЕО)
РАТ Израела и Ирана - 11. дан.
23. 06. 2025. у 08:17 >> 00:53
ХАМНЕИ ПРЕВАРИО ТРАМПА: Америка гађала празно нуклеарно постројење?
ВИСОКИ ирански извори рекли су Реутерсу да је већина високо обогаћеног уранијума на локацији Фордо уклоњена пре америчког напада.
22. 06. 2025. у 10:37
ХАОС У ХРВАТСКОЈ: Загреб у блокади, затварају се 3 главна моста, а саобраћај се обуставља због концерта Томпсона
ВЕЋ ЈЕ почело фазно обустављање саобраћаја у области око Хиподрома - 11 дана пре концерта.
24. 06. 2025. у 12:24
Најновије из рубрике
ПОЧЕЛА ЈЕ КУПАЛИШНА СЕЗОНА: Опрез на базенима, хлор може довести до развоја очних болести
ХЛОРИСАНА вода у базенима може да буде штетна за очи, упозоравају из Каталонског института за ретину (Шпанија).
25. 06. 2025. у 07:00
ОД ПЛАСТИЧНОГ ОТПАДА ПРАВЕ - ПАРАЦЕТАМОЛ: Откриће научника из Шкотске, коришћене ГМО бактерије
Тим научника са Универзитета у Единбургу у Шкотској развио је пионирску технику претварања пластичног отпада у парацетамол користећи генетски модификоване бактерије.
23. 06. 2025. у 23:45
ЗБОГ БОМБОНА У БОЛНИЦИ:
ДВОЈЕ деце у Холандији хоспитализовано је након што су јели "харибо" бомбоне које су, како се испоставило, садржале канабис. Ово је званично потврдила сама болница Ziekenhuisgroep Twente у Холандији.
23. 06. 2025. у 14:44
МЕСО ЈЕДИТЕ УМЕРЕНО, А МАХУНАРКИ ВИШЕ: Да немате проблем са бубрезима, бешиком, или мокраћним каналима (ЈЕЛОВНИК)
УКОЛИКО вам је дијагностикован камен у бубрезима, бешици или мокраћним каналима неопходно је да обратите пажњу на исхрану, јер правилна дијета може значајно да смањи ризик од стварања нових каменаца и ублажи евентуалне тегобе. Избор намирница има директан утицај на састав мокраће, ниво киселости и количину соли и минерала који се излучују - факторе који значајно утичу на формирање каменаца.
23. 06. 2025. у 06:45
ОТКРИВЕНА НОВА, МИСТЕРИОЗНА КРВНА ГРУПА: Ево по чему се разликује од осталих
ФРАНЦУСКИ научници идентификовали су нову крвну групу, названу "Гwада негативна", коју има жена из Француске пореклом са карипског острва Гваделупе. Она је једина позната особа на свету са овом, сада већ 48. по реду, препознатом крвном групом.
21. 06. 2025. у 15:26
Коментари (0)