ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НАТА О МУШКАРЦИМА: Пре сам за везу на једну ноћ, него за четврти брак
ПЕВАЧИЦА Наташа Беквалац иза себе има три брака, а категорична је у свом ставу да је са одласком пред матичара завршила. Поп звезда је недавно у интервјуу открила да је већ седам и по година сама, а сада је открила и свој став о мушкарцима.
11. 01. 2026. у 07:35
ЋЕРКА ДОШЛА КОД ЧЕДЕ Видите шта је урадила Косу: "Добио је шта је тражио!" (ВИДЕО)
ЧЕДА Јовановић недавно је открио да је почео да живи са својим пријатељам Ацом Косом, а не крије да му његова подршка у животу много значи.
11. 01. 2026. у 09:32
"ИМАМ ДОВОЉНО НОВЦА ДА НЕ МОРАМ ДА ПЕВАМ" Оља Карлеуша открила истину о повлачењу са естраде
ПЕВАЧИЦА Оља Карлеуша је у јеку популарности напустила естраду, а својевремено је проговорила о разлозима због којих је донела ту одлуку.
10. 01. 2026. у 09:05
"ДЕЛОВАО ЈЕ ГРУБО, А БИО НЕЖНА ДУША": Удовица о Глоговцу - како је почела њихова љубавна прича
МИЛИЦА и Небојша Глоговац започели су своју љубавну причу 2014. године, након што се Небојша развео од прве супруге Мине, са којом је имао два сина у осамнаестогодишњем браку. Милицу Шћепановић, тада новинарку, упознао је после премијере представе Хадерсфилд, када му је пришла како би урадила интервју.
11. 01. 2026. у 08:31
КРАЈ: З1 укида емитовање усташке емисије "Бујица"
ХРВАТСКА З1 телевизија објавила је на друштвеним мрежама да укида емитовање усташке емисије "Бујица" аутора Велимира Бујанца.
10. 01. 2026. у 17:15
ЋЕРКА ДОШЛА КОД ЧЕДЕ Видите шта је урадила Косу: "Добио је шта је тражио!" (ВИДЕО)
ЧЕДА Јовановић недавно је открио да је почео да живи са својим пријатељам Ацом Косом, а не крије да му његова подршка у животу много значи.
11. 01. 2026. у 09:32
НАПУСТИЛА ГРАД И НА БАБОВИНИ ОДГАЈА ДЕЦУ: Млада Београђанка Александра одлучила да се пре 14 година врати у планинско село Власе код Врања
МОЈ тата се љутио на мене, говорио је, ја сам одатле отишао, а ти се враћаш, али ја сам одлучила и на крају је живот тако све уредио да на месту у планинском селу Власе, где је његова мајка Љубица одгајала тројицу синова и једну кћер, то сада радим и ја - започиње своју по много чему необичну причу тридесетшетогодишња учитељица Александра Љубић, књижевница, сликарка, супруга, одборница у скупштини града и, како каже, најважније мама Дарка (14), Ђорђа (10), Вељка (8) и Маријане (7).
10. 01. 2026. у 15:08
ФРАНЦУСКА ПРЕТИ ИЗЛАСКОМ ИЗ НАТО-а: Гласање у парламенту, бес према Трампу због Венецуеле, Израела и Гренланда
ФРАНЦУСКА је запалила политичку фитиљ-бомбу у самим темељима НАТО-а, у тренутку када се глобалне тензије убрзано преливају са периферије на саму структуру западног безбедносног система.
10. 01. 2026. у 06:30
ЋЕРКА ДОШЛА КОД ЧЕДЕ Видите шта је урадила Косу: "Добио је шта је тражио!" (ВИДЕО)
ЧЕДА Јовановић недавно је открио да је почео да живи са својим пријатељам Ацом Косом, а не крије да му његова подршка у животу много значи.
11. 01. 2026. у 09:32
Најновије из рубрике
ОПРЕЗ! Људи који престану с инјекцијама за мршављење враћају килограме четири пута брже него после дијете
ИЗГЛЕДА да ипак не постоји "магично" решење за мршављење, према новим подацима.
08. 01. 2026. у 23:33
ЛЕКАРИ РАЗОТКРИВАЈУ Јабуково сирће - лек против прехладе или мит
МНОГИ сматрају да јабуково сирће може помоћи у лечењу прехладе због својих антимикробних својстава. Иако је популарно као кућни лек, потребно је више истраживања да би се потврдило његово дејство против прехладе.
08. 01. 2026. у 23:22
БАТУТ УПОЗОРАВА: Умереност и после поста
ЗА све који су постили, прелазак на мрсну храну треба да буде постепен и умерен, јер у супротном може доћи до здравствених тегоба.
07. 01. 2026. у 23:45
ТОП 5 НАЈЗДРАВИЈИХ СУВИХ ВОЋКИ: Ево које су најхрањивије врсте
СУВО ВОЋЕ је практичан и укусан начин да обогатите исхрану хранљивим материјама, јачате имунитет и подржите здравље костију и варење.
07. 01. 2026. у 15:16
ДА ЛИ ЈЕ ХЛАДАН ВАЗДУХ УЗРОК ЗИМСКИХ ПРЕХЛАДА И ВИРУСА? Ево шта каже наука
ВЕРОВАТНО знате бар једну особу која је празнике провела у кревету са температуром, кашљем и марамицама при руци (а можда сте то управо били ви).
06. 01. 2026. у 23:15
Коментари (0)