ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НАШ ВОДИТЕЉ УМАЛО ОСТАО НЕПОКРЕТАН: Доктор рекао да је дошао у ПОСЛЕДЊЕМ тренутку - проблем је био са кичмом
КАКО је открио, две године је трпео несносне болове.
30. 09. 2025. у 17:43
НИКАДА ВИШЕ Због овога се Шеки Турковић не би вратио у САД: "Овде се ипак најлепше живи!"
ПЕВАЧ Шеки Турковић у Америци је провео десет година.
29. 09. 2025. у 15:53
Откривено ЗАШТО је Трамп одвео унуку у школу хеликоптером: Свет у неверици кад је чуо РАЗЛОГ - детету је тешка торба
И ДОК ЈЕ Каи ходала са школским ранцем на леђима, њен брижни деда привлачио је погледе блиставим белим ципелама за голф вредним 300 долара.
30. 09. 2025. у 19:18
ПРАВИ ГА ЦЕЛА СРБИЈА: Странци изабрали најбоље српско јело
ПОЧЕТКОМ године цео свет је одао признање пазарским мантијама, које су на сајту престижног Taste Atlas-а добиле високу оцу 4.9, међутим како се година ближи крају на трон се попео домаћи ајвар и то лесковачки.
29. 09. 2025. у 17:10
СПЛИТ У ШОКУ: Стигли бројни навијачи, носе заставу "Крајина живи вјечно!" (ФОТО)
Најновије вести из спорта шокирале су Хрватску.
29. 09. 2025. у 17:25
ВОДИТЕЉ ПИНКА СЕ СРУШИО НА ОСТРОГУ: Позлило му док је свештеник беседио
"ИЗАШАО је напоље и наслонио се на зид. Када је покушао да крене даље, зацрнило му се пред очима и срушио се."
29. 09. 2025. у 17:00
ЕКСПЛОЗИЈЕ ШИРОМ УКРАЈИНЕ: Руси жестоко ударили на Дњепар и Харков, Кијевом завијају сирене (ФОТО/ВИДЕО)
У КИЈЕВУ и низу украјинских региона проглашена је ваздушна претња од удара руских балистичких ракета, саопштено је данас из Ваздухопловних снага украјинске војске. Руси су дроновима силовито ударили на Харков и Дњепар, има мртвих и повређених.
30. 09. 2025. у 18:36
"ЗАШТО МИ ПИПАШ ЖЕНУ?" Овако је почела туча на свадби у Горњем Милановцу, насрнули на доктора (ВИДЕО)
СВАДБЕНО весеље у Горњем Милановцу претворило се у хаотичну сцену када је дошло до несвакидашњег инцидента.
30. 09. 2025. у 16:10
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
Најновије из рубрике
Отвореност према вештачкој интелигенцији у здравству у порасту у Европи
ОКО 39% Европљана пре прихвата консултације са вештачком интелигенцијом уместо са лекаром, поручује ШТАДА здравствени извештај за 2025. годину.
30. 09. 2025. у 10:30
НАУЧНИЦИ ОТКРИЛИ УЗРОК ЧЕСТОГ ТИПА ДЕМЕНЦИЈЕ: Ново истраживање доноси најубедљивије доказе до сада о утицају загађеног ваздуха
ПОЗНАТО је да удисање загађеног ваздуха штети плућима, а научници су на прагу открића шта се догађа са мозгом. Према новим налазама, који су објављени у часопису "Сајанс", загађење ваздуха може повећати ризик од хоспитализације због једног од најчешћих типова деменције који погађа више милиона људи на планети.
29. 09. 2025. у 16:07
КАКО НАДЖИВЕТИ СОПСТВЕНУ СТАРОСТ: Нова истраживања о очувању здравља у позним годинама
ЧОВЕК овог века свакодневно се сукобљава са четири "јахача Апокалипсе", болестима старења ( чак и у млађој доби), а то су: рак, дијабетес типа 2, болести срца и крвих судова и Алцхајмерова болест. Животни век је захваљујући лековима све дужи, али не и квалитетнији.
29. 09. 2025. у 15:37
ДР АЛЕКСАНДАР ИСАКОВИЋ УШАО У ТАЈНЕ БИТКЕ ПРОТИВ ГОЈАЗНОСТИ: Да се килограми не враћају
Др Александар Исаковић, угледни лекар из Лознице, који је заљубљеник у природу, здрав живот, вожњу бициклом којим је стизао неколико пута, поред осталог, и до Хиландара указује да је гојазност „ прекомерно накупљање телесне масти и повећање телесне тежине које нарушава здравље, делује као мултисистемски поремећај који утиче и на физичко и на ментално здравље.
29. 09. 2025. у 15:33
ШТА СПУШТА КРВНИ ПРИТИСАК МОМЕНТАЛНО? Ако бројке на апарату пређу ову границу, 2 минута су кључна да урадите следеће
ИДЕАЛНИ крвни притисак обично се сматра између 90/60 ммХг и 120/80 ммХг
28. 09. 2025. у 21:15
Коментари (0)