ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Препоручујемо
САДА ЈЕ ВРЕМЕ ДА ГА НАПРАВИТЕ: Кантарионово уље, негује и штити кожу
04. 07. 2026. у 07:00
УПОЗОРЕЊЕ НЕМАЧКИХ СТРУЧЊАКА: Врућине постају јавноздравствени проблем
03. 07. 2026. у 14:45
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
НИСУ ИМАЛИ НИ ЗА ХЛЕБ: Колико су Воја Брајовић и Драган Николић зарадили од "Отписаних"?
ПРЕМА речима Воје Брајовића, од првог хонорара нису имали ни за хлеб...
05. 07. 2026. у 18:57
"ОВДЕ ЈЕ СВЕ ПОЧЕЛО, ОВДЕ СЕ И ЗАВРШИЛО..." Најбољи стрелац у историји Бразила, Нејмар, опростио се од репрезентације у сузама (ФОТО)
Један од најбољих фудбалера свих времена, Нејмар, након испадања Бразила од Норвешке у осмини финала Мундијала, обелоданио је своју одлуку да заврши репрезентативну каријеру
06. 07. 2026. у 01:36
ДА ЛИ ЈЕ ПОСВЕЋЕНА ДУШКУ? Огласио се Карлеушин сарадник, открио истину о новој песми
"ИНСПИРАЦИЈЕ за перформанс су ми биле Јеленин живот, њен дом..."
05. 07. 2026. у 16:05
"ГДЕ ТИ ЈЕ ЉУБАВНИЦА?!" Неочекивано питање за Марића уживо у емисији, он пребледео: "Пет година млађа"
ГОШЋА је из чиста мира поставила неочекивано питање...
04. 07. 2026. у 22:00
ДАЛА ОТКАЗ НА ТЕЛЕВИЗИЈИ Чиме се Александра сада бави? Водитељка окренула нови лист: "Нећу вас лагати!"
АЛЕКСАНДРА је одлучила да ради посао који је у потпуности испуњава и који јој не одузима много времена, већ јој дозвољава да сину и ћерки увек буде доступна у њиховом одрастању.
05. 07. 2026. у 20:05
"ДВА ПУТА СУ СЕ БОРИЛИ ЗА МОЈ ЖИВОТ, МОГЛО ЈЕ ФАТАЛНО ДА СЕ ЗАВРШИ" Леа Киш о најтежем животном периоду - "Знала сам да нешто није у реду"
ВОДИТЕЉКА отворила душу о тешком животном периоду.
06. 07. 2026. у 07:59
СНИМЦИ ВЕЛИКОГ НАПАДА НА КИЈЕВ: НАТО чланица хитно дигла авионе, Руси засули престоницу ракетама и дроновима (ВИДЕО)
РУСИЈА је током ноћи 6. јула покренула таласе ракета и дронова ка Кијеву и околном региону, при чему је погинуло најмање 10 људи, а најмање 56 је повређено, само неколико сати након што је председник Володимир Зеленски упозорио на још један велики напад на престоницу.
06. 07. 2026. у 07:49
Огласила се Косјерина после вести да је Мирка мења у квизу "Ја волим Србију": "Тако су стајале ствари..."
ВЕСТ да би глумица Мирка Васиљевић од септембра могла да преузме водитељску улогу у квизу "Ја волим Србију", уместо досадашње водитељке Драгане Косјерине, изазвала је велику пажњу јавности.
05. 07. 2026. у 21:54
СТРАШНО: Предозирао се унук Ере Ојданића - драма у Реснику
УНУК Ере Ојданића, Андрија Ојданић данас се предозирао наркотицима, због чега је морала да реагује хитна помоћ.
03. 07. 2026. у 18:30
Најновије из рубрике
ОПРЕЗНО СА ЛЕКОВИМА ТОКОМ ЛЕТА: Могу да изазову фототоксичне реакције, проверите шта пијете пре излагања сунцу
МНОГИ лекови могу да повећају осетљивост коже на сунчеве зраке и изазову нежељене реакције чак и након кратког боравка на сунцу. Ове реакције називају се фотосензитивност и могу да се испоље као црвенило, осип, пецкање, свраб, пликови или тамне флеке на кожи. Због тога је важно да особе које користе одређене лекове буду посебно опрезне током лета и да се пре излагања сунцу посаветују са лекаром или фармацеутом.
05. 07. 2026. у 07:00
ИСТРАЖИВАЛИ РИЗИК ОД ДЕМЕНЦИЈЕ И СРЧАНИХ БОЛЕСТИ: Реултати показали - Витамин Ц чува мозак
СВЕОБУХВАТНА опсервациона студија, објављена у угледном научном часопису PLOS ONE, обухватила је 2.044 испитаника из јапанског града Хиросакија.
05. 07. 2026. у 06:30
САДА ЈЕ ВРЕМЕ ДА ГА НАПРАВИТЕ: Кантарионово уље, негује и штити кожу
КАНТАРИОН се сврстава међу најцењеније лековите биљке у народној медицини, а његово уље се вековима користи за негу и заштиту коже. Захваљујући састојцима са противупалним и регенеративним дејством, кантарионово уље може помоћи код суве и испуцале коже, мањих огреботина, површинских иритација и зарастања ситних ожиљака.
04. 07. 2026. у 07:00
УПОЗОРЕЊЕ НЕМАЧКИХ СТРУЧЊАКА: Врућине постају јавноздравствени проблем
СВЕ учесталији и интензивнији топлотни таласи представљају озбиљан ризик по здравље људи, а последице високих температура не погађају само старије и хроничне болеснике, већ могу озбиљно угрозити и млађе, здраве особе. На то упозоравају немачки стручњаци у тексту који је током јуна објавио јавни сервис SWR, поводом Дана акције против врућине.
03. 07. 2026. у 14:45
ФИКСНЕ ПРОТЕЗЕ КОД ДЕЦЕ И ОДРАСЛИХ: Први корак ка здравом и лепом осмеху
ПРАВИЛНО распоређени зуби нису важни само због естетике. Положај зуба утиче на загрижај, жвакање, говор, одржавање оралне хигијене и дугорочно здравље зуба и десни. Када су зуби збијени, размакнути, ротирани или вилице нису у правилном односу, ортодонтска терапија може бити важан корак ка функционалном и лепом осмеху.
03. 07. 2026. у 14:00
Коментари (0)